miércoles, 27 de febrero de 2019

ENFERMEDADES RARAS: LA INCREÍBLE SONRISA DE MENCIA



A Isabel Lavín y a Valero Soler los médicos les dijeron que su hija Mencía padecía una enfermedad rara incurable. Es más, les aseguraron que era la única niña viva del mundo con esa patología y que “no había nada que hacer”.  Pero ellos, ante aquella noticia que a cualquiera le paralizaría, decidieron cambiar el guión de la historia de su hija y de todos los niños con un diagnóstico aparentemente sin esperanza. Pensaron que sí que se podía hacer algo…y mucho, tanto que como veréis su tesón es de película.

Para empezar, Isabel contactó con científicos de todo el mundo, comenzó a tocar puertas, y lo mejor: logró convencer a un grupo de personas para crear una fundación que, a día de hoy, promueve y financia distintos proyectos de investigación con el objetivo de encontrar respuestas y tratamientos a diversas enfermedades consideradas incurables. Es la Fundación Mencía ¿Aún no la conoces? Pues sigue leyendo y no te pierdas el testimonio de su fundadora.


La sonrisa de Mencía

Isabel cuenta que de recién nacida Mencía era una niña muy buena. Nació el 12 de febrero de 2009. Comía, dormía como todos los bebés de apenas meses, pero había algo que a su madre le inquietaba. Notaba que faltaba expresividad… algo que la diferenciaba del resto: “parecía que no sonreía”, nos cuenta. Se lo dijo a los médicos, quienes le restaban importancia y aseguraban que estaba todo en orden, hasta que un día la pequeña dejó de comer. “Pasamos de no tener nada aparentemente, a estar ingresados durante meses”. Y en aquella época tan dura de incertidumbre y angustia, Isabel confiesa que una de las cosas que de algún modo le suplicaba a su hija era que le regalase algún gesto de felicidad. Tal era su preocupación reconoce Lavín, que cuando la pequeña tenía cinco meses de vida “le prometí a mi hija que si sonreía yo la curaría”. “De algún modo quería que me demostrase que quería vivir” explica, “porque además yo sentía que no teníamos ningún vínculo”.

Mencía con nueve meses comenzó a sonreír. Por eso, “en el momento en el que el médico nos dio la noticia de que no existía tratamiento, ni cura, decidimos buscar otra respuesta. Se lo había prometido a Mencía, -explica Isabel en este testimonio-. Ella por fin me sonreía, así que nos tocaba hacer todo lo necesario para encontrar una solución” añade.



Proyectos de investigación.

“Tengo la fe y tengo la esperanza de que la ciencia avanza, y avanza muy rápido” afirma Isabel con emoción. Además, en tan sólo tres años de vida que tiene la Fundación Mencía ya han conseguido poner en marcha cuatro proyectos punteros de investigación, cuentan con importantes figuras internacionales, y continúan en su lucha imparables. “Ojalá que todos estos avances ayuden a Mencía, y a todos los niños que acaban de nacer o que nacerán con la enfermedad de mi hija. Tengo la seguridad de que los padres de algún modo no van a sufrir lo que hemos sufrido nosotros”.





Agradecimientos: A Fundaland y a Carmen Maturana

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