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martes, 26 de junio de 2018

INSTAGRAMER DE ESPERANZA: @PONUNDOWNENTUVIDA


El éxito de las instagramers no sólo se reduce a la moda, estilo de vida, lujo y belleza. En las redes hay tribus para todos, y la fama (en el mejor sentido de la palabra) también llega de la mano de la discapacidad y la enfermedad.  

Eso es lo que le ha sucedido a María Teresa Robles, madre de José María, y autora del la cuenta de Instagram “Pon un down en tu vida”. A base de publicar a diario los avances de su hijo en su lucha contra la leucemia, esta valiente madre que ahora da testimonio en Daddies Rock para ayudar e inspirar a otros padres, está cambiando la percepción de miles de personas sobre el Síndrome de Down y el cáncer infantil. Pincha aquí para verlo.

Pon un down en tu vida

El título de la cuenta es “Pon un Down en tu vida”, y como nos explica Robles…no es casual. “Todo comenzó cuando una de mis hijas me animó a abrir una cuenta y a utilizar esa frase que repito sin cesar: “Pon un Down en tu vida”. Y es que, como veréis en el vídeo, para esta increíble mujer, el pequeño José María ha puesto patas arriba la vida de toda la familia. “Ahora disfrutamos cada instante, cada logro. Valoramos los éxitos por pequeños que sean y vemos como José María es capaz de transformar los corazones de las personas que aparecen en el camino”.

Lucha contra la leucemia

Con más de dieciocho mil seguidores que inundan de “likes” y comentarios su cuenta de Intagram, María Teresa presenta cada día con sencillas imágenes la realidad de ser madre de un hijo con Síndrome de Down y que se está enfrentando a la leucemia. Es más, Robles admite que hubo un momento en el que el objetivo fue animar a la gente a donar médula “porque cuando te toca a ti de cerca ves lo importante y sencillo que es hacerse donante para ayudar a salvar vidas”. Pero con las publicaciones diarias han comprobado que su hijo, su historia y su familia están contribuyendo a transformar, entre otras cosas, la percepción que se tiene sobre el Síndrome de Down y sobre la discapacidad.

Instagramer de esperanza

Además de escuchar su apasionante testimonio os animamos a que os hagáis seguidores de su cuenta en Instagram. Con los divertidos vídeos, imágenes cotidianas y comentarios repletos de esperanza, conoceréis como si fuese en directo al pequeño José María.

“Recibo mensajes de apoyo sin parar, me escriben personas que gracias a José María empiezan a transformar sus vidas…y eso es algo increíble. Ver cómo cambia la mentalidad de la gente gracias a un niño”. “También es verdad, admite, que no todo es fácil cuando tienes que luchar contra el cáncer. Que tenemos muchos momentos muy difíciles, pero siempre intentamos ver el lado positivo de las cosas, procuramos pensar “para qué” en vez de “por qué” y seguimos para adelante disfrutando cada segundo de vida”.






Agradecimientos: A María Teresa Robles por su tiempo, que sabemos vale oro. A la Fundación Caser, por cedernos un espacio para la grabación, y en especial, a Ana Artacho y Paz Rivero por su infinita paciencia. A Carmen Maturana que graba, edita y colabora siempre con generosidad y una permanente sonrisa.

miércoles, 31 de enero de 2018

EL DUELO DE EMOCIONES ANTE LA DISCAPACIDAD





Cuando te dan una noticia inesperada, como que tu hijo va a tener o tiene una discapacidad del grado que sea, se despierta un otro yo que tal vez ni conocías. Se llama duelo. 
Y es importante conocerlo bien y aprender a convivir con él para que seamos felices y la gente que nos acompaña en esta vida también lo sea.


Digamos que el duelo somos nosotros asustados y enfadados ante una realidad que no esperábamos. El duelo pone en primera línea nuestros miedos y deseos más insospechados proyectados en un mañana que nunca llegará.

Porque desde el embarazo todos dibujamos el hijo perfecto, la vida perfecta, un camino definido a medida de percepciones, ideas y experiencias pasadas y muy personales. Creemos que sabemos mejor que nadie cómo es la felicidad y lo que tiene que suceder para que exista...

Para que se entienda: Los padres deportistas consideran la felicidad plena de un modo muy distinto al de los padres artistas. Quienes viven en el campo, tienen también otra percepción -que nada tiene que ver-, con quienes residen en la ciudad... Hay tantas felicidades como historias, como vidas....y cada cual imagina a su hijo ganando medallas, exponiendo importantes obras de arte, viajando con una mochila, triunfando como empresario...Porque en los hijos no sólo proyectamos esperanzas, sino también sueños. Muchos.

La discapacidad llega para dejarte claro que tu vida no es la de tu hijo (algo que el resto de los padres aprenderán más adelante en otras etapas de su vida). La discapacidad además, borra cualquier atisbo de seguridad en el futuro y eso, en los humanos, que somos animales de costumbres, genera un bloqueo total que hay que afrontar, tratar y superar con tesón y esfuerzo. 

Hay que ponerle nombre. Duelo. Es un estado que tenemos que hacer que sea transitorio porque simplemente nuestro cerebro nos está jugando una mala pasada. Nos está diciendo cosas que ni han sido ni serán. El duelo es una vocecita incansable de un yo muy pesado, que nos asegura donde está la felicidad que hasta ahora conocíamos y aventura cosas que no son reales. Certezas sin base ni fundamento.

Hay padres que esa fase de duelo les dura poco, pero otros, se aferran a ella con la excusa del diagnóstico. Se aferran a pruebas y más pruebas...y hasta que no tengan por escrito un nombre clínico, permiten a ese otro yo machacón y caprichoso adueñarse del corazón.

Para superar el duelo hay que explicarle a nuestro cerebro y al corazón que los hijos vienen con su discapacidad para ser felices con la felicidad que ellos conocerán, vienen con sus limitaciones para vivir una vida plena, vienen tal como son para crecer, desarrollarse, amar y hacer realidad sus propios sueños.
No hay que tener pena de un mañana que no ha llegado, no hay que sufrir porque no puedan hacer cosas que otros harán. Cada uno avanza en su propia vida, y lo que sí que hay que pensar es que del modo que sea, será marallivosa porque estaremos a su lado dándoles todo nuestro amor y admiración.

María Biagosch, Directora de Fundaland nos lo explica y merece la pena escucharla. Hay que conocer el duelo para no dejarle quedarse demasiado tiempo en nuestro interior. Hay que abrazarlo y explicarle que más allá de él existe una realidad increíble, que nadie conoce, que nadie sabe cómo será... pero que promete grandes experiencias si aprendemos a mirarla con otros ojos.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

PD: No te pierdas el taller que este fin de semana impartirá nuestra amiga, escritora y terapeuta Rocío Martín para tratar este tema y otros muchos! Nosotros no nos lo perdemos!

Inscríbete en https://istharlunasol.com/es/eventos/rocio-martin-diez/




miércoles, 1 de marzo de 2017

EL PREMIO DE ESCUCHAR A TU CORAZÓN




Hay quien se encuentra por sorpresa con la discapacidad en su vida y hay personas generosas que la buscan, la cuidan y abrazan, transformándola en una experiencia única y enriquecedora.

Ese es el caso del último testimonio que hemos tenido en Daddies Rock: Lourdes Navarro y Manuel de la Barreda, Presidente de la Fundación El Arca, que nos han contado cómo hace veinte años adoptaron a su tercer hijo con Síndrome de Down y su trayectoria familiar desde entonces.

Merece la pena pararse un rato, aprender de su historia y escuchar al corazón como ellos lo hicieron.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock