Hace unos meses nos pusimos en contacto con Jacobo Parages. La idea era grabar su testimonio en el canal DaddiesRock de Youtube. Pensábamos robarle unos minutos y que, como hace en sus multitudinarias conferencias por todo el mundo, nos diese las claves para afrontar las dificultades con una actitud positiva. -"Queremos contar historias que ayuden a los padres de hijos con discapacidad" le dijimos. ...Y cuál fue nuestra sorpresa cuando respondió al instante: -"Si queréis mejor que un vídeo podemos hacer una charla. Ya me diréis día, hora y ahí estaré". Ese es Jacobo... Así que, tomad nota, porque os esperamos el próximo jueves 24 de Mayo a las 19
horas para escuchar el testimonio y la charla que Jacobo Paragesnos ofrecerá bajo el título:
“LA ADVERSIDAD COMO MOTOR DE SUPERACIÓN”
Empresario, profesor, conferenciante internacional, y sobre
todo luchador, a través de su experiencia y actitud ante la enfermedad, nos
transmitirá una lección de vida y una gran dosis de optimismo que no te puedes
perder.
Además, es autor del libro, “Lo que aprendí del dolor” (P.Editorial),un texto de referencia sobre superación
personal, en el que demuestra que los sueños son posible si transformas la
adversidad en oportunidad.
La discapacidad y la incertidumbre
suelen ir de la mano toda la vida. Las dudas sobre el futuro de tu hijo acechan
a cada momento. Hay miles de incógnitas por resolver que suelen preocupar, y
que merece la pena poner encima de la mesa cuanto antes para analizarlas y
afrontarlas en positivo.
¿Qué será de tu hijo el día que
faltes? ¿Quién se encargará de él? ¿Cómo vivirá? Estas cuestiones son cruciales
para todos los padres, pero cuando además, tu hijo sabes que dependerá absolutamente
de ti, las incógnitas se multiplican y lo mejor es intentar resolverlas en la
medida de lo posible.
Para ayudarte, contamos con la Directora
de Planificación Financiera de Abante Asesores, Paula Satrústegui. No te
pierdas el video, porque nos explica de un modo sencillo la importancia de
pensar y organizar desde ya, el porvenir de tu hijo. Además, comprenderás los
motivos por los que es ahora cuando hay que comenzar a organizarse, a pensar en
lo que crees que necesitará el día de mañana, y te convencerá de que lo
mejor es que intentes dejar las cosas bien atadas para que tu hijo siempre
mantenga su calidad de vida.
¿QUÉ NECESITARÁ TU HIJO?
¿Cuánto necesitará nuestro hijo para vivir? ¿Qué renta querríamos que tuviese el día de mañana? ¿Qué tenemos que hacer para lograrlo? ¿Qué estrategia tengo que seguir? ¿Conservadora? Como apunta Satrústegui, conviene tener un plan económico que os guiará como un faro en mitad del océano. Y así, en vez de elucubrar y crearnos falsos infortunios, estaremos empezando a buscar respuestas, estaremos dando el primer paso que garantice aquello que queréis que suceda.
UN BUEN PLAN
El problema, explica la experta, es que muchas familias fallan a la hora de darle forma a esos objetivos que quieren alcanzar. Por eso, os anima a dedicarle tiempo al tema, ya que las decisiones que ahora toméis tendrán un alcance u otro. ¿Cómo queremos proteger a nuestros hijos? ¿Qué estamos haciendo y qué estamos dispuestos a hacer?
“En general los padres ante un hijo con discapacidad suelen enfrentarse al problema de dos formas. Unos cierran los ojos, diciendo, -Mañana será otro día. Bastante tengo, o este año no me viene bien-. Otros, lo guardan debajo del colchón, una opción que si lo piensas, hace que se pierda poder adquisitivo a largo plazo”.
DISCAPACIDAD Y FUTURO
En opinión de Satrústegui, la discapacidad hace que nos enfrentemos a numerosos retos, y uno de ellos es la planificación financiera. Es más, un plan ayuda a vivir el futuro con éxito y permite tener mayores probabilidades de cumplir los objetivos que nos marcamos. Por lo tanto hay que ver más allá de nuestra realidad y pensar en cómo va a evolucionar nuestro ahorro según los distintos escenarios que se presentarán a lo largo de la vida. ¿Tienes en cuenta variables como la inflación o la longevidad de los miembros de la familia? Entonces vas por buen camino.
TODO SUMA
En definitiva. Por poco que puedas ahorrar, convéncete de que cuanto antes, mejor. De hecho, no te pierdas el ejemplo práctico que explica en el video, donde queda clara la diferencia que supone empezar hoy o dentro de diez años. En cualquier caso, si se te hace un mundo el tema, la experta de Abante Asesores te anima a tener en cuenta otras sencillas herramientas a tu alcance, como los planes de pensiones a favor de personas con discapacidad o el patrimonio protegido.
Un saludo y mucha motivación
El Equipo de Daddies Rock
Agradecimientos: A Paula Satrústegui y a Abantes Asesores por su generosa colaboración. A Carmen Maturana por lograr que llegue a tanta gente.
En la vida de un menor hay momentos cruciales para sus padres, y la elección del centro escolar de un hijo con cualquier tipo de discapacidad o necesidades especiales, sin duda es uno de ellos. Por eso, Africa Carabaño de la Fundación Talita, nos explica las opciones posibles, y lo más importante, qué es la inclusión educativa real. ¡Descúbrelo!
En busca del colegio
La discapacidad encierra infinidad de variables a las que el sistema educativo español no siempre tiene una respuesta. De hecho, en repetidas ocasiones comentamos entre los expertos y padres que el problema no son nuestros hijos, sino cómo está organizada la enseñanza en este país. Hay colegios de educación especial, públicos y concertados con plazas especiales, privados, pero existe un porcentaje de menores que no encaja ni en uno ni en otro. ¿Y qué hacer en esos casos?
Educación personalizada
La antigua figura del maestro enseñando en pequeños grupos o de forma personalizada a un alumno permitía que cada niño aprendiese a su ritmo. No había comparaciones, no había objetivos comunes. Y así, los menores evolucionaban según sus capacidades. Sin embargo hoy el panorama es muy distinto. Cualquiera que se asoma al sistema educativo público y privado nota que esa falta de personalización no siempre es una buena fórmula. Pero la inclusión real, como nos explica la experta en el vídeo, es un buen antídoto para muchos niños y merece la pena apostar por ella.
Inclusión real
Cuando un menor no encaja en los centros de educación especial, pero le cuesta el nivel de los colegios ordinarios, la inclusión es fundamental. ¿En qué consiste? Entre otras cosas, se trata de adaptar el material, las herramientas y el entorno (en patio y comedor principalmente), a la situación del niño para que tenga las mismas oportunidades que sus compañeros de realizarse y de ser feliz. Esto implica una comunicación permanente con el colegio, pero en la mayoría de los casos, es una gran oportunidad para el colegio, la familia, el menor y el resto de compañeros.
Felicidad y autoestima
En nuestra opinión lo más importante es la felicidad y autoestima del menor. Y a partir de ahí se construye el resto. Por lo tanto, es necesario superar prejuicios, pensar no tanto en qué es lo que nos gustaría que fuese, sino en qué es lo que necesita nuestro hijo para alcanzar esos objetivos. Habrá veces que el colegio podrá dar respuesta a un mayor número de necesidades, otras que no. En cualquier caso, la labor de la familia es el motor real y efectivo para que ese niño llegue al máximo de sus posibilidades.
Sin límites
¿Hasta dónde llegará nuestro hijo? Nadie lo sabe, porque un diagnóstico, a nuestro modo de ver, no es un pronóstico. Sólo el tiempo y el día a día lo dirán. Una cosa es la ciencia que cataloga según determinadas patologías, y otra el entorno, la motivación, el cariño, la dedicación, que son variables y factores sociales que puede sumar de manera extraordinaria en la formación de cualquier persona. En definitiva, lo principal es trabajar a diario en equipo con el centro educativo, adaptando -cuando sean necesario- el material y los contenidos de cada curso. De hecho la inclusión es eso: Procurar que aquellos niños que tienen cualquier tipo de discapacidad o dificultad motora o cognitiva aprendan como el resto.
Como sabemos que el tema da para largo, puedes ampliar cuanta información precises pinchando aquí, poniéndote en contacto con la Fundación Talitao escribiéndonos a daddiesrockschool@gmail.com
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El Equipo de Daddies Rock
Agradecimientos: A la Fundación Talita por la labor tan increíble que desempeñan y a Carmen Maturana por su inestimable trabajo.
"Mi hijo no se comunica" nos dijo una madre que se puso en contacto con nosotros hace no mucho tiempo. "No dice nada", aseguró. Y es que a veces existe la idea generalizada de que hablar es el único
medio de expresión, cuando lo cierto es que con la discapacidad de por medio, las reglas del juego cambian radicalmente. Es más, nacen infinidad de vías nuevas que hay que descubrir, explorar, entender y por supuesto trabajar en equipo hasta lograr que el mensaje llegue a destino. Así nos lo explica África Carabaño, logopeda de la Fundación TALITA en este vídeo. ¡No te lo pierdas!
¿Tu hijo necesita un logopeda?
¡Bienvenido sea! y considéralo como una oportunidad para toda la familia. Porque tu hijo aprenderá a expresarse a su manera, y vosotros día a día desarrollareis los cinco sentidos, empezaréis a interpretar los detalles, y valoraréis cada mensaje que recibís. De hecho, el logopeda enseña a tu hijo, sí, pero también es el encargado de ayudaros a encontrar ese camino alternativo de comunicación que existe siempre. Pueden ser signos, fichas, sonidos, miradas, gestos y mucho más que permiten expresar de forma clara ideas, sentimientos, necesidades, o conceptos cotidianos.
¿Cuándo ir al logopeda?
¡Manos a la obra! Que nadie te diga lo contrario: Sea cual sea la discapacidad, desde los primeros días de vida de tu hijo acude al experto que te indicará de qué modo desarrollar esas vías alternativas de entendimiento con el fin de que mantengas una conexión directa y permanente con él. Cómo explica Carabaño, los primeros meses son fundamentales, porque el logopeda te da unas pautas para que en casa empieces a fortalecer esos canales de comunicación. Y merece la pena, ya que así os entenderéis mucho antes de lo que imaginabais.
¿Retraso en el lenguaje?
En el caso del retraso en el lenguaje, la situación es diferente porque el menor suele tener ya unos dos años de edad, por lo tanto no hay que perder ni un minuto de tiempo, y conviene comenzar a trabajar lo antes posible. Unas veces es la guardería la que se percata de esa dificultad, otra son los padres. Pero lo importante es buscar la figura del logopeda y fortalecer ese área, ya que con un trabajo diario y constantes los resultados son siempre positivos.
Más allá del bla, bla
Hay que tener en cuenta que nuestro estado de ánimo llega en línea directa y sin interferencias a nuestros hijos. Si nos ven nerviosos, tristes, angustiados, preocupados, enfadados, desesperados, ellos lo perciben. Tal cual. No es necesario decir nada, pero perciben lo que piensas más de lo que imaginas. Os lo decimos porque la filosofía de Daddies Rock no es resolver la discapacidad ni curar a nadie. Es animar a los padres a buscar soluciones ante las dificultades y entender que nuestra frustración por ver que no llegan hasta donde esperábamos, puede ser para los niños mayor lastre que una silla de ruedas, una sonda, o una mala tarde en el patio.
Dosis de optimismo
Por eso, procura buscar en todas las ocasiones el logro, cambia primero tu orden de prioridades y objetivos. Ante ti tienes a tu hijo, una persona maravillosa que está aquí no sólo para triunfar, sino también para enseñarte que a través de la discapacidad la vida también tiene color. Y mucho. Si es a través de las miradas, lee su gesto, si es con movimientos, algo también te estará diciendo. Si no lo dice o pronuncia bien, tranquilos, ya lo logrará. Pero para un niño, recuerda que la mejor recepción de sus constantes mensajes es una muestra incondicional de cariño.
¡Un saludo y mucha motivación!
El Equipo de Daddies Rock
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Cuando te dan una noticia inesperada, como que tu hijo va a tener o tiene una discapacidad del grado que sea, se despierta un otro yo que tal vez ni conocías. Se llama duelo.
Y es importante conocerlo bien y aprender a convivir con él para que seamos felices y la gente que nos acompaña en esta vida también lo sea.
Digamos que el duelo somos nosotros asustados y enfadados ante una realidad que no esperábamos. El duelo pone en primera línea nuestros miedos y deseos más insospechados proyectados en un mañana que nunca llegará.
Porque desde el embarazo todos dibujamos el hijo perfecto, la vida perfecta, un camino definido a medida de percepciones, ideas y experiencias pasadas y muy personales. Creemos que sabemos mejor que nadie cómo es la felicidad y lo que tiene que suceder para que exista...
Para que se entienda: Los padres deportistas consideran la felicidad plena de un modo muy distinto al de los padres artistas. Quienes viven en el campo, tienen también otra percepción -que nada tiene que ver-, con quienes residen en la ciudad... Hay tantas felicidades como historias, como vidas....y cada cual imagina a su hijo ganando medallas, exponiendo importantes obras de arte, viajando con una mochila, triunfando como empresario...Porque en los hijos no sólo proyectamos esperanzas, sino también sueños. Muchos.
La discapacidad llega para dejarte claro que tu vida no es la de tu hijo (algo que el resto de los padres aprenderán más adelante en otras etapas de su vida). La discapacidad además, borra cualquier atisbo de seguridad en el futuro y eso, en los humanos, que somos animales de costumbres, genera un bloqueo total que hay que afrontar, tratar y superar con tesón y esfuerzo.
Hay que ponerle nombre. Duelo. Es un estado que tenemos que hacer que sea transitorio porque simplemente nuestro cerebro nos está jugando una mala pasada. Nos está diciendo cosas que ni han sido ni serán. El duelo es una vocecita incansable de un yo muy pesado, que nos asegura donde está la felicidad que hasta ahora conocíamos y aventura cosas que no son reales. Certezas sin base ni fundamento.
Hay padres que esa fase de duelo les dura poco, pero otros, se aferran a ella con la excusa del diagnóstico. Se aferran a pruebas y más pruebas...y hasta que no tengan por escrito un nombre clínico, permiten a ese otro yo machacón y caprichoso adueñarse del corazón.
Para superar el duelo hay que explicarle a nuestro cerebro y al corazón que los hijos vienen con su discapacidad para ser felices con la felicidad que ellos conocerán, vienen con sus limitaciones para vivir una vida plena, vienen tal como son para crecer, desarrollarse, amar y hacer realidad sus propios sueños.
No hay que tener pena de un mañana que no ha llegado, no hay que sufrir porque no puedan hacer cosas que otros harán. Cada uno avanza en su propia vida, y lo que sí que hay que pensar es que del modo que sea, será marallivosa porque estaremos a su lado dándoles todo nuestro amor y admiración.
María Biagosch, Directora de Fundaland nos lo explica y merece la pena escucharla. Hay que conocer el duelo para no dejarle quedarse demasiado tiempo en nuestro interior. Hay que abrazarlo y explicarle que más allá de él existe una realidad increíble, que nadie conoce, que nadie sabe cómo será... pero que promete grandes experiencias si aprendemos a mirarla con otros ojos.
Un saludo y mucha motivación!
El Equipo de Daddies Rock
PD: No te pierdas el taller que este fin de semana impartirá nuestra amiga, escritora y terapeuta Rocío Martín para tratar este tema y otros muchos! Nosotros no nos lo perdemos!
No hay tratamiento más potente para cualquier tipo de discapacidad que la actitud positiva y luchadora de los padres. Seguro que lo habéis podido comprobar este año con los testimonios que cada mes hemos ido publicando en nuestro canal de YouTube, y que en Diciembre, despedimos con la historia de Elena González, fundadora de Daddies Rock.
Escúchalo porque nos explica cómo a través del retraso madurativo y motor de su hijo comprendió que de nada sirve la estimulación motora y cognitiva, o los tratamientos más punteros si después, en casa, tus hijos no sienten un afecto incondicional, una sonrisa cómplice y alguien que les guie para encontrar lo bueno que nos da cada día.
Tal vez tu hijo no pueda caminar, hablar, leer o moverse, pero la vida siempre reserva a todos algo por lo que animarse, disfrutar, y seguir con esperanza...Y aprender a detectarlo es una misión que los padres que conviven con la discapacidad tienen que adquirir para transformar la frustración en reto.
"Somos los motores de arranque en nuestras familias. Y no solo de una manera subjetiva sino también física, porque la energía que le demos a cada iniciativa con el tiempo dará resultados. ¿Positivos? ¿Negativos? Pensemos mejor que avanzamos y que no nos quedamos estáticos en una situación con la que no nos sentimos a gusto".
Esperamos que al verlo comprendáis también la importancia que tiene cuidarse para poder cuidar. Aprender a gestionar las emociones propias para ayudar a nuestros hijos. Hay que buscar el descanso, la perspectiva ante los problemas, compañía y buen consejo ante la preocupación...¿Cómo? Existen muchas vías, y una de ellas esperamos que sean las iniciativas de Daddies Rock y de otras muchas asociaciones, fundaciones o entidades que desarrollan proyectos maravillosos ¿Te apuntas?
Un saludo, mucha motivación y nuestros mejores deseos para el 2018.
El Equipo de Daddies Rock
Agradecimientos: A Carmen Maturana por grabar y editar con una sonrisa, a todos los padres que mes a mes nos han dado sus testimonios y nos han seguido. A Fundaland y en especial a María Biagosch por su apoyo y buenas ideas, a todas las madres que colaboráis con vuestra experiencia, conocimiento y generosidad. Pero en especial a todos los hijos con discapacidad, porque sin ellos no viviríamos la vida con tanta intensidad.
Pensamos que nuestros hijos serán intocables, hasta que un
día la enfermedad o la discapacidad llaman a la puerta. Tiene que haber algún
error, responde tu cerebro mecánicamente…pero los médicos te explican que ahí
está. ¿Salir corriendo? Unos es lo que sienten. Otros deciden transformar la
realidad. Y lo consiguen.
¿Te parece imposible? Pues no lo hemos leído en ningún
manual de autoayuda. Nos lo cuenta Eduardo Schell, impulsor de la iniciativa
Médula para Mateo lanzada cuando a su hijo le diagnosticaron leucemia hace cuatro años y que hoy se mantiene viva ayudando a otros padres que están pasando por lo mismo.
No te lo pierdas, porque su testimonio es una prueba fehaciente de que las dificultades son ocasiones que tenemos de cambiar las cosas. De hecho, Eduardo explica cómo ante una sensación total de impotencia, la sociedad se movilizó al involucrar a su entorno del mundo del deporte en el que trabajaba como periodista en el diario Marca.
A través de la leucemia de su hijo, Eduardo comprendió que
donar salva vidas, que es necesario concienciar a la gente, que hay otras
muchas personas que necesitan ayuda, y eso les dio fuerzas para afrontar su
realidad cotidiana.
Sin imaginar el alcance de adoptar una actitud positiva, aquel gesto de Eduardo para revertir la realidad que le tocó vivir, con el tiempo nos
cuenta cómo ha contribuido a transformar el panorama de donaciones de médula
nacional e internacional. De hecho, Médula para Mateo pasó de ser una campaña puntual a convertirse en un fenómeno social. Por lo que su lucha y optimismo no sólo han ayudado
a su hijo, sino a otros muchos "Mateos" que ahora tienen una segunda oportunidad
de vivir. “Cada donante da esa oportunidad” y así hay que entenderlo.
En cualquier caso, Eduardo admite que el impacto de aquella
noticia que les comunicaron una mañana en el hospital, ante todo les ha
enseñado a valorar cada segundo, a disfrutar cada momento, y a agradecer hasta
el viento cuando pasean. “Y todo gracias a Mateo y a su hermano Lucas que es un
crack”, confiesa.
Superada la enfermedad y con Mateo en el colegio, este padre coraje sintió además que quería devolverle a la sociedad la generosidad que había tenido con su familia. Por eso, hoy trabaja comprometido con la causa de acabar con esta enfermedad en la Fundación Unoentrecienmil. dedicada a la investigación del cáncer.
Por último deciros que este testimonio se lo queremos dedicar al pequeño José María
de @ponundownentuvida, un campeón con Síndrome de Down que ahora está luchando
también contra la leucemia. Su historia contada a diario por su madre María
Teresa a través de Instagram es un ejemplo de superación que os animamos a
apoyar y a seguir. ¡Vamos!!
Un saludo y mucha motivación
El Equipo de DaddiesRock
Agradecimientos: A Eduardo Schell que con su mirada y
palabras demuestra que todo es posible. A Unoentrecienmil por invitarnos a
grabar en su oficina, a Fundaland por su apoyo. A Carmen Maturana que a pesar
de la enfermedad graba y edita con una sonrisa. Y a Carlitos que desde el cielo tanto nos ayuda.
