UN ÁNGEL LLAMADO JAIME

Hay madres pacientes, listas, rápidas, resolutivas, voluntariosas, generosas, luchadoras, constantes, trabajadoras...y luego, a varios pasitos de distancia (con un mérito y tesón incalculable), están las madres de los niños con autismo. Ellas, mientras el mundo no se detiene a esperar a nadie, adaptan la realidad que ven a la que entienden sus hijos. Traductoras simultaneas de emociones y experiencias, se cargan y encargan de construir de nuevo cada instante para que se comprenda...para que todos lo comprendan. Sombras día y noche de ese espacio que separa dos mundos, a ellas les rendimos homenaje con el testimonio de Elena Jorí, colaboradora de la Asociación Aleph-Tea, The Lovaas Center y madre de un ángel llamado Jaime.
Mucha motivación y un saludo

El equipo de DaddiesRock







Gracias a Fundaland, por el espacio y el cariño con que nos trata, a Carmen por grabarlo todo de forma desinteresada y gracias a Elena, por compartir con todos tanto...

EL PREMIO DE ESCUCHAR A TU CORAZÓN

Hay quien se encuentra por sorpresa con la discapacidad en su vida y hay personas generosas que la buscan, la cuidan y abrazan, transformándola en una experiencia única y enriquecedora.

Ese es el caso del último testimonio que hemos tenido en Daddies Rock: Lourdes Navarro y Manuel de la Barreda, Presidente de la Fundación El Arca, que nos han contado cómo hace veinte años adoptaron a su tercer hijo con Síndrome de Down y su trayectoria familiar desde entonces.

Merece la pena pararse un rato, aprender de su historia y escuchar al corazón como ellos lo hicieron.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS. HAZ ALGO

Hoy es un día para hablar de enfermedades raras. Para hablar de todas aquellas personas que en familia se enfrentan a un mundo desconocido a diario. Que viven en una incertidumbre constante y que se merecen, más que un día lleno de colores y palmadas en la espalda, recursos económicos reales para hacer frente no sólo a la investigación, sino a mejorar su calidad de vida.

Es un día para recordar que en esta sociedad del bienestar en la que la discapacidad aún sorprende, en nuestro país hay según datos oficiales, alrededor de tres millones de afectados por alguna enfermedad rara. Es momento para frenar en seco y pararse a pensar que los expertos estiman que existen entre 6.000 y 7.000 tipos de patologías a las que enfrentarnos que no se saben ni su origen, ni recorrido, ni fin.

Hoy toca intentar ponerse en la piel de esos niños, padres, abuelos, familiares, amigos, investigadores, que ante un diagnóstico médico… no tienen tratamiento específico, ni cura. Toca comprender que las enfermedades raras tienen un componente emocional que supone vivir en lo desconocido dentro de casa, y en la más absoluta impotencia frente a una sociedad y entidades públicas que hacen mucho menos de lo que se podría hacer.

Este 28 de Febrero es el momento para comprometerse a colaborar mensualmente y de forma efectiva con alguna de las muchas asociaciones que han nacido a raíz de esta realidad que es de todos. Es la ocasión de cambiar las cosas. No esperes más*.

Un saludo y mucha motivación

El Equipo de Daddies Rock

*Para más información entra en la Federación Española de Enfermedades Raras www.enfermedades-raras.org

LOGROS QUE NOS INSPIRAN. PRÓXIMO 24 DE FEBRERO

Seguimos nuestra ronda de testimonios convencidos de que hay historias que cuando te las cuentan, de repente, te cambian la percepción de las cosas. El mundo se abre a nuevas sensaciones, las dificultades se transforman en retos, y aquello que nos parecía imposible ahora resulta que no es tan complicado. Creemos que hay que rodearse de esas historias, empaparse de esperanza, escuchar la experiencia de personas que hayan pasado por situaciones muy complicadas y que victoriosos nos cuenten el secreto de su éxito. Después, a nuestra manera y como mejor podamos, lo aplicaremos en nuestras vidas. Tal vez miremos de una manera nueva a nuestros hijos, nos fijemos en lo positivo y no en lo negativo, dejemos de pensar que será de su futuro, o aprovechemos cada segundo que tengamos con ellos para darles cariño. Nunca se sabe "por donde pueden salir" los efectos de un testimonio. Lo que sí os aseguramos es que no dejan indiferente a nadie...te lo vas a perder?

TESTIMONIO: Próximo 24 de Febrero. Lourdes Navarro y Manuel de la Barreda, Presidente de la Fundación El Arca en Madrid, una asociación internacional que en España se dedica a impulsar la integración y actividades para personas adultas con discapacidad psíquica.

Se ruega confirmar asistencia en daddiesrockschool@gmail.com

Lugar: Fundaland. C/ Monasterio de las Huelgas, 15 Montecarmelo, Madrid

(Bus 178, Linea 9 de Metro parada Paco de Lucía)

MÁS ALLÁ DE LA DISCAPACIDAD. MARÍA PALACIOS

¡Increíble, pero cierto! Acabamos de cumplir un año. Doce meses en los que esperamos haber ayudado de algún modo a los padres en la complicada tarea de atender a los hijos con necesidades especiales. Lo celebramos compartiendo con vosotros el admirable testimonio de María Palacios*, madre de cinco hijos, uno de ellos con parálisis cerebral, y cofundadora de la Fundación Cadete.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

Si quieres saber más, escríbenos a daddiesrockschool@gmail.com

*Licenciada en psicología por la Universidad Complutense de Madrid y Master en Psico-diagnóstico y Tratamiento en Atención Temprana de la Fundación Síndrome de Down, tiene una larga experiencia en educación especial. Presidenta de la Fundación Cadete (www.fundacioncadete.org) Actualmente dirige el Centro de Atención Temprana “Conmigo”, un centro concertado de la Comunidad de Madrid al que acuden diariamente más de 150 niños a recibir sus tratamientos de rehabilitación. 

HIJOS RESPONSABLES. DE SUEÑO A REALIDAD

Todos soñamos con hijos responsables y capaces de desenvolverse por ellos mismos. Soñamos, pero debemos de plantearnos seriamente si con nuestra forma de educar, cuidarles y comportarnos a diario, contribuimos a esa independencia tan necesaria o, si por el contrario, ejercemos una excesiva sobreprotección en detrimentos de esa autonomía tan ansiada.

Las expertas psicólogas de Daddies Rock a través de un brainstrorming que realizamos en la sesión de coaching para padres en Fundaland, nos han ayudado a trazar lo que en general “es” en la mayoría de los hogares, y lo que “debería ser”. Ahí van las conclusiones que sacamos después de visualizar Piper, el último corto de Pixar.

https://www.youtube.com/watch?v=U1w_JANPACc 

1. La autonomía de un hijo con necesidades especiales empieza en la ejecución de actos cotidianos como bañarse, vestirse, lavarse los dientes o comer. Dale la importancia que merece a esos momentos y premia cada avance (con toda una fiesta). Comprobarás como mejora su autoestima  y el buen ritmo de la casa.

2.  Es ahora y hoy la ocasión ideal para que empieces a dejarle intentar que haga cualquier cosa por el mismo. Suéltale de la mano, coloca los colores cerca de su alcance…Está claro que no es nada cómodo observar en vez de intervenir, contenerte en vez de corregir…pero a la larga funciona y das la oportunidad de que crezca.

3. Las prisas hacen que al final siempre sean los padres quienes terminen haciéndolo todo ¿No sabe, no puede, o no le dejas? Prueba a bajar el ritmo, el nivel de exigencia y a ver qué pasa. Por ejemplo, abrocharse los botones, los cordones de los zapatos, colocar la pasta de dientes en su sitio, suponen unos minutos más para ti, pero todo un súper logro para ellos. ¡Tienen que alcanzarlo!

4. No existen fórmulas mágicas. Lo que con un niño funciona, con otro no da resultado. Colocarnos a su nivel para explicarles las cosas (y decirles por ejemplo: “A mí también me costaba de pequeño”) o el juego dirigido de roles (de papás y mamás), son herramientas que te ayudarán a mejorar su actitud ante las dificultades.

5. ¿Te enfadas con los adultos que te rodean cuando no hacen las cosas cómo y cuándo tú quieres? ¿No, verdad? Antes de perder el control de la situación en casa, plantéate si mantienes una relación de respeto con tu hijo. Ellos tienen personalidad propia y necesitan formarla poco a poco por elección y no por imposición.

6. ¿Tu hijo no puede, o son tus temores los que le están limitando?  Hay veces que médicos y especialistas dicen cosas que luego ni suceden ni son. Si no se intenta y trabaja (con constancia y tesón) nunca sabréis hasta donde se puede llegar.

7.  No repitas los patrones que había establecidos en tu infancia. Antes las cosas se hacían de un modo, pero los tiempos han cambiado y tu hijo es distinto a ti. Resetea la educación que recibiste y ábrete a nuevos métodos de enseñanza. 

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

Si necesitas saber más necesitas ayuda escríbenos a daddiesrockschool@gmail.com

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EN BUSCA DEL TESORO

Abuelos, tíos, primos, vecinos, conocidos del parque o desconocidos que se cruzan en la vida de vuestros hijos, tienen una misión importante (por pequeña que sea) en su educación y formación. ¿Cómo saberlo? ¿Cómo contribuir a que se produzca ese encuentro? ¿Cómo fomentarlo? Las expertas psicólogas de Daddies Rock en la sesión de Coaching para padres de niños con necesidades especiales nos guían con unas sencillas reflexiones. No os las perdáis.

1. FLEXIPADRES ¿Habéis pensado alguna vez por qué no delegáis el cuidado de vuestros hijos con más frecuencia en otras personas? ¿Os asusta la idea de no tener el control de todo? Bueno, pues comprobad el efecto beneficioso de romper las normas de vez en cuando. Descubrid que las cosas se pueden hacer de mil maneras distintas, y recordad que ante situaciones y gente nueva, los niños aprenden cosas nuevas increíbles.

2. REFERENTES. Cada uno transmite a sus hijos su forma de ser, de ver la vida…pero… hay tantas formas diferentes con las que los menores se pueden sentir más cómodos e identificados, que conviene facilitarles la posibilidad de que las conozca ¿no creéis? Dejad que establezcan vínculos, que viajen, que duerman en otra cama que no sea la suya, que coman recetas de otros y compartan tenedor, que convivan con personas que se enfrentan a la realidad de un modo diverso al tuyo. En la variedad está la riqueza.

3. EFECTO ESCUDO. La vida está llena de peligros…pero para todos, y todos al final cuando los esquivamos o superamos, logramos mejorar nuestra autoestima. Por eso, no sobreprotejáis. Permitid que vuestros hijos se enfrenten a sus retos por pequeños que resulten. Soltadles de la mano y que se tropiecen.  Que elijan y se confundan mil veces. Que tomen decisiones y que se expresen en público con su personalidad y como son para que los demás disfruten de ellos. ¿Y lo mejor? Desarrollarán una gran seguridad en ellos mismo.

4. CONFIAR NO JUSTIFICAR. A los niños con necesidades especiales puedes anticiparles lo que van a ver o con quien van a estar para transmitirles seguridad y tranquilidad. Lo que no es lo mismo, es llegar anticipando a los demás como se van a comportar, justificando cosas que aún no han pasado. No pongáis límites, no os frustréis sin motivo, ni proyectéis vuestros temores. Confiad en ellos y recordad que para encauzar la situación siempre hay tiempo.

5. SIN COMENTARIOS. Siempre habrá quien pronuncie una palabra poco acertada, o no esté a la altura de las circunstancias, pero piensa que en la mayoría de los casos no hay maldad, sino desconocimiento. Por eso, sé indulgente y constructivo. Una explicación bien dada lo resuelve casi todo (y ayuda a los demás a que aprendan de una realidad diferente).

6. PROYECCIÓN POSITIVA. ¿Miedo a qué? ¿Al desconocido? Fomentar la convivencia, la inclusión y el trato con los demás no sólo os beneficia a vosotros, sino a toda la sociedad. Además, mejor que nadie sabéis que hay que ser generoso y compartir el tesoro de hijo que tenéis en casa y que tanta gente busca sin saberlo.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

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