EL DUELO DE EMOCIONES ANTE LA DISCAPACIDAD

Cuando te dan una noticia inesperada, como que tu hijo va a tener o tiene una discapacidad del grado que sea, se despierta un otro yo que tal vez ni conocías. Se llama duelo. 

Y es importante conocerlo bien y aprender a convivir con él para que seamos felices y la gente que nos acompaña en esta vida también lo sea.

Digamos que el duelo somos nosotros asustados y enfadados ante una realidad que no esperábamos. El duelo pone en primera línea nuestros miedos y deseos más insospechados proyectados en un mañana que nunca llegará.

Porque desde el embarazo todos dibujamos el hijo perfecto, la vida perfecta, un camino definido a medida de percepciones, ideas y experiencias pasadas y muy personales. Creemos que sabemos mejor que nadie cómo es la felicidad y lo que tiene que suceder para que exista...

Para que se entienda: Los padres deportistas consideran la felicidad plena de un modo muy distinto al de los padres artistas. Quienes viven en el campo, tienen también otra percepción -que nada tiene que ver-, con quienes residen en la ciudad... Hay tantas felicidades como historias, como vidas....y cada cual imagina a su hijo ganando medallas, exponiendo importantes obras de arte, viajando con una mochila, triunfando como empresario...Porque en los hijos no sólo proyectamos esperanzas, sino también sueños. Muchos.

La discapacidad llega para dejarte claro que tu vida no es la de tu hijo (algo que el resto de los padres aprenderán más adelante en otras etapas de su vida). La discapacidad además, borra cualquier atisbo de seguridad en el futuro y eso, en los humanos, que somos animales de costumbres, genera un bloqueo total que hay que afrontar, tratar y superar con tesón y esfuerzo. 

Hay que ponerle nombre. Duelo. Es un estado que tenemos que hacer que sea transitorio porque simplemente nuestro cerebro nos está jugando una mala pasada. Nos está diciendo cosas que ni han sido ni serán. El duelo es una vocecita incansable de un yo muy pesado, que nos asegura donde está la felicidad que hasta ahora conocíamos y aventura cosas que no son reales. Certezas sin base ni fundamento.

Hay padres que esa fase de duelo les dura poco, pero otros, se aferran a ella con la excusa del diagnóstico. Se aferran a pruebas y más pruebas...y hasta que no tengan por escrito un nombre clínico, permiten a ese otro yo machacón y caprichoso adueñarse del corazón.

Para superar el duelo hay que explicarle a nuestro cerebro y al corazón que los hijos vienen con su discapacidad para ser felices con la felicidad que ellos conocerán, vienen con sus limitaciones para vivir una vida plena, vienen tal como son para crecer, desarrollarse, amar y hacer realidad sus propios sueños.
No hay que tener pena de un mañana que no ha llegado, no hay que sufrir porque no puedan hacer cosas que otros harán. Cada uno avanza en su propia vida, y lo que sí que hay que pensar es que del modo que sea, será marallivosa porque estaremos a su lado dándoles todo nuestro amor y admiración.

María Biagosch, Directora de Fundaland nos lo explica y merece la pena escucharla. Hay que conocer el duelo para no dejarle quedarse demasiado tiempo en nuestro interior. Hay que abrazarlo y explicarle que más allá de él existe una realidad increíble, que nadie conoce, que nadie sabe cómo será... pero que promete grandes experiencias si aprendemos a mirarla con otros ojos.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

PD: No te pierdas el taller que este fin de semana impartirá nuestra amiga, escritora y terapeuta Rocío Martín para tratar este tema y otros muchos! Nosotros no nos lo perdemos!

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RETRASO MADURATIVO: EMPIEZA TODO

No hay tratamiento más potente para cualquier tipo de discapacidad que la actitud positiva y luchadora de los padres. Seguro que lo habéis podido comprobar este año con los testimonios que cada mes hemos ido publicando en nuestro canal de YouTube, y que en Diciembre, despedimos con la historia de Elena González, fundadora de Daddies Rock.
 Escúchalo porque nos explica cómo a través del retraso madurativo y motor de su hijo comprendió que de nada sirve la estimulación motora y cognitiva, o los tratamientos más punteros si después, en casa, tus hijos no sienten un afecto incondicional, una sonrisa cómplice y alguien que les guie para encontrar lo bueno que nos da cada día.

Tal vez tu hijo no pueda caminar, hablar, leer o moverse, pero la vida siempre reserva a todos algo por lo que animarse, disfrutar, y seguir con esperanza...Y aprender a detectarlo es una misión que los padres que conviven con la discapacidad tienen que adquirir para transformar la frustración en reto.

"Somos los motores de arranque en nuestras familias. Y no solo de una manera subjetiva sino también física, porque la energía que le demos a cada iniciativa con el tiempo dará resultados. ¿Positivos? ¿Negativos? Pensemos mejor que avanzamos y que no nos quedamos estáticos en una situación con la que no nos sentimos a gusto".

Esperamos que al verlo comprendáis también la importancia que tiene cuidarse para poder cuidar. Aprender a gestionar las emociones propias para ayudar a nuestros hijos. Hay que buscar el descanso, la perspectiva ante los problemas, compañía y buen consejo ante la preocupación...¿Cómo? Existen muchas vías, y una de ellas esperamos que sean las iniciativas de Daddies Rock y de otras muchas asociaciones, fundaciones o entidades que desarrollan proyectos maravillosos ¿Te apuntas?




Un saludo, mucha motivación y nuestros mejores deseos para el 2018.


El Equipo de Daddies Rock



Agradecimientos: A Carmen Maturana por grabar y editar con una sonrisa, a todos los padres que mes a mes nos han dado sus testimonios y nos han seguido. A Fundaland y en especial a María Biagosch por su apoyo y buenas ideas, a todas las madres que colaboráis con vuestra experiencia, conocimiento y generosidad. Pero en especial a todos los hijos con discapacidad, porque sin ellos no viviríamos la vida con tanta intensidad.

LA LECCIÓN DE MATEO: DONA MÉDULA

Pensamos que nuestros hijos serán intocables, hasta que un día la enfermedad o la discapacidad llaman a la puerta. Tiene que haber algún error, responde tu cerebro mecánicamente…pero los médicos te explican que ahí está. ¿Salir corriendo? Unos es lo que sienten. Otros deciden transformar la realidad. Y lo consiguen.

¿Te parece imposible? Pues no lo hemos leído en ningún manual de autoayuda. Nos lo cuenta Eduardo Schell, impulsor de la iniciativa Médula para Mateo lanzada cuando a su hijo le diagnosticaron leucemia hace cuatro años y que hoy se mantiene viva ayudando a otros padres que están pasando por lo mismo. 

No te lo pierdas, porque su testimonio es una prueba fehaciente de que las dificultades son ocasiones que tenemos de cambiar las cosas. De hecho, Eduardo explica cómo ante una sensación total de impotencia, la sociedad se movilizó al involucrar a su entorno del mundo del deporte en el que trabajaba como periodista en el diario Marca.

A través de la leucemia de su hijo, Eduardo comprendió que donar salva vidas, que es necesario concienciar a la gente, que hay otras muchas personas que necesitan ayuda, y eso les dio fuerzas para afrontar su realidad cotidiana. 

Sin imaginar el alcance de adoptar una actitud positiva, aquel gesto de Eduardo para revertir la realidad que le tocó vivir, con el tiempo nos cuenta cómo ha contribuido a transformar el panorama de donaciones de médula nacional e internacional. De hecho, Médula para Mateo pasó de ser una campaña puntual a convertirse en un fenómeno social. Por lo que su lucha y optimismo no sólo han ayudado a su hijo, sino a otros muchos "Mateos" que ahora tienen una segunda oportunidad de vivir. “Cada donante da esa oportunidad” y así hay que entenderlo.

En cualquier caso, Eduardo admite que el impacto de aquella noticia que les comunicaron una mañana en el hospital, ante todo les ha enseñado a valorar cada segundo, a disfrutar cada momento, y a agradecer hasta el viento cuando pasean. “Y todo gracias a Mateo y a su hermano Lucas que es un crack”, confiesa. 

Superada la enfermedad y con Mateo en el colegio, este padre coraje sintió además que quería devolverle a la sociedad la generosidad que había tenido con su familia. Por eso, hoy trabaja comprometido con la causa de acabar con esta enfermedad en la Fundación Unoentrecienmil. dedicada a la investigación del cáncer.

Por último deciros que este testimonio se lo queremos dedicar al pequeño José María de @ponundownentuvida, un campeón con Síndrome de Down que ahora está luchando también contra la leucemia. Su historia contada a diario por su madre María Teresa a través de Instagram es un ejemplo de superación que os animamos a apoyar y a seguir. ¡Vamos!!

Un saludo y mucha motivación

El Equipo de DaddiesRock

Agradecimientos: A Eduardo Schell que con su mirada y palabras demuestra que todo es posible. A Unoentrecienmil por invitarnos a grabar en su oficina, a Fundaland por su apoyo. A Carmen Maturana que a pesar de la enfermedad graba y edita con una sonrisa. Y a Carlitos que desde el cielo tanto nos ayuda.

¿DISLEXIA? APUESTA POR TU HIJO

Cada niño suele ir a su ritmo en la guardería, e incluso en la etapa de infantil, pero muchos al comenzar primaria encuentran unas barreras invisibles que les impiden estar al nivel de los demás. Es entonces cuando en una tutoría la profesora te explica que “tu hijo tiene dificultades en el aprendizaje”. Pero ¿Y eso que quiere decir? Preguntan los padres sorprendidos…“Porque mi hijo es listísimo”.

Y seguro que lo es. Hay niños altos, otros bajos, rápidos y lentos. También están los disléxicos. No tienen una enfermedad, (la mayoría de las veces tampoco un diagnóstico) pero necesitan un método de enseñanza personalizado. ¿Qué hacer entonces? Escucha el testimonio de María Sanz- Pastor, madre de seis hijos con este problema y Presidenta de la Asociación Madrid con la Dislexia.

Comprenderás que la clave está en asumir que la etapa escolar va a requerir un trabajo extra, en equipo, con tesón, constancia y una dosis importante de optimismo, superación y lucha. Pero tu hijo lo logrará. Hay que ser consciente además de que el problema no está sólo en las letras y los números, en hablar o escribir bien, sino en el sistema, diseñado para una mayoría pero no para todo el mundo. De hecho, Sanz-Pastor nos cuenta que en España hay un fracaso escolar de entorno al cuarenta por ciento, dato que refleja que en nuestro país, algo no se está haciendo bien.

“Está claro que los padres se encuentran con un sistema hostil, que provoca estrés” asegura. El método de evaluación en el que la nota viene determinada por un resultado y no por el esfuerzo, la sociedad tan competitiva en la que vivimos, suponen también una presión añadida que hay que aprender a gestionar.

Nadie dice que sea fácil, añade Sanz-Pastor, pero esa es la actitud: Apostar por tu hijo sin ponerle límites. “Eres su abogado defensor y tienes que creer en él. Si tu no lo haces nadie lo hará”. ¿Idiomas? ¿Estudios superiores? ¿Por qué no? Sus dos hijos mayores ya están en la universidad realizando ingeniería y medicina a pesar de su dislexia. Querer es poder, sentencia.

Un saludo y mucha motivación

El Equipo de Daddies Rock

Si quieres ponerte en contacto con la Asocación Madrid con la Dislexia pincha aquí: http://www.madridconladislexia.org/

Agradecimientos: A María Sanz-Pastorpor tu lucha ejemplar. A Fundaland que nos cede su espacio y a Carmen Maturana por ser los ojos de tantos padres. 

ALGO DE JAIME: LA GENIALIDAD DEL AUTISTA

Estamos de vuelta para recordaros que la discapacidad es un reto que merece la pena afrontar. Sabemos que la frase no es nueva, ni original, pero queremos que todos los padres sean capaces de llenarla de sentido y contenido ¿Te apuntas?

Comenzamos con el testimonio de la diseñadora Sole Alonso y de su marido, el arquitecto Javier Martínez Erdozain. Ellos os hablarán de su experiencia como padres de un niño autista y de la iniciativa en la que se han embarcado para dar vida a los dibujos que su hijo pinta para expresarse. Dinosaurios, cebras, ballenas con formas únicas y personales, hablan solas para enviarnos un mensaje de esperanza e ilusión. ¿Quieres saber más? Escucha, escucha…

Un saludo y mucha motivación!

P.D. Descubre los dibujos de Jaime y consigue tu camiseta en https://algodejaime.com/

Agradecimientos: A Sole y Javier por vuestro ejemplo. A Jaime por descubrirnos un universo de formas inigualable. A Fundaland que nos cuida y a Carmen Maturana por grabar contra viento y marea.

Si quieres contactar con nosotros escríbenos a daddiesrockschool@gmail.com 

LESIÓN CEREBRAL: EL REGALO QUE NOS CAMBIÓ LA VIDA

Cuando no has convivido nunca con la discapacidad, escuchar que tener un hijo con una lesión cerebral es un regalo puede chocar. Más de uno enseguida se compadece, piensa que no sabe realmente lo que está diciendo quien afirma que de las dificultades sale más cosas buenas que malas… Hay quien nunca lo entenderá, pero lo cierto es que son tantos los padres que lo experimentan que algo de verdad tiene que haber.

La discapacidad de un hijo, una vez que lo aceptas, es una oportunidad para aprender, para crecer como persona, para luchar por lo verdaderamente importante. Empiezas a disfrutar cada segundo como si la vida durase sólo ese instante y como por arte de magia, te rodean personas únicas. Lo superfluo y la vanidad desaparecen para dar paso a emociones de gratitud constantes. Una mirada, una caricia, un mínimo avance es una fiesta…y así tu hijo, que parecía que te iba a complicar la vida, resulta que te está haciendo el mejor regalo que nadie te puede hacer: enseñarte a vivir con plenitud.

¿Lo dudas? Escucha el testimonio de Rocío Martín Díez, autora del libro “El regalo que cambió nuestras vidas” (Ed. Isthar Luna-Sol). Comprobarás que detrás de un diagnóstico inesperado comienza una vida nueva y apasionante que tú también puedes vivir.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddiesrock

Agradecimientos:

A Rocío por llenar de alegría todo lo que hace, a Carmen Maturana por grabarlo con una sonrisa y a Fundaland que nos da mucho más que un espacio donde reunirnos.

QUÉ SUERTE TENER UN ALEJANDRO

Elegir colegio para un hijo es una tarea muy difícil. Idiomas, deportes, profes buenos…lo queremos todo, pero si además hay que lidiar con la discapacidad el tema se complica. De hecho estos meses varios padres nos expresaban su preocupación al respecto. ¿Centro de enseñanza especial, centro concertado, privado…?

Es imposible encontrar una respuesta que sirva para todos los casos, pero el testimonio de María Barroso como madre experimentada, estamos seguros que ayudará a muchos padres a comprender que, antes de los logros académicos, es mejor encaminar cualquier esfuerzo en intentar que tu hijo sea feliz. ¿Cómo? Aceptando la discapacidad, disfrutando de lo bueno de cada día y buscando aquel lugar apropiado para su ritmo y necesidades.

Su hijo Alejandro lo ha encontrado en la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, con la que colabora y de la que también nos habla. Y vosotros ¿Qué decisión habéis tomado? ¡Seguro que vais por buen camino! Contádnoslo en daddiesrockschool@gmail.com

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

Agradecimientos: A María Barroso porque eres genial.  A Fundaland que nos dice a todo que sí. Y a la súper reportera Carmen Maturana que graba y edita siempre con su mejor sonrisa.