LA VIDA VISTA DESDE LA SILLA DE LOLA

La vida vista desde la silla de Lola González-Pinto es un lugar lleno de ilusión. No hay compasión que valga, hay alegría, una sonrisa permanente, lucha diaria y buen humor. No hay nada imposible para esta joven de 16 años, dispuesta a demostrar que la parálisis cerebral no es una barrera para tener amigos, hacer lo que quieres, practicar deporte o soñar con estudiar una carrera universitaria y opositar. Así lo cuenta a diario en la cuenta @desdemisilla de Instagram, que ha creado, así nos lo cuenta hoy en Daddiesrock, y es increíble escucharla.

La vida vista desde una silla

Contar la vida vista desde una silla y compartir públicamente su día a día, fue una idea que le dio una profesora del colegio. Lo que Lola nunca pudo imaginar, es que aquel proyecto, ayudaría a tantísima gente a entender lo que es la parálisis cerebral. Pero además, esta joven estudiante de Santander, tiene un carácter, una forma de afrontar las dificultades, entenderlas y explicarlas, que es un auténtico ejemplo de superación (contagioso).

"A los 8 meses les dijeron a mis padres que tenía una parálisis cerebral, y a partir de ahí, no he dejado de hacer rehabilitación", explica en su cuenta. "Sobre los cinco años empecé a dar mis primeros pasos con muletas", continúa. "A veces es complicado ver que no puedes hacerlo, me enfadaba y decía ¿Por qué me ha tocado a mí? Pero creo que con el tiempo lo he ido viendo de manera más positiva...Creo que desde la silla puedes ver la vida desde otra perspectiva que la gente igual no ve" añade.

Una sonrisa por favor

La vida vista desde la silla de Lola también tiene sus complicaciones. Nos cuenta, por ejemplo, que unas escaleras suponen una gran barrera a la hora de desplazarse. También admite que cuando va a la playa, necesita que sus amigas le ayuden a acercarse a la orilla, o confiesa cómo tiene muchas veces que buscar y buscar en la calle un cuarto de baño adaptado. Si conoce a alguien nuevo, a veces le hacen preguntas incómodas, o le miran de un modo extraño... Pero nuestra protagonista no se rinde, sonríe y supera todas las dificultades buscando el lado positivo a su manera.

El valor de ser independiente

Para la joven Lola es fundamental hacer lo que te gusta sin tener miedo. "Mis padres me han enseñado a ser autosuficiente. Ellos no siempre estarán a mi lado a lo largo de mi vida, por eso, desde muy pequeña intento hacer todo lo que puedo por mi misma" afirma. "Un consejo para los padres de niños con cualquier tipo de necesidad es que no tengan miedo y les ayuden a sus hijos a que se desenvuelvan solos, a que sean independientes" sentencia. Sus hermanos, su familia, sus amigos, son también piezas fundamentales en esa vida diferente, "y lo que más me gusta es que me traten con normalidad, porque yo soy muy normal" dice, sin ser consciente de lo extraordinaria que es.

EL VIAJE DE MARTA SE LLAMA NIEMANN PICK

Marta es todo sonrisa. Despierta, alegre, divertida. Tiene cuatro años, y convive con sus dos hermanas, una familia gigante que siempre quiere estar con ella, y una enfermedad rara que se llama Niemann Pick. Se trata de una afección neurodegenerativa genética que le descubrieron con dos meses de vida, y sus padres, Ana e Ignacio, demuestran con su testimonio en Daddiesrock, que la medicina no siempre tiene la última palabra.

A nuestros protagonistas les explicaron que la dolencia de Marta presentaba su forma más severa, conocida como "infantil precoz", es decir, iba rápido... imparable... ante lo cual, decidieron buscar el lado constructivo y positivo de aquella aventura que les está tocando vivir. Decidieron vivir con mayor intensidad, decidieron esforzarse para que Marta y sus dos hermanas (María y Mencía), sean felices, y si veis el vídeo, comprobaréis que lo están consiguiendo. Eso y mucho más.

Niemann Pick

A pesar de tratarse de una enfermedad muy rara (en España nada más hay otros dos pacientes con la misma patología), descubrieron que Marta es alegría, que tiene una increíble capacidad de superación. "Nada hace que deje de cantar, de soñar y que nos transporte con ella y a todos los que estamos a su alrededor a un lugar especial" aseguran Ana e Ignacio.

"Su vida hasta ahora está siendo un viaje tal vez corto, pero no por ello menos intenso que el de otros niños. Es más, a través de Marta hemos aprendido a vivir el aquí y ahora. Hemos aprendido a disfrutar de los instantes, a ser agradecidos con todo lo bueno que nos sucede".

El viaje de Marta

Pero además, gracias a Marta, sus padres, su familia, su entorno, conocidos y desconocidos se han involucrado en las últimas semanas en un proyecto maravilloso: "El viaje de Marta". Se trata de todo un reto viral que está inundado las redes de gente haciendo con una C en el ojo, la forma de un catalejo. Pero también, se trata de recaudar fondos para investigar y encontrar una cura".

"La idea, -explican Ana e Ignacio-, es ayudar a la Fundación Columbus a lograr la financiación suficiente para que se investigue. "Queremos que se conozca la labor de esta entidad, que la gente sepa que es necesario colaborar para avanzar".

En busca de la felicidad

Luego en casa Ana explica que "si tú estas bien, tus hijos estás bien". Y es que, si ven que eres capaz de enfrentarte a diario con las dificultades que se presentan, ellos harán lo mismo. Porque la felicidad no es una situación perfecta, no viene de la mano de tener una salud a prueba de bombas, tampoco de que todo vaya sobre ruedas... Cuando tienes un hijo con cualquier tipo de necesidad especial o discapacidad, la felicidad empieza aceptando que su vida va a ser distinta, que la historia que le va a tocar vivir está llena de otros matices... pero que no por ser diferente a lo que conoces, va a ser peor.

¿CENTROS OCUPACIONALES? YA HAY UN PLAN B PARA CRISTINA

Retraso madurativo: Dos palabras que dicen mucho y no dicen nada. Dos palabras que le dijeron a Ana Arroyo Ballesteros de su hija Cristina. Dos palabras que le acompañan desde entonces. Durante su infancia, su juventud, y ahora, que su ya, no tan pequeña, tiene que enfrentarse al mundo laboral. ¿Quieres conocer su historia? Aquí la tienes y es pura inspiración.

Retraso madurativo

“No se puede esperar nada de este bebé”, le vinieron a decir los médicos a Ana después de haberle hecho infinidad de pruebas, test y análisis. Su primera hija parecía que no podría ni andar y que tendría una dependencia total de tus padres. Pero ellos decidieron no ponerle límites al futuro, no se creyeron los pronósticos, no se rindieron... Y qué bien lo hicieron, porque hoy Cristina a sus veinticuatro años, como explica su madre, es una mujer con un grado altísimo de independencia y segura de ella misma. Juega al baloncesto con la Fundación Real Madrid, tiene su pandilla de amigos y durante su etapa escolar tuvo la oportunidad (gracias al tesón de sus padres), de cursar y culminar sus estudios como cualquier joven.

Discapacidad y juventud

“La cuestión, -explica Ana-, surgió cuando mi hija ya tenía la mayoría de edad y terminó sus estudios reglados. Después de tanto esfuerzo y de tanto progreso, resulta que al entrar en una nueva etapa que culminaría en el mundo laboral, lo único a lo que parecía que Cristina podría aspirar con el sistema actual era ir a un centro ocupacional. “Fue entonces, asegura Arroyo, cuando decidimos crear la Fundación Oxiria,  con la idea de que tanto mi hija, como los chavales que están en su misma situación tengan la oportunidad de cursar dos años en un ambiente universitario, puedan aprender un oficio, sepan desenvolverse, y después, tengan una profesión y un medio de vida”.

Y del mundo de las flores nació: Fundación Oxiria

“Al ser hija de Maestro Florista, nos contará Ana, me crié siempre rodeada de flores. Por eso, se me ocurrió acercar ese mundo maravilloso a los jóvenes con discapacidad”. Así nació la Fundación Oxiria, nombre que hace referencia a una flor silvestre.

“Nuestro principal objetivo es enseñarles un oficio para darles acceso al mercado laboral. Es un programa formativo de inclusión cuya meta es conseguir que todos los jóvenes con cualquier tipo de discapacidad intelectual, sensorial, o física, se sientan útiles, valiosos, crezcan como personas, maduren y puedan disfrutar unos años rodeados de jóvenes como ellos, que vivan esa experiencia universitaria, que de otra manera les estaría negada”.

Programa de formación para el empleo

La Fundación Oxiria, conjuntamente con la FundaciónUniversitaria San Pablo-CEU (FUSP), imparte un programa, de dos años de duración, de formación para el empleo e inclusión en un ambiente profesional y universitario para jóvenes con discapacidad intelectual con título propio de ISEP CEU: “Gestiones comerciales y actividades auxiliares en Floristería”, favoreciendo así una futura inserción laboral en el ámbito de la PYME.

A través de este proyecto, que comenzó en el 2015 ya hay cuatro jóvenes trabajando. Lo que demuestra que, afrontar las dificultades con ilusión, no sólo cambia la vida propia, sino también la de otras muchas personas. Gracias Ana.

Agradecimiento: A Carmen Maturana por la elaboración desinteresada del vídeo y las imágenes.

LA SEGUNDA OPORTUNIDAD DE CLAUDIA

Cuando Claudia nació su madre decidió darla en adopción. Tenía días de vida, Síndrome de Down y varias complicaciones médicas que apuntaban a un final oscuro en una cuna de hospital hasta que apareció la periodista Terry Gragera en escena. ¿Quieres conocer su increíble historia? Pues no te pierdas su testimonio en el canal de YouTube de DaddiesRock.

La segunda oportunidad de Claudia

Como nos cuenta Terry Gragera, la pequeña Claudia llevaba ya tres semanas sola en la incubadora, el pronóstico médico era muy complicado, y aunque ella y su marido se habían ofrecido a adoptar a un niño con cualquier tipo de discapacidad, nunca imaginaron cuando les citaron un lunes, que el ofrecimiento de los Servicios Sociales sería la adopción de un bebé en aquellas condiciones y en un tiempo record.
"Cables, tubos, y un diagnóstico imposible fue lo primero que encontramos", Claudia tenía apenas un mes de vida, y parecía en un primer momento, que habría un terrible desenlace hasta que nos conoció. Nos pasamos horas y días meciéndola en nuestro pecho para que sintiese nuestro calor, nuestra cercanía, nuestro cariño...y funcionó, porque de repente empezó a mejorar".

Un motivo para vivir

"Tengo la sensación, -nos explica Gragera en su testimonio- que mi hija antes de conocernos, con apenas vidas de día, estaba perfectamente atendida y cuidada en el hospital pero le faltaba lo más importante: el amor. Le faltaba un motivo por el que existir, alguien por quien luchar, hasta que digamos "nos conoció". De hecho, a medida que pasaban los días nos dimos cuenta de que quería vivir, que quería salir de allí, porque sentía nuestro cariño, nuestra presencia". Y es que el amor es realmente el motor que nos mueve...desde muy pequeños, comenta Terry.

Plataforma Inclusión sí, Especial también

La escolarización de Claudia (que ahora tiene cuatro años), supuso también para la familia un importante avance. Acude a un centro especial en el que de forma bastante personalizada, aprende contenidos y se integra con un sistema a su medida. Recibe una atención adecuada a sus necesidades, y por eso, cuando el Gobierno y algunas entidades decidieron cerrar los colegios de Educación Especial, Terry se lanzó a las redes (y a las calles) para explicar a la sociedad que la inclusión es fundamental en la sociedad, pero también los centros que ya existen para atender a este tipo de menores. Así nació (con la suma de otros padres), Plataforma Educación Inclusiva sí, Especial también, un movimiento que trabaja para proteger el sistema educativo actual.

El cole de Claudia

"Como otros padres, al ver que Claudia podía quedarse sin colegio no nos lo podíamos creer, y no porque queramos mantener a nuestros hijos aislados del resto de la sociedad, ya que somos los primeros que apostamos por la inclusión. Tampoco buscamos que el resto de los niños tengan menos recursos o ayudas en educación. Es sencillamente que hablamos de menores que a diario necesitan un cuidado, una atención y una forma de aprender y trabajar que no es compatible en la actualidad con otro sistema". 

Terry reflexiona también con las cifras después de tanto esfuerzo...Hoy son ya 120 entidades adheridas a la plataforma, 35.000 personas que apoyan la iniciativa, y 285.000 firmas conseguidas (si quieres puedes hacerlo en este enlace). Parece que Claudia seguirá tendiendo otra oportunidad...

Agradecimientos: A Fundaland por cedernos tiempo, espacio y cariño para grabar el vídeo. A super Carmen Maturana por realizarlo. ¡Siempre con la cámara y una sonrisa!

ENFERMEDADES RARAS: LA INCREÍBLE SONRISA DE MENCIA

A Isabel Lavín y a Valero Soler los médicos les dijeron que su hija Mencía padecía una enfermedad rara incurable. Es más, les aseguraron que era la única niña viva del mundo con esa patología y que “no había nada que hacer”.  Pero ellos, ante aquella noticia que a cualquiera le paralizaría, decidieron cambiar el guión de la historia de su hija y de todos los niños con un diagnóstico aparentemente sin esperanza. Pensaron que sí que se podía hacer algo…y mucho, tanto que como veréis su tesón es de película.

Para empezar, Isabel contactó con científicos de todo el mundo, comenzó a tocar puertas, y lo mejor: logró convencer a un grupo de personas para crear una fundación que, a día de hoy, promueve y financia distintos proyectos de investigación con el objetivo de encontrar respuestas y tratamientos a diversas enfermedades consideradas incurables. Es la Fundación Mencía ¿Aún no la conoces? Pues sigue leyendo y no te pierdas el testimonio de su fundadora.

La sonrisa de Mencía

Isabel cuenta que de recién nacida Mencía era una niña muy buena. Nació el 12 de febrero de 2009. Comía, dormía como todos los bebés de apenas meses, pero había algo que a su madre le inquietaba. Notaba que faltaba expresividad… algo que la diferenciaba del resto: “parecía que no sonreía”, nos cuenta. Se lo dijo a los médicos, quienes le restaban importancia y aseguraban que estaba todo en orden, hasta que un día la pequeña dejó de comer. “Pasamos de no tener nada aparentemente, a estar ingresados durante meses”. Y en aquella época tan dura de incertidumbre y angustia, Isabel confiesa que una de las cosas que de algún modo le suplicaba a su hija era que le regalase algún gesto de felicidad. Tal era su preocupación reconoce Lavín, que cuando la pequeña tenía cinco meses de vida “le prometí a mi hija que si sonreía yo la curaría”. “De algún modo quería que me demostrase que quería vivir” explica, “porque además yo sentía que no teníamos ningún vínculo”.

Mencía con nueve meses comenzó a sonreír. Por eso, “en el momento en el que el médico nos dio la noticia de que no existía tratamiento, ni cura, decidimos buscar otra respuesta. Se lo había prometido a Mencía, -explica Isabel en este testimonio-. Ella por fin me sonreía, así que nos tocaba hacer todo lo necesario para encontrar una solución” añade.

Proyectos de investigación.

“Tengo la fe y tengo la esperanza de que la ciencia avanza, y avanza muy rápido” afirma Isabel con emoción. Además, en tan sólo tres años de vida que tiene la Fundación Mencía ya han conseguido poner en marcha cuatro proyectos punteros de investigación, cuentan con importantes figuras internacionales, y continúan en su lucha imparables. “Ojalá que todos estos avances ayuden a Mencía, y a todos los niños que acaban de nacer o que nacerán con la enfermedad de mi hija. Tengo la seguridad de que los padres de algún modo no van a sufrir lo que hemos sufrido nosotros”.

Agradecimientos: A Fundaland y a Carmen Maturana

EL OTRO PREMIO, A LA FAMILIA DE JESÚS VIDAL

El pasado sábado, mientras todos escuchaban tu increíble discurso en los Premios Goya, una cámara enfocó a tu hermana, Jesús. Lo hicieron justo en el instante en el que le agradecías su apoyo. Ella visiblemente emocionada sonreía, y entre su gesto y tus palabras, millones de personas desde entonces soñamos, vivimos, experimentamos y sentimos mucho, pero mucho.

Su discreta mirada, la sonrisa increíble, las lágrimas pausadas, orgullosa por el premio que te habían dado, fueron como para entregarle otro galardón a la mejor familia del mundo. Porque detrás de una persona con necesidades especiales que despunta como ahora lo has hecho tú, siempre hay una familia que no ha tirado la toalla ante un diagnóstico, que se ha enfrentado a enormes limitaciones del sistema, que ha tenido un camino largo, ingrato, complicado y lleno de dudas, vicisitudes e incertidumbres. Y esa expresión de paz, de alegría, y de trabajo bien hecho traspasó las pantallas y nos tocó.

Y en ese instante Jesús en que alababas ante las cámaras las bondades de tus progenitores y compartías tus logros con ellos, ese esfuerzo ímprobo de tantos años a la sombra, se materializó para todos. Y Jesús, creo que quienes te vimos, con tu dulce tono de voz, se nos abrió el corazón. Admiramos en décimas de segundos el valor de vuestra hazaña cotidiana que poco interesa en el día a día, pero que con la película Campeones había dado sus frutos, y en la gala de los premios vio la luz para iluminar a un país que aún tiene mucho que aprender.

Nos sentimos un poco padres, un poco hijos, un poco todo. Sentimos emocionados la victoria de una persona que no lo ha tenido seguro fácil en la vida y lo ha conseguido. Experimentamos con tus sinceras palabras, esa energía que tus padres te han sabido transmitir para hacer realidad tus sueños. Entendimos, en definitiva, que ante la dificultad de un hijo, no se han doblegado, te llenan de ánimos, esperanzas, cariño y ganas cuando las cosas parecen imposibles. Y eso, Jesús, es todo un chute de motivación.

Es más, tu premio Jesús, es un empujón para miles de niños que hoy conviven con la discapacidad o cualquier tipo de necesidad especial y aspiran a grandes cosas. Es un abrazo para miles de padres que a veces dudan del futuro, que se encuentran con más problemas que soluciones y que luchan por hacer a sus hijos un hueco en esta sociedad. Pero tal vez, lo más importante… es un evidencia de que ser distinto del resto no tiene que restar puntos para nada, que incluir a todos en cualquier proyecto puede ser también garantía de éxito, y que no todo depende de las dotes naturales, de la belleza, de la inteligencia "megainteligente" ni de lo que más vende.  

Gracias por tu increíble discurso Jesús. Gracias por demostrar que el éxito va de la mano de muchas más cosas que de talentos, aptitudes y victorias, pero también, gracias a tus padres por su apoyo incondicional. No sabemos si todos habéis tenido cinco minutos para escucharlo. Si no lo habéis visto aún, aquí os dejamos el enlace. Merece la pena.

El NIÑO DE AHÍ ES TONTITO... O NO.

Empezamos el curso con el firme propósito de arrancaros una sonrisa, una ilusión, y una visión nueva sobre la discapacidad. Nos lo habéis pedido, y así lo haremos para acercaros noticias de actualidad que os puedan ser de utilidad, referencias inspiradoras para ayudaros a gestionar el día a día en casa, y consejos con los que cambiar de actitud y ver la discapacidad y todo lo que surge alrededor, no como un problema, sino como una oportunidad.

Primera oportunidad

La primera ha surgido esta tarde. Resulta dos niños (que no tendrían más de cinco años), han pasado diciéndose el uno al otro: "¿Sabes una cosa?, Ese niño de ahí (señalando a otro niño con retraso madurativo) es tontito. Y al escucharlo primero nos ha sorprendido bastante y hemos sonreído, porque ese niño de tonto no tiene ni un pelo, y luego nos hemos quedado pensativos...

Los niños repiten lo que ven

Pensativos porque merece la pena hacer con todos una reflexión que nos hacemos los padres de hijos con cualquier tipo de dificulta: Esos pequeños han repetido lo que han visto en el colegio, en casa, o dónde sea, pero repiten una conducta y una conversación de mayores...y es ahí donde queremos invitar a quien lo lea a que reflexione. 

Queremos invitar a los padres de esos niños a que analicen qué es lo que piensas o dicen en casa sobre los demás, cómo tratan a sus hijos y de qué manera ven a las personas con discapacidad o con cualquier necesidad. Ojalá que si leen esto se empiecen a cuestionar con más cuidado la conversación que mantienen cada vez que conocen a alguien con alguna dificultad. ¿Se centran en sus capacidades, logros y virtudes o se compadecen y hablan de las carencias (que pueden que ni existan) del que tienen delante?

El mundo que hay

A quienes les toca lidiar a diario con niños, también les animamos a centrar el foco y desarrollar el reconocimiento positivo de los demás. Que no camine alguien no quiere decir que no sea listo, que no tenga visión no quiere decir que no perciba, que esté sordo no quiere decir que no esté atento. Buscando lo bueno se pueden encontrar tantas o más cosas que centrándonos en lo que aparentemente limita. Cambio de chip ¿no? Sería genial. 

El respeto: La asignatura más importante

Porque de nada sirve dar todo lo material, exigir un diez en matemáticas, en lengua o sociales, a nuestros hijos, o alumnos, a nuestros nietos, sobrinos o conocidos si no cultivamos el respeto por los demás como si fuese la asignatura más importante de todas, (y de sacar un sobresaliente dependiese su futuro). Así que os animamos a que cuando un niño te vea ante una persona con cualquier discapacidad sienta que lo admiras, que lo reconoces como igual. Que cuando te pregunte, al tiempo que le cuentas que es distinto que él, también le digas que todos somos distintos, que tiene otras muchas virtudes. Y si puedes enumerarlas, mejor. ¿No creéis?

Os dejamos un vídeo del que hablamos este verano. Esperamos que os guste. Y si queréis contactar con nosotros, podéis escribirnos a daddiesrockschool@gmail.com

CHIQUI SWEET: UNA VIDA CON DIABETES TIPO 1 (FELIZ)

Despedimos el año con la historia de una familia muy especial como podréis ver en el vídeo de este mes. Sofía hoy es la niña más feliz del mundo. Cuando tenía cinco años le diagnosticaron Diabetes de tipo 1, ¿Y Qué es eso? Pues una enfermedad grave crónica autoinmune que le obliga a inyectarse insulina cinco veces al día y tener controles constantes de glucosa.

Sus padres, Lorena Aguinaleo y Rafael Fuentes, nos lo cuentan en este vídeo que no te puedes perder. Y es que explican además cómo la vida les ha cambiado a raíz de la diabetes. Entre otras cosas, confiesan que hasta aquel diagnostico, vivían una realidad muy distinta. “Después, a raíz de afrontar de forma positiva y constructiva las dificultades que les toca vivir hemos hecho cosas impensables”. Publicar dos libros (Chiqui Sweet y Chiqui Sweet II) contando su historia, movilizar a la gente para recaudar dinero, hacer campañas de concienciación (con su hija como protagonista), y mucho más, son algunos de los frutos que está dando esa actitud de lucha y motivación.

La diabetes te cambia

“No hemos elegido la diabetes, pero el hecho de que nuestra hija la tenga nos ha transformado la vida a mejor, -aseguran-. Ha unido a la familia, ha hecho que nuestro entorno cada vez que proponemos cualquier iniciativa (para conseguir fondos y lograr que se investigue sobre esta enfermedad) se vuelque y esfuerce por ayudarnos”. Además, añaden “los niños con diabetes como nuestra hija Sofía son especiales. Nos lo dijo en su día el médico, pero ella nos lo demuestra a diario. El tener que pincharse tantas veces al día hace que sea muy valiente, una líder en su clase, y un ejemplo para los demás”.

La clave: Compartirlo

Lorena admite que el comienzo no fue nada sencillo. “Asimilar que mi hija corría peligro, que en cualquier momento podía pasarle algo, tener que convivir con una enfermedad grave son cosas que nunca piensas que te van a tocar y para las que no estás preparada”. Primero, hay que asimilarlo y buscas momentos de soledad. Hasta que un día –explica Lorena- decidí escribir un blog para contar y expresar todo lo que sentía, aquello que estábamos viviendo, las anécdotas a las que nos tocaba enfrentarnos cada día”. Por ejemplo, cuenta en el vídeo, mucha gente piensa que la diabetes es debido a una mala alimentación con exceso de azúcar, cuando la realidad es que la diabetes de tipo 1 como la que tiene mi hija es porque su páncreas no funciona correctamente.

Del blog a escribir dos libros

“Nunca imaginamos que tantísima gente empezaría a leer aquel blog. Recibíamos comentarios de todos los rincones del mundo, hasta que un día alguien nos propuso dar el salto y escribir Chiqui Sweet, un libro con todas aquellas anécdotas que solía compartir para ayudar a otras familias que probablemente están pasando lo mismo que nosotros, lo habían pasado o lo van a pasar”. El primero fue un éxito, reconocen, y el segundo va por el mismo camino. Pero lo mejor, es que el dinero de la venta va destinado en su totalidad a la investigación a través de la Asociación Diabetes Cero, una entidad formada de padres de personas con esta enfermedad.

 

Si quieres ponerte en contacto con ellos escríbeles a Familiafa38@gmail.com

Agradecimientos: A Lorena y Rafa por su alegría, por los libros que nos han dedicado y por mucho más. A Carmen, que graba y edita generosamente. Y a un Hotel de Madrid que nos cedió generosamente una sala. Hay tanta buena gente por el mundo...

VACACIONES POSITIVAS ANTE LA DISCAPACIDAD

Para el colegio, los campamentos, las terapias. Paran los expertos, la rutina, el entorno conocido cambia. Ahora, quedan unas semanas por delante en las que toca descansar, incluso tú lo tendrás que hacer y tu hijo con discapacidad, también. ¿Cómo lograrlo? El Psicopedagogo Miguel Alás, del Centro Agenda, nos lo explica en el siguiente vídeo. No te lo pierdas.

Vacaciones en positivo

Cuando decimos "vacaciones en positivo", queremos que cambies el chip. Sabemos que tienes miedo o te agobias de pensar que en verano tu hijo dependerá más de ti de lo que ya lo hace, no recibirá atención específica alguna, o tal vez olvidará los conocimientos adquiridos los meses pasados. 

Además, llevas todo el curso esforzándote al cien por cien, y a ti también tu cabecita te pide desconexión, pero tienen la sensación de que no puedes permitirte concesión alguna, ni bajar la guardia, porque la discapacidad es así: Hay que caminar siempre una milla más que el resto.

Plasticidad cerebral

Para todas esas inquietudes, Miguel Alás tiene una rápida respuesta. Por una parte, el experto asegura que hay numerosos estudios científicos sobre la plasticidad cerebral que avalan la importancia de realizar descansos en el aprendizaje para que el cerebro no se colapse y asimile los conocimientos nuevos. ¿Y que mejor que las vacaciones para dejar que aquello aprendido durante el curso pueda interiorizarlo tu hijo? Es decir, piensa que el verano es tan importante como cualquiera de las terapias que recibe, y dale un sentido nuevo. O lo que es lo mismo: Incluso no hacer nada es también hacer, porque se cambia de actividad, de dinámica, de rutina, de costumbres, y eso permite despertar áreas del cerebro que tal vez hasta ahora no se habían trabajado. De hecho, Alás, asegura que en este periodo del año los familiares, amigos, lugares, y situaciones que normalmente no se tienen, activan nuevas conexiones, generan lazos de creatividad y muchas de las enseñanzas impartidas es ahora cuando se ponen en práctica y adquieren sentido para los niños.

Factor sorpresa

En otro momento del vídeo habla también nuestro experto del valor de romper con la rigidez de la rutina, porque lo que puede ser un problema son los pequeños cambios dentro del calendario del curson ya establecida, pero en el caso de las vacaciones la novedad, la sorpresa y la incertidumbre propias de estos días sin obligaciones, también son grandes herramientas para enseñar y aprender cosas nuevas.

Síndrome de burnout (o del Quemado)

Pero además, escucha el vídeo, porque Alás, asegura que las vacaciones son incluso necesarias para el cuidador. Y es que, "es muy común en padres que tienen a su cargo hijos con discapacidad llegar a un punto en el que, si no desconectan cada cierto tiempo, sufren el síndrome de "Burnout" o del Quemado debido a una sobrecarga de trabajo con un alto grado de implicación emocional". Así que no lo dudes, resetea tu idea de vacaciones, e intenta ser más indulgente contigo mismo. Es hora de delegar en tu entorno algo en lo que puedan ayudarte, busca momentos de desconexión a lo largo del día para después, retormar tus obligaciones con energía mental.

Un saludo, mucha motivación, y ¡Feliz verano!

El Equipo de Daddies Rock


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INSTAGRAMER DE ESPERANZA: @PONUNDOWNENTUVIDA

El éxito de las instagramers no sólo se reduce a la moda, estilo de vida, lujo y belleza. En las redes hay tribus para todos, y la fama (en el mejor sentido de la palabra) también llega de la mano de la discapacidad y la enfermedad.  

Eso es lo que le ha sucedido a María Teresa Robles, madre de José María, y autora del la cuenta de Instagram “Pon un down en tu vida”. A base de publicar a diario los avances de su hijo en su lucha contra la leucemia, esta valiente madre que ahora da testimonio en Daddies Rock para ayudar e inspirar a otros padres, está cambiando la percepción de miles de personas sobre el Síndrome de Down y el cáncer infantil. Pincha aquí para verlo.

Pon un down en tu vida

El título de la cuenta es “Pon un Down en tu vida”, y como nos explica Robles…no es casual. “Todo comenzó cuando una de mis hijas me animó a abrir una cuenta y a utilizar esa frase que repito sin cesar: “Pon un Down en tu vida”. Y es que, como veréis en el vídeo, para esta increíble mujer, el pequeño José María ha puesto patas arriba la vida de toda la familia. “Ahora disfrutamos cada instante, cada logro. Valoramos los éxitos por pequeños que sean y vemos como José María es capaz de transformar los corazones de las personas que aparecen en el camino”.

Lucha contra la leucemia

Con más de dieciocho mil seguidores que inundan de “likes” y comentarios su cuenta de Intagram, María Teresa presenta cada día con sencillas imágenes la realidad de ser madre de un hijo con Síndrome de Down y que se está enfrentando a la leucemia. Es más, Robles admite que hubo un momento en el que el objetivo fue animar a la gente a donar médula “porque cuando te toca a ti de cerca ves lo importante y sencillo que es hacerse donante para ayudar a salvar vidas”. Pero con las publicaciones diarias han comprobado que su hijo, su historia y su familia están contribuyendo a transformar, entre otras cosas, la percepción que se tiene sobre el Síndrome de Down y sobre la discapacidad.

Instagramer de esperanza

Además de escuchar su apasionante testimonio os animamos a que os hagáis seguidores de su cuenta en Instagram. Con los divertidos vídeos, imágenes cotidianas y comentarios repletos de esperanza, conoceréis como si fuese en directo al pequeño José María.

“Recibo mensajes de apoyo sin parar, me escriben personas que gracias a José María empiezan a transformar sus vidas…y eso es algo increíble. Ver cómo cambia la mentalidad de la gente gracias a un niño”. “También es verdad, admite, que no todo es fácil cuando tienes que luchar contra el cáncer. Que tenemos muchos momentos muy difíciles, pero siempre intentamos ver el lado positivo de las cosas, procuramos pensar “para qué” en vez de “por qué” y seguimos para adelante disfrutando cada segundo de vida”.

Agradecimientos: A María Teresa Robles por su tiempo, que sabemos vale oro. A la Fundación Caser, por cedernos un espacio para la grabación, y en especial, a Ana Artacho y Paz Rivero por su infinita paciencia. A Carmen Maturana que graba, edita y colabora siempre con generosidad y una permanente sonrisa.

"LA ADVERSIDAD TE PREPARA PARA DESTINOS EXTRAORDINARIOS". JACOBO PARAGES

Merece la pena conocer historias de superación que te ayuden a gestionar tu realidad. Lo sabemos: No podemos cambiar los problemas, la enfermedad o la discapacidad de tu hijo, pero sí tu actitud ante ella. ¿Y Cómo? El deportista y comunicador Jacobo Parages con su testimonio -que te animamos a escuchar-, te da las claves para afrontar con energía la adversidad y el dolor.

Lo que aprendí del dolor

Autor del libro “Lo que aprendí del dolor”*, Parages padece desde hace más de dos décadas dolor crónico por culpa de la Espondilitis Anquilosante, enfermedad que le diagnosticaron a los veintiocho años y que le obligó a cambiar sus planes de futuro como él nos contará.

Conocido también por ser la primera persona con esta dolencia en cruzar a nado el estrecho de Gibraltar y el que separa las islas de Menorca y Mallorca, (recaudando dinero para distintas ONGs), Jacobo considera la vida como una aventura que merece la pena disfrutar.

Para cambiar la percepción de la realidad no da el ejemplo de su vida con un mensaje claro y directo: "Lo mejor siempre está por llegar". Además, nos anima a valorar lo positivo que nos rodea, a luchar por nuestros sueños escuchando ese niño que tenemos dentro, y nos invita a pensar que el dolor es un reto más con el que se puede convivir.

La adversidad te prepara

“La adversidad prepara a las personas para destinos extraordinarios”, asegura con una energía contagiosa. Y razón no le falta, ya que a raíz del dolor físico, su vida se ha transformado en un día a día increíble. Trabaja en lo que le gusta, entrena en la piscina para cumplir nuevos retos y recaudar fondos para fines sociales, imparte charlas por todo el mundo ayudando a los demás a través de la motivación, y su forma de superación a pesar del dolor, demuestra que el poder está en la fuerza de voluntad y la actitud.

Pregunta en positivo

“Hay que preguntarse para qué suceden las cosas”, explica. Es más “no hay que quedarse mirando la parte negativa o lo malo que sucede, sino las oportunidades” y añade “Desde ahí, si hacemos las cosas con pasión e ilusión tenemos la ocasión de ser un referente en nuestro entorno”, como lo es el hoy él para muchas personas que padecen su enfermedad y otras dolencias crónicas.

Su mensaje de esperanza te hará comprender que, como él dice: “El futuro es incierto, pero si miramos el mañana con ilusión descubriremos que la vida está llena de regalos. Sólo hay que esperar a que lleguen con los ojos y el corazón abierto”.

Un saludo y mucha motivación

El Equipo de Daddies Rock

Agradecimientos: A Max. Sólo por verte sonreír a través de la sonrisa de tus padres merece la pena todo. A Jacobo Parages y a Ilunion Hotels que han hecho posible el encuentro. A Carmen Maturana y a todos los asistentes por pararse a escuchar y pensar que en el cambio interior empieza el camino hacia una realidad y un mundo mejor.

*Editorial: Plataforma Testimonio

24 DE MAYO: JACOBO PARAGES. LA ADVERSIDAD COMO MOTOR DE SUPERACIÓN

Hace unos meses nos pusimos en contacto con Jacobo Parages. La idea era grabar su testimonio en el canal DaddiesRock de Youtube. Pensábamos robarle unos minutos y que, como hace en sus multitudinarias conferencias por todo el mundo, nos diese las claves para afrontar las dificultades con una actitud positiva. 

-"Queremos contar historias que ayuden a los padres de hijos con discapacidad" le dijimos.

...Y cuál fue nuestra sorpresa cuando respondió al instante: 

-"Si queréis mejor que un vídeo podemos hacer una charla. Ya me diréis día, hora y ahí estaré". Ese es Jacobo...

Así que, tomad nota, porque os esperamos el próximo jueves 24 de Mayo a las 19 horas para escuchar el testimonio y la charla que Jacobo Parages  nos ofrecerá bajo el título:

        “LA ADVERSIDAD COMO MOTOR DE SUPERACIÓN”

Empresario, profesor, conferenciante internacional, y sobre todo luchador, a través de su experiencia y actitud ante la enfermedad, nos transmitirá una lección de vida y una gran dosis de optimismo que no te puedes perder.

Además, es autor del libro, “Lo que aprendí del dolor” (P.Editorial),  un texto de referencia sobre superación personal, en el que demuestra que los sueños son posible si transformas la adversidad en oportunidad.

Dónde: Hotel Ilunion Suites Madrid Calle López de Hoyos 143, Madrid

Entrada gratuita. Plazas limitadas. 
Se ruega confirmar asistencia en: daddiesrockschool@gmail.com o llamando al 685847431


Con la colaboración de:

 

PLANIFICA EL FUTURO DE TU HIJO CON DISCAPACIDAD

La discapacidad y la incertidumbre suelen ir de la mano toda la vida. Las dudas sobre el futuro de tu hijo acechan a cada momento. Hay miles de incógnitas por resolver que suelen preocupar, y que merece la pena poner encima de la mesa cuanto antes para analizarlas y afrontarlas en positivo.

¿Qué será de tu hijo el día que faltes? ¿Quién se encargará de él? ¿Cómo vivirá? Estas cuestiones son cruciales para todos los padres, pero cuando además, tu hijo sabes que dependerá absolutamente de ti, las incógnitas se multiplican y lo mejor es intentar resolverlas en la medida de lo posible.

Para ayudarte, contamos con la Directora de Planificación Financiera de Abante Asesores, Paula Satrústegui. No te pierdas el video, porque nos explica de un modo sencillo la importancia de pensar y organizar desde ya, el porvenir de tu hijo. Además, comprenderás los motivos por los que es ahora cuando hay que comenzar a organizarse, a pensar en lo que crees que necesitará el día de mañana, y te convencerá de que lo mejor es que intentes dejar las cosas bien atadas para que tu hijo siempre mantenga su calidad de vida.

¿QUÉ NECESITARÁ TU HIJO?

¿Cuánto necesitará nuestro hijo para vivir? ¿Qué renta querríamos que tuviese el día de mañana? ¿Qué tenemos que hacer para lograrlo? ¿Qué estrategia tengo que seguir? ¿Conservadora? Como apunta Satrústegui, conviene tener un plan económico que os guiará como un faro en mitad del océano. Y así, en vez de elucubrar y crearnos falsos infortunios, estaremos empezando a buscar respuestas, estaremos dando el primer paso que garantice aquello que queréis que suceda.

UN BUEN PLAN

El problema, explica la experta, es que muchas familias fallan a la hora de darle forma a esos objetivos que quieren alcanzar. Por eso, os anima a dedicarle tiempo al tema, ya que las decisiones que ahora toméis tendrán un alcance u otro. ¿Cómo queremos proteger a nuestros hijos? ¿Qué estamos haciendo y qué estamos dispuestos a hacer?

“En general los padres ante un hijo con discapacidad suelen enfrentarse al problema de dos formas. Unos cierran los ojos, diciendo, -Mañana será otro día. Bastante tengo, o este año no me viene bien-. Otros, lo guardan debajo del colchón, una opción que si lo piensas, hace que se pierda poder adquisitivo a largo plazo”.

DISCAPACIDAD Y FUTURO

En opinión de Satrústegui, la discapacidad hace que nos enfrentemos a numerosos retos, y uno de ellos es la planificación financiera. Es más, un plan ayuda a vivir el futuro con éxito y permite tener mayores probabilidades de cumplir los objetivos que nos marcamos. Por lo tanto hay que ver más allá de nuestra realidad y pensar en cómo va a evolucionar nuestro ahorro según los distintos escenarios que se presentarán a lo largo de la vida. ¿Tienes en cuenta variables como la inflación o la longevidad de los miembros de la familia? Entonces vas por buen camino.

TODO SUMA

En definitiva. Por poco que puedas ahorrar, convéncete de que cuanto antes, mejor. De hecho, no te pierdas el ejemplo práctico que explica en el video, donde queda clara la diferencia que supone empezar hoy o dentro de diez años. En cualquier caso, si se te hace un mundo el tema, la experta de Abante Asesores te anima a tener en cuenta otras sencillas herramientas a tu alcance, como los planes de pensiones a favor de personas con discapacidad o el patrimonio protegido.

Un saludo y mucha motivación

El Equipo de Daddies Rock

Agradecimientos: A Paula Satrústegui y a Abantes Asesores por su generosa colaboración. A Carmen Maturana por lograr que llegue a tanta gente.

UN LOGOPEDA YA: TU HIJO TIENE ALGO DE CONTARTE

"Mi hijo no se comunica" nos dijo una madre que se puso en contacto con nosotros hace no mucho tiempo.  "No dice nada", aseguró. Y es que a veces existe la idea generalizada de que hablar es el único medio de expresión, cuando lo cierto es que con la discapacidad de por medio, las reglas del juego cambian radicalmente. Es más, nacen infinidad de vías nuevas que hay que descubrir, explorar, entender y por supuesto trabajar en equipo hasta lograr que el mensaje llegue a destino. Así nos lo explica África Carabaño, logopeda de la Fundación TALITA  en este vídeo. ¡No te lo pierdas!

¿Tu hijo necesita un logopeda?

¡Bienvenido sea! y considéralo como una oportunidad para toda la familia. Porque tu hijo aprenderá a expresarse a su manera, y vosotros día a día desarrollareis los cinco sentidos, empezaréis a interpretar los detalles, y valoraréis cada mensaje que recibís. De hecho, el logopeda enseña a tu hijo, sí, pero también es el encargado de ayudaros a encontrar ese camino alternativo de comunicación que existe siempre. Pueden ser signos, fichas, sonidos, miradas, gestos y mucho más que permiten expresar de forma clara ideas, sentimientos, necesidades, o conceptos cotidianos. 

¿Cuándo ir al logopeda?

¡Manos a la obra! Que nadie te diga lo contrario: Sea cual sea la discapacidad, desde los primeros días de vida de tu hijo acude al experto que te indicará de qué modo desarrollar esas vías alternativas de entendimiento con el fin de que mantengas una conexión directa y permanente con él. Cómo explica Carabaño, los primeros meses son fundamentales, porque el logopeda te da unas pautas para que en casa empieces a fortalecer esos canales de comunicación. Y merece la pena, ya que así os entenderéis mucho antes de lo que imaginabais.

¿Retraso en el lenguaje?

En el caso del retraso en el lenguaje, la situación es diferente porque el menor suele tener ya unos dos años de edad, por lo tanto no hay que perder ni un minuto de tiempo, y conviene comenzar a trabajar lo antes posible. Unas veces es la guardería la que se percata de esa dificultad, otra son los padres. Pero lo importante es buscar la figura del logopeda y fortalecer ese área, ya que con un trabajo diario y constantes los resultados son siempre positivos.

Más allá del bla, bla

Hay que tener en cuenta que nuestro estado de ánimo llega en línea directa y sin interferencias a nuestros hijos. Si nos ven nerviosos, tristes, angustiados, preocupados, enfadados, desesperados, ellos lo perciben. Tal cual. No es necesario decir nada, pero perciben lo que piensas más de lo que imaginas. Os lo decimos porque la filosofía de Daddies Rock no es resolver la discapacidad ni curar a nadie. Es  animar a los padres a buscar soluciones ante las dificultades y entender que nuestra frustración por ver que no llegan hasta donde esperábamos, puede ser para los niños mayor lastre que una silla de ruedas, una sonda, o una mala tarde en el patio.

Dosis de optimismo

Por eso, procura buscar en todas las ocasiones el logro, cambia primero tu orden de prioridades y objetivos. Ante ti tienes a tu hijo, una persona maravillosa que está aquí no sólo para triunfar, sino también para enseñarte que a través de la discapacidad la vida también tiene color. Y mucho. Si es a través de las miradas, lee su gesto, si es con movimientos, algo también te estará diciendo. Si no lo dice o pronuncia bien, tranquilos, ya lo logrará. Pero para un niño, recuerda que la mejor recepción de sus constantes mensajes es una muestra incondicional de cariño.

¡Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

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RETRASO MADURATIVO: EMPIEZA TODO

No hay tratamiento más potente para cualquier tipo de discapacidad que la actitud positiva y luchadora de los padres. Seguro que lo habéis podido comprobar este año con los testimonios que cada mes hemos ido publicando en nuestro canal de YouTube, y que en Diciembre, despedimos con la historia de Elena González, fundadora de Daddies Rock.
 Escúchalo porque nos explica cómo a través del retraso madurativo y motor de su hijo comprendió que de nada sirve la estimulación motora y cognitiva, o los tratamientos más punteros si después, en casa, tus hijos no sienten un afecto incondicional, una sonrisa cómplice y alguien que les guie para encontrar lo bueno que nos da cada día.

Tal vez tu hijo no pueda caminar, hablar, leer o moverse, pero la vida siempre reserva a todos algo por lo que animarse, disfrutar, y seguir con esperanza...Y aprender a detectarlo es una misión que los padres que conviven con la discapacidad tienen que adquirir para transformar la frustración en reto.

"Somos los motores de arranque en nuestras familias. Y no solo de una manera subjetiva sino también física, porque la energía que le demos a cada iniciativa con el tiempo dará resultados. ¿Positivos? ¿Negativos? Pensemos mejor que avanzamos y que no nos quedamos estáticos en una situación con la que no nos sentimos a gusto".

Esperamos que al verlo comprendáis también la importancia que tiene cuidarse para poder cuidar. Aprender a gestionar las emociones propias para ayudar a nuestros hijos. Hay que buscar el descanso, la perspectiva ante los problemas, compañía y buen consejo ante la preocupación...¿Cómo? Existen muchas vías, y una de ellas esperamos que sean las iniciativas de Daddies Rock y de otras muchas asociaciones, fundaciones o entidades que desarrollan proyectos maravillosos ¿Te apuntas?




Un saludo, mucha motivación y nuestros mejores deseos para el 2018.


El Equipo de Daddies Rock



Agradecimientos: A Carmen Maturana por grabar y editar con una sonrisa, a todos los padres que mes a mes nos han dado sus testimonios y nos han seguido. A Fundaland y en especial a María Biagosch por su apoyo y buenas ideas, a todas las madres que colaboráis con vuestra experiencia, conocimiento y generosidad. Pero en especial a todos los hijos con discapacidad, porque sin ellos no viviríamos la vida con tanta intensidad.

LA LECCIÓN DE MATEO: DONA MÉDULA

Pensamos que nuestros hijos serán intocables, hasta que un día la enfermedad o la discapacidad llaman a la puerta. Tiene que haber algún error, responde tu cerebro mecánicamente…pero los médicos te explican que ahí está. ¿Salir corriendo? Unos es lo que sienten. Otros deciden transformar la realidad. Y lo consiguen.

¿Te parece imposible? Pues no lo hemos leído en ningún manual de autoayuda. Nos lo cuenta Eduardo Schell, impulsor de la iniciativa Médula para Mateo lanzada cuando a su hijo le diagnosticaron leucemia hace cuatro años y que hoy se mantiene viva ayudando a otros padres que están pasando por lo mismo. 

No te lo pierdas, porque su testimonio es una prueba fehaciente de que las dificultades son ocasiones que tenemos de cambiar las cosas. De hecho, Eduardo explica cómo ante una sensación total de impotencia, la sociedad se movilizó al involucrar a su entorno del mundo del deporte en el que trabajaba como periodista en el diario Marca.

A través de la leucemia de su hijo, Eduardo comprendió que donar salva vidas, que es necesario concienciar a la gente, que hay otras muchas personas que necesitan ayuda, y eso les dio fuerzas para afrontar su realidad cotidiana. 

Sin imaginar el alcance de adoptar una actitud positiva, aquel gesto de Eduardo para revertir la realidad que le tocó vivir, con el tiempo nos cuenta cómo ha contribuido a transformar el panorama de donaciones de médula nacional e internacional. De hecho, Médula para Mateo pasó de ser una campaña puntual a convertirse en un fenómeno social. Por lo que su lucha y optimismo no sólo han ayudado a su hijo, sino a otros muchos "Mateos" que ahora tienen una segunda oportunidad de vivir. “Cada donante da esa oportunidad” y así hay que entenderlo.

En cualquier caso, Eduardo admite que el impacto de aquella noticia que les comunicaron una mañana en el hospital, ante todo les ha enseñado a valorar cada segundo, a disfrutar cada momento, y a agradecer hasta el viento cuando pasean. “Y todo gracias a Mateo y a su hermano Lucas que es un crack”, confiesa. 

Superada la enfermedad y con Mateo en el colegio, este padre coraje sintió además que quería devolverle a la sociedad la generosidad que había tenido con su familia. Por eso, hoy trabaja comprometido con la causa de acabar con esta enfermedad en la Fundación Unoentrecienmil. dedicada a la investigación del cáncer.

Por último deciros que este testimonio se lo queremos dedicar al pequeño José María de @ponundownentuvida, un campeón con Síndrome de Down que ahora está luchando también contra la leucemia. Su historia contada a diario por su madre María Teresa a través de Instagram es un ejemplo de superación que os animamos a apoyar y a seguir. ¡Vamos!!

Un saludo y mucha motivación

El Equipo de DaddiesRock

Agradecimientos: A Eduardo Schell que con su mirada y palabras demuestra que todo es posible. A Unoentrecienmil por invitarnos a grabar en su oficina, a Fundaland por su apoyo. A Carmen Maturana que a pesar de la enfermedad graba y edita con una sonrisa. Y a Carlitos que desde el cielo tanto nos ayuda.

¿DISLEXIA? APUESTA POR TU HIJO

Cada niño suele ir a su ritmo en la guardería, e incluso en la etapa de infantil, pero muchos al comenzar primaria encuentran unas barreras invisibles que les impiden estar al nivel de los demás. Es entonces cuando en una tutoría la profesora te explica que “tu hijo tiene dificultades en el aprendizaje”. Pero ¿Y eso que quiere decir? Preguntan los padres sorprendidos…“Porque mi hijo es listísimo”.

Y seguro que lo es. Hay niños altos, otros bajos, rápidos y lentos. También están los disléxicos. No tienen una enfermedad, (la mayoría de las veces tampoco un diagnóstico) pero necesitan un método de enseñanza personalizado. ¿Qué hacer entonces? Escucha el testimonio de María Sanz- Pastor, madre de seis hijos con este problema y Presidenta de la Asociación Madrid con la Dislexia.

Comprenderás que la clave está en asumir que la etapa escolar va a requerir un trabajo extra, en equipo, con tesón, constancia y una dosis importante de optimismo, superación y lucha. Pero tu hijo lo logrará. Hay que ser consciente además de que el problema no está sólo en las letras y los números, en hablar o escribir bien, sino en el sistema, diseñado para una mayoría pero no para todo el mundo. De hecho, Sanz-Pastor nos cuenta que en España hay un fracaso escolar de entorno al cuarenta por ciento, dato que refleja que en nuestro país, algo no se está haciendo bien.

“Está claro que los padres se encuentran con un sistema hostil, que provoca estrés” asegura. El método de evaluación en el que la nota viene determinada por un resultado y no por el esfuerzo, la sociedad tan competitiva en la que vivimos, suponen también una presión añadida que hay que aprender a gestionar.

Nadie dice que sea fácil, añade Sanz-Pastor, pero esa es la actitud: Apostar por tu hijo sin ponerle límites. “Eres su abogado defensor y tienes que creer en él. Si tu no lo haces nadie lo hará”. ¿Idiomas? ¿Estudios superiores? ¿Por qué no? Sus dos hijos mayores ya están en la universidad realizando ingeniería y medicina a pesar de su dislexia. Querer es poder, sentencia.

Un saludo y mucha motivación

El Equipo de Daddies Rock

Si quieres ponerte en contacto con la Asocación Madrid con la Dislexia pincha aquí: http://www.madridconladislexia.org/

Agradecimientos: A María Sanz-Pastorpor tu lucha ejemplar. A Fundaland que nos cede su espacio y a Carmen Maturana por ser los ojos de tantos padres. 

ALGO DE JAIME: LA GENIALIDAD DEL AUTISTA

Estamos de vuelta para recordaros que la discapacidad es un reto que merece la pena afrontar. Sabemos que la frase no es nueva, ni original, pero queremos que todos los padres sean capaces de llenarla de sentido y contenido ¿Te apuntas?

Comenzamos con el testimonio de la diseñadora Sole Alonso y de su marido, el arquitecto Javier Martínez Erdozain. Ellos os hablarán de su experiencia como padres de un niño autista y de la iniciativa en la que se han embarcado para dar vida a los dibujos que su hijo pinta para expresarse. Dinosaurios, cebras, ballenas con formas únicas y personales, hablan solas para enviarnos un mensaje de esperanza e ilusión. ¿Quieres saber más? Escucha, escucha…

Un saludo y mucha motivación!

P.D. Descubre los dibujos de Jaime y consigue tu camiseta en https://algodejaime.com/

Agradecimientos: A Sole y Javier por vuestro ejemplo. A Jaime por descubrirnos un universo de formas inigualable. A Fundaland que nos cuida y a Carmen Maturana por grabar contra viento y marea.

Si quieres contactar con nosotros escríbenos a daddiesrockschool@gmail.com 

LESIÓN CEREBRAL: EL REGALO QUE NOS CAMBIÓ LA VIDA

Cuando no has convivido nunca con la discapacidad, escuchar que tener un hijo con una lesión cerebral es un regalo puede chocar. Más de uno enseguida se compadece, piensa que no sabe realmente lo que está diciendo quien afirma que de las dificultades sale más cosas buenas que malas… Hay quien nunca lo entenderá, pero lo cierto es que son tantos los padres que lo experimentan que algo de verdad tiene que haber.

La discapacidad de un hijo, una vez que lo aceptas, es una oportunidad para aprender, para crecer como persona, para luchar por lo verdaderamente importante. Empiezas a disfrutar cada segundo como si la vida durase sólo ese instante y como por arte de magia, te rodean personas únicas. Lo superfluo y la vanidad desaparecen para dar paso a emociones de gratitud constantes. Una mirada, una caricia, un mínimo avance es una fiesta…y así tu hijo, que parecía que te iba a complicar la vida, resulta que te está haciendo el mejor regalo que nadie te puede hacer: enseñarte a vivir con plenitud.

¿Lo dudas? Escucha el testimonio de Rocío Martín Díez, autora del libro “El regalo que cambió nuestras vidas” (Ed. Isthar Luna-Sol). Comprobarás que detrás de un diagnóstico inesperado comienza una vida nueva y apasionante que tú también puedes vivir.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddiesrock

Agradecimientos:

A Rocío por llenar de alegría todo lo que hace, a Carmen Maturana por grabarlo con una sonrisa y a Fundaland que nos da mucho más que un espacio donde reunirnos.