Despedimos el año con la historia de una familia muy especial como podréis ver en el vídeo de este mes. Sofía hoy es la niña más feliz del mundo. Cuando tenía cinco años le diagnosticaron Diabetes de tipo 1, ¿Y Qué es eso? Pues una enfermedad grave crónica autoinmune que le obliga a inyectarse insulina cinco veces al día y tener controles constantes de glucosa.
Sus padres, Lorena Aguinaleo y Rafael Fuentes, nos lo cuentan en este vídeo que no te puedes perder. Y es que explican además cómo la vida les ha cambiado a raíz de la diabetes. Entre otras cosas, confiesan que hasta aquel diagnostico, vivían una realidad muy distinta. “Después, a raíz de afrontar de forma positiva y constructiva las dificultades que les toca vivir hemos hecho cosas impensables”. Publicar dos libros (Chiqui Sweet y Chiqui Sweet II) contando su historia, movilizar a la gente para recaudar dinero, hacer campañas de concienciación (con su hija como protagonista), y mucho más, son algunos de los frutos que está dando esa actitud de lucha y motivación.
La diabetes te cambia
“No hemos elegido la diabetes, pero el hecho de que nuestra hija la tenga nos ha transformado la vida a mejor, -aseguran-. Ha unido a la familia, ha hecho que nuestro entorno cada vez que proponemos cualquier iniciativa (para conseguir fondos y lograr que se investigue sobre esta enfermedad) se vuelque y esfuerce por ayudarnos”. Además, añaden “los niños con diabetes como nuestra hija Sofía son especiales. Nos lo dijo en su día el médico, pero ella nos lo demuestra a diario. El tener que pincharse tantas veces al día hace que sea muy valiente, una líder en su clase, y un ejemplo para los demás”.La clave: Compartirlo
Lorena admite que el comienzo no fue nada sencillo. “Asimilar que mi hija corría peligro, que en cualquier momento podía pasarle algo, tener que convivir con una enfermedad grave son cosas que nunca piensas que te van a tocar y para las que no estás preparada”. Primero, hay que asimilarlo y buscas momentos de soledad. Hasta que un día –explica Lorena- decidí escribir un blog para contar y expresar todo lo que sentía, aquello que estábamos viviendo, las anécdotas a las que nos tocaba enfrentarnos cada día”. Por ejemplo, cuenta en el vídeo, mucha gente piensa que la diabetes es debido a una mala alimentación con exceso de azúcar, cuando la realidad es que la diabetes de tipo 1 como la que tiene mi hija es porque su páncreas no funciona correctamente.Del blog a escribir dos libros
“Nunca imaginamos que tantísima gente empezaría a leer aquel blog. Recibíamos comentarios de todos los rincones del mundo, hasta que un día alguien nos propuso dar el salto y escribir Chiqui Sweet, un libro con todas aquellas anécdotas que solía compartir para ayudar a otras familias que probablemente están pasando lo mismo que nosotros, lo habían pasado o lo van a pasar”. El primero fue un éxito, reconocen, y el segundo va por el mismo camino. Pero lo mejor, es que el dinero de la venta va destinado en su totalidad a la investigación a través de la Asociación Diabetes Cero, una entidad formada de padres de personas con esta enfermedad.
Si quieres ponerte en contacto con ellos escríbeles a Familiafa38@gmail.com
Agradecimientos: A Lorena y Rafa por su alegría, por los libros que nos han dedicado y por mucho más. A Carmen, que graba y edita generosamente. Y a un Hotel de Madrid que nos cedió generosamente una sala. Hay tanta buena gente por el mundo...
