ENFERMEDADES RARAS: LA INCREÍBLE SONRISA DE MENCIA

A Isabel Lavín y a Valero Soler los médicos les dijeron que su hija Mencía padecía una enfermedad rara incurable. Es más, les aseguraron que era la única niña viva del mundo con esa patología y que “no había nada que hacer”.  Pero ellos, ante aquella noticia que a cualquiera le paralizaría, decidieron cambiar el guión de la historia de su hija y de todos los niños con un diagnóstico aparentemente sin esperanza. Pensaron que sí que se podía hacer algo…y mucho, tanto que como veréis su tesón es de película.

Para empezar, Isabel contactó con científicos de todo el mundo, comenzó a tocar puertas, y lo mejor: logró convencer a un grupo de personas para crear una fundación que, a día de hoy, promueve y financia distintos proyectos de investigación con el objetivo de encontrar respuestas y tratamientos a diversas enfermedades consideradas incurables. Es la Fundación Mencía ¿Aún no la conoces? Pues sigue leyendo y no te pierdas el testimonio de su fundadora.

La sonrisa de Mencía

Isabel cuenta que de recién nacida Mencía era una niña muy buena. Nació el 12 de febrero de 2009. Comía, dormía como todos los bebés de apenas meses, pero había algo que a su madre le inquietaba. Notaba que faltaba expresividad… algo que la diferenciaba del resto: “parecía que no sonreía”, nos cuenta. Se lo dijo a los médicos, quienes le restaban importancia y aseguraban que estaba todo en orden, hasta que un día la pequeña dejó de comer. “Pasamos de no tener nada aparentemente, a estar ingresados durante meses”. Y en aquella época tan dura de incertidumbre y angustia, Isabel confiesa que una de las cosas que de algún modo le suplicaba a su hija era que le regalase algún gesto de felicidad. Tal era su preocupación reconoce Lavín, que cuando la pequeña tenía cinco meses de vida “le prometí a mi hija que si sonreía yo la curaría”. “De algún modo quería que me demostrase que quería vivir” explica, “porque además yo sentía que no teníamos ningún vínculo”.

Mencía con nueve meses comenzó a sonreír. Por eso, “en el momento en el que el médico nos dio la noticia de que no existía tratamiento, ni cura, decidimos buscar otra respuesta. Se lo había prometido a Mencía, -explica Isabel en este testimonio-. Ella por fin me sonreía, así que nos tocaba hacer todo lo necesario para encontrar una solución” añade.

Proyectos de investigación.

“Tengo la fe y tengo la esperanza de que la ciencia avanza, y avanza muy rápido” afirma Isabel con emoción. Además, en tan sólo tres años de vida que tiene la Fundación Mencía ya han conseguido poner en marcha cuatro proyectos punteros de investigación, cuentan con importantes figuras internacionales, y continúan en su lucha imparables. “Ojalá que todos estos avances ayuden a Mencía, y a todos los niños que acaban de nacer o que nacerán con la enfermedad de mi hija. Tengo la seguridad de que los padres de algún modo no van a sufrir lo que hemos sufrido nosotros”.

Agradecimientos: A Fundaland y a Carmen Maturana

ASPERGER: LA DISCAPACIDAD INVISIBLE CADA VEZ MÁS PRESENTE EN LA SOCIEDAD

“Qué guapo es pero no me mira a los ojos al hablar”. “¿Qué le pasará que no levanta la vista del libro?” “Llega, trabaja y se va”. “En el colegio es el único de la clase que no juega con los demás”. “Está todo el día en su mundo”. “Siempre habla de lo mismo y no escucha”. “Se va a un rincón del patio y no sale de ahí”…

Si has oído alguna vez una de estas frases o has visto actuar de ese modo a alguien, que sepas que puede que estés ante alguien con Síndrome de Asperger, un trastorno (que no una enfermedad) del neurodesarrollo, que tiene muchos elementos en común con el autismo, sin ser tan conocido. 

¿Persona rara?

Es más, hasta 1994 -que se le dio nombre y apellido a este trastorno-, las personas Asperger eran catalogadas como “raras”. También se decía que eran unos cabezotas, unos antisociales, que estaban siempre en su mundo, o que pasaban de todo… Pero hoy, se celebra en todo el mundo su día, y lo que antes se trataba como una forma de ser peculiar –generalmente mal vista-, ahora tiene un fundamento científico, una justificación médica, y lo más importante… tenemos entre todos la oportunidad de mejorar la calidad de vida de quien es Asperger.

Hay que ser tolerantes y flexibles   

Queremos de hecho hablaros de este trastorno, -que junto con el autismo, afecta en España, a más de 450.000 personas según la entidad AutismoEuropa-, porque seguro que en algún momento de vuestra vida os encontraréis con alguien que lo tenga, y tenemos la certeza de que si sabéis de qué se trata, seréis mucho más pacientes, tolerantes y flexibles. 

Porque las personas con Asperger es lo único que necesitan. Comprensión. Y es que para ellas, el mundo es distinto a como lo ve la mayoría no por capricho, mala educación, o maldad, sino porque su cerebro, digamos de forma coloquial, procesa de un modo distinto la realidad, el entorno, a las personas y los problemas. Nada más.

¿Cómo reconocer a una persona con Asperger?

Así, mientras que tú cabeza se interesa por miles de temas, quien tiene Asperger suele centrar su atención en muy pocos. Eso sí, les apasiona tanto lo que eligen, que con los años se convertirán en expertos en la materia, difíciles de superar en ese conocimiento concreto. Además, existen distintos tipos de Asperger, y según cada persona, se manifiesta de un modo u otro. ¿Cómo reconocerlos? Suelen hablar solos con naturalidad, mirar a un punto fijo más tiempo de la cuenta, a veces parece que están sordos… Pero ojo, porque lo escuchan todo, no pierden detalle y controlan el entorno a la perfección.

Según el grado, -por diferenciar de algún modo de manera coloquial-, tienen además distintos niveles de empatía, de inteligencia, de humor, de sensibilidad, como el resto de las personas, pero en la mayoría de los casos, no se trata de un trastorno que les mantenga aislados de la sociedad, sino que, aquí viene lo más importante, somos los demás quienes por desconocimiento, brusquedad o falta de comprensión, muchas veces les aislamos de manera sistemática por no aceptar ese peculiar mecanismo de pensar y actuar. 

Así que ya sabéis, ahora tenéis varias pistas para empezar a tratar a una persona de Asperger correctamente. Os sorprenderá tanto su mundo como a ellos el tuyo. Ya lo veréis.

EL OTRO PREMIO, A LA FAMILIA DE JESÚS VIDAL

El pasado sábado, mientras todos escuchaban tu increíble discurso en los Premios Goya, una cámara enfocó a tu hermana, Jesús. Lo hicieron justo en el instante en el que le agradecías su apoyo. Ella visiblemente emocionada sonreía, y entre su gesto y tus palabras, millones de personas desde entonces soñamos, vivimos, experimentamos y sentimos mucho, pero mucho.

Su discreta mirada, la sonrisa increíble, las lágrimas pausadas, orgullosa por el premio que te habían dado, fueron como para entregarle otro galardón a la mejor familia del mundo. Porque detrás de una persona con necesidades especiales que despunta como ahora lo has hecho tú, siempre hay una familia que no ha tirado la toalla ante un diagnóstico, que se ha enfrentado a enormes limitaciones del sistema, que ha tenido un camino largo, ingrato, complicado y lleno de dudas, vicisitudes e incertidumbres. Y esa expresión de paz, de alegría, y de trabajo bien hecho traspasó las pantallas y nos tocó.

Y en ese instante Jesús en que alababas ante las cámaras las bondades de tus progenitores y compartías tus logros con ellos, ese esfuerzo ímprobo de tantos años a la sombra, se materializó para todos. Y Jesús, creo que quienes te vimos, con tu dulce tono de voz, se nos abrió el corazón. Admiramos en décimas de segundos el valor de vuestra hazaña cotidiana que poco interesa en el día a día, pero que con la película Campeones había dado sus frutos, y en la gala de los premios vio la luz para iluminar a un país que aún tiene mucho que aprender.

Nos sentimos un poco padres, un poco hijos, un poco todo. Sentimos emocionados la victoria de una persona que no lo ha tenido seguro fácil en la vida y lo ha conseguido. Experimentamos con tus sinceras palabras, esa energía que tus padres te han sabido transmitir para hacer realidad tus sueños. Entendimos, en definitiva, que ante la dificultad de un hijo, no se han doblegado, te llenan de ánimos, esperanzas, cariño y ganas cuando las cosas parecen imposibles. Y eso, Jesús, es todo un chute de motivación.

Es más, tu premio Jesús, es un empujón para miles de niños que hoy conviven con la discapacidad o cualquier tipo de necesidad especial y aspiran a grandes cosas. Es un abrazo para miles de padres que a veces dudan del futuro, que se encuentran con más problemas que soluciones y que luchan por hacer a sus hijos un hueco en esta sociedad. Pero tal vez, lo más importante… es un evidencia de que ser distinto del resto no tiene que restar puntos para nada, que incluir a todos en cualquier proyecto puede ser también garantía de éxito, y que no todo depende de las dotes naturales, de la belleza, de la inteligencia "megainteligente" ni de lo que más vende.  

Gracias por tu increíble discurso Jesús. Gracias por demostrar que el éxito va de la mano de muchas más cosas que de talentos, aptitudes y victorias, pero también, gracias a tus padres por su apoyo incondicional. No sabemos si todos habéis tenido cinco minutos para escucharlo. Si no lo habéis visto aún, aquí os dejamos el enlace. Merece la pena.