Hoy es un día para hablar de enfermedades raras. Para hablar
de todas aquellas personas que en familia se enfrentan a un mundo desconocido a
diario. Que viven en una incertidumbre constante y que se merecen, más que un
día lleno de colores y palmadas en la espalda, recursos económicos reales para
hacer frente no sólo a la investigación, sino a mejorar su calidad de vida.
Es un día para recordar que en esta sociedad del bienestar
en la que la discapacidad aún sorprende, en nuestro país hay según datos oficiales, alrededor de
tres millones de afectados por alguna enfermedad rara. Es momento para frenar
en seco y pararse a pensar que los expertos estiman que existen entre 6.000 y 7.000 tipos de
patologías a las que enfrentarnos que no se saben ni su origen, ni recorrido,
ni fin.
Hoy toca intentar ponerse en la piel de esos niños, padres,
abuelos, familiares, amigos, investigadores, que ante un diagnóstico médico… no
tienen tratamiento específico, ni cura. Toca comprender que las enfermedades
raras tienen un componente emocional que supone vivir en lo desconocido dentro
de casa, y en la más absoluta impotencia frente a una sociedad y entidades públicas
que hacen mucho menos de lo que se podría hacer.
Este 28 de Febrero es el momento para comprometerse a colaborar
mensualmente y de forma efectiva con alguna de las muchas asociaciones que han
nacido a raíz de esta realidad que es de todos. Es la ocasión de cambiar las
cosas. No esperes más*.
Un saludo y mucha motivación
El Equipo de Daddies Rock
*Para más información entra en la Federación Española de Enfermedades Raras www.enfermedades-raras.org
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