EL VIAJE DE MARTA SE LLAMA NIEMANN PICK

Marta es todo sonrisa. Despierta, alegre, divertida. Tiene cuatro años, y convive con sus dos hermanas, una familia gigante que siempre quiere estar con ella, y una enfermedad rara que se llama Niemann Pick. Se trata de una afección neurodegenerativa genética que le descubrieron con dos meses de vida, y sus padres, Ana e Ignacio, demuestran con su testimonio en Daddiesrock, que la medicina no siempre tiene la última palabra.

A nuestros protagonistas les explicaron que la dolencia de Marta presentaba su forma más severa, conocida como "infantil precoz", es decir, iba rápido... imparable... ante lo cual, decidieron buscar el lado constructivo y positivo de aquella aventura que les está tocando vivir. Decidieron vivir con mayor intensidad, decidieron esforzarse para que Marta y sus dos hermanas (María y Mencía), sean felices, y si veis el vídeo, comprobaréis que lo están consiguiendo. Eso y mucho más.

Niemann Pick

A pesar de tratarse de una enfermedad muy rara (en España nada más hay otros dos pacientes con la misma patología), descubrieron que Marta es alegría, que tiene una increíble capacidad de superación. "Nada hace que deje de cantar, de soñar y que nos transporte con ella y a todos los que estamos a su alrededor a un lugar especial" aseguran Ana e Ignacio.

"Su vida hasta ahora está siendo un viaje tal vez corto, pero no por ello menos intenso que el de otros niños. Es más, a través de Marta hemos aprendido a vivir el aquí y ahora. Hemos aprendido a disfrutar de los instantes, a ser agradecidos con todo lo bueno que nos sucede".

El viaje de Marta

Pero además, gracias a Marta, sus padres, su familia, su entorno, conocidos y desconocidos se han involucrado en las últimas semanas en un proyecto maravilloso: "El viaje de Marta". Se trata de todo un reto viral que está inundado las redes de gente haciendo con una C en el ojo, la forma de un catalejo. Pero también, se trata de recaudar fondos para investigar y encontrar una cura".

"La idea, -explican Ana e Ignacio-, es ayudar a la Fundación Columbus a lograr la financiación suficiente para que se investigue. "Queremos que se conozca la labor de esta entidad, que la gente sepa que es necesario colaborar para avanzar".

En busca de la felicidad

Luego en casa Ana explica que "si tú estas bien, tus hijos estás bien". Y es que, si ven que eres capaz de enfrentarte a diario con las dificultades que se presentan, ellos harán lo mismo. Porque la felicidad no es una situación perfecta, no viene de la mano de tener una salud a prueba de bombas, tampoco de que todo vaya sobre ruedas... Cuando tienes un hijo con cualquier tipo de necesidad especial o discapacidad, la felicidad empieza aceptando que su vida va a ser distinta, que la historia que le va a tocar vivir está llena de otros matices... pero que no por ser diferente a lo que conoces, va a ser peor.

CÉLULAS MADRE PARA MARIANA Y OTROS NIÑOS

El Hospital Niño Jesús de Madrid acaba de iniciar un ensayo clínico con células madres pionero en el mundo para tratar determinadas lesiones neurológicas. Mariana es una de los cinco niños que van a comenzar el tratamiento, según nos cuenta su madre, Belén Jiménez. ¿Quieres conocer su historia?

Células Madre para Mariana

Este nuevo tratamiento con células madre que va a recibir Mariana está aún en fase de prueba e investigación, explica Belén, pero “para nosotros es una puerta abierta, de luz y esperanza” después de doce años. "En ese tiempo, nos hemos volcado con nuestra hija para tratar la lesión neurológica que afecta al área motora, buscando siempre avanzar un poco más. Y sin duda este ensayo parece que será un paso adelante".

Mariana nació sin ningún problema, cuenta, incluso con un año empezó a caminar. Un día aparecieron unos picos de fiebre, después una encefalitis vírica con crisis, y aquello al final desembocó en la lesión que hoy tiene.

"Nuestra hija es la reina de la casa", añade esta madre coraje. "La lesión no afectó a su área cognitiva, y por tanto es una niña de trece años que se entera de lo que sucede a la perfección, interactúa con el entorno, disfruta de todo a su manera. Es divertida, le gusta salir y entrar, y llevar una vida corriente como sus otros tres hermanos".

Cambio de planes

“Admito, -nos confiesa Belén-, que al principio fue muy duro. Yo tenía treinta años, era mi primera hija, y no entendía nada de medicina. “Me revelaba y me negaba a que la situación quedase así”. Había tenido una hija digamos "sana" y la primera sensación que experimentó fue cómo si se la hubiesen cambiado. "Pero después de esa fase de shock, un día comprendes que esto es lo que hay, que hay que luchar para encontrar avances, para mejorar, pero también asimilas la realidad y que la vida es maravillosa y sigue. Mariana procuramos que lleve el mismo ritmo que el resto de la familia. Vamos con ella a todas partes, con sus limitaciones, por supuesto, pero disfruta como los demás".

Fundación sin daño  

En cuanto al tratamiento que va a recibir Mariana, su madre explica que la Fundación Sin Daño es la que se está encargando de recaudar todo el dinero para la financiación, “porque ahora mismo son sólo cinco los niños que se pueden beneficiar de este ensayo tan costoso”. El objetivo es que sean muchos más, y para conseguirlo, en coordinación con la La Fundación de Investigación del Hospital InfantilUniversitario Niño Jesús están desarrollando todo tipo de iniciativas -como venta de libros o carreras solidarias-, para logar fondos suficientes.

La encargada del ensayo es la Neuróloga Ruiz Falcó, y el tratamiento consiste en extraer las propias células madre de la cresta iliaca, de tal manera que no existe ningún riesgo para Mariana, apunta Belén. "Queremos que mejore, pero no a cualquier precio, porque lo que está en juego es su vida. Del mismo modo creemos que otros muchos más niños podrían beneficiarse también de este ensayo, por eso animamos a todo el mundo a colaborar. Ojalá que contando su historia lo consigamos", nos comenta al finalizar la grabación.