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domingo, 30 de junio de 2019

CÉLULAS MADRE PARA MARIANA Y OTROS NIÑOS



El Hospital Niño Jesús de Madrid acaba de iniciar un ensayo clínico con células madres pionero en el mundo para tratar determinadas lesiones neurológicas. Mariana es una de los cinco niños que van a comenzar el tratamiento, según nos cuenta su madre, Belén Jiménez. ¿Quieres conocer su historia?

Células Madre para Mariana

Este nuevo tratamiento con células madre que va a recibir Mariana está aún en fase de prueba e investigación, explica Belén, pero “para nosotros es una puerta abierta, de luz y esperanza” después de doce años. "En ese tiempo, nos hemos volcado con nuestra hija para tratar la lesión neurológica que afecta al área motora, buscando siempre avanzar un poco más. Y sin duda este ensayo parece que será un paso adelante".

Mariana nació sin ningún problema, cuenta, incluso con un año empezó a caminar. Un día aparecieron unos picos de fiebre, después una encefalitis vírica con crisis, y aquello al final desembocó en la lesión que hoy tiene.

"Nuestra hija es la reina de la casa", añade esta madre coraje. "La lesión no afectó a su área cognitiva, y por tanto es una niña de trece años que se entera de lo que sucede a la perfección, interactúa con el entorno, disfruta de todo a su manera. Es divertida, le gusta salir y entrar, y llevar una vida corriente como sus otros tres hermanos".

Cambio de planes

“Admito, -nos confiesa Belén-, que al principio fue muy duro. Yo tenía treinta años, era mi primera hija, y no entendía nada de medicina. “Me revelaba y me negaba a que la situación quedase así”. Había tenido una hija digamos "sana" y la primera sensación que experimentó fue cómo si se la hubiesen cambiado. "Pero después de esa fase de shock, un día comprendes que esto es lo que hay, que hay que luchar para encontrar avances, para mejorar, pero también asimilas la realidad y que la vida es maravillosa y sigue. Mariana procuramos que lleve el mismo ritmo que el resto de la familia. Vamos con ella a todas partes, con sus limitaciones, por supuesto, pero disfruta como los demás".

Fundación sin daño  

En cuanto al tratamiento que va a recibir Mariana, su madre explica que la Fundación Sin Daño es la que se está encargando de recaudar todo el dinero para la financiación, “porque ahora mismo son sólo cinco los niños que se pueden beneficiar de este ensayo tan costoso”. El objetivo es que sean muchos más, y para conseguirlo, en coordinación con la La Fundación de Investigación del Hospital InfantilUniversitario Niño Jesús están desarrollando todo tipo de iniciativas -como venta de libros o carreras solidarias-, para logar fondos suficientes.

La encargada del ensayo es la Neuróloga Ruiz Falcó, el tratamiento consiste en extraer las propias células madre de la cresta iliaca, de tal manera que no existe ningún riesgo para Mariana, apunta Belén. "Queremos que mejore, pero no a cualquier precio, porque lo que está en juego es su vida. Del mismo modo creemos que otros muchos más niños podrían beneficiarse también de este ensayo, por eso animamos a todo el mundo a colaborar. Ojalá que contando su historia lo consigamos", nos comenta al finalizar la grabación.

martes, 12 de junio de 2018

EL PODER DE LA ENERGÍA. PROFESOR CHAN


Hemos tenido la suerte de estar hace unos meses en Hong Kong con el Profesor Chan, una eminencia en China que lleva treinta años dedicado a investigar y tratar todo tipo de lesiones cerebrales, alteraciones genéticas, o síntomas sin diagnosticar. La parálisis cerebral, el autismo, el retraso madurativo, motor, y otras muchas patologías o lesiones cerebrales, son las que trata Chan en el país asiático a diario. De hecho, por sus manos reconoce que han pasado más de cuatro mil niños, a los que ha atendido con muy buenos resultados a corto y largo plazo.

Terapia alternativa

Ahora ha venido a Madrid para dar a conocer qué hay detrás de su trabajo diario: Una tecnología puntera desarrollada por la firma asiática iOne Theory que os animamos a que descubráis atentamente en las dos charlas que ha ofrecido. Somos conscientes de que son largas, pero no hemos querido reducir un ápice sus palabras con el objetivo de poder ofrecer la mayor información posible sobre su trabajo.

El valor del descanso

El experto osteópata durante años de investigación comprendió la importancia que tiene el descanso en la regeneración celular de los tejidos. Por eso, ideó una máquina que, según su teoría, emite una frecuencia determinada capaz de lograr que las horas de sueño sean realmente reparadoras. De ese modo, explica, el cerebro ya está preparado para recibir nueva información y trabajar al cien por cien.
Chan le da también mucha importancia a movilizar los tejidos con el objetivo de que lleguen a todas las células el oxígeno y los nutrientes necesarios para su buen funcionamiento ¿Y cómo lo hace? Mediante la aplicación de energía en puntos determinados de la medicina oriental como los chakras, o de la acupuntura tradicional.
Es decir, estamos ante una terapia alternativa, que por lo que estamos experimentando da respuesta a muchos síntomas que en la medicina occidental creemos están en una callejón sin salida.

Padres terapéutas

Nos gusta además porque el profesor Chan apuesta por una terapia compartida con los padres, que desde el primer momento, se convierten en terapeutas de sus hijos para repetir a diario una serie de sencillos ejercicios según sus necesidades.
Y es que para el experto, los padres son los que mejor saben cuales son los síntomas de los menores, qué necesidades tienen, y con las distintas técnicas que enseñan de forma periódica es posible aprender en pocas sesiones a utilizar la tecnología que aplican en los centros asiáticos.

Aprende en España

Pero en Daddies Rock creemos que lo mejor es que no tendréis que iros hasta Hong Kong para aprender la técnica y las máquinas que está utilizando el Profesor oriental, ya que este mes iOne Theory está organizando un encuentro en Madrid para enseñar a las familias que estén interesadas. Si queréis saber más podéis llamar al+33 677 31 41 54 o pinchar aquí 

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock







viernes, 30 de junio de 2017

LESIÓN CEREBRAL: EL REGALO QUE NOS CAMBIÓ LA VIDA

Cuando no has convivido nunca con la discapacidad, escuchar que tener un hijo con una lesión cerebral es un regalo puede chocar. Más de uno enseguida se compadece, piensa que no sabe realmente lo que está diciendo quien afirma que de las dificultades sale más cosas buenas que malas… Hay quien nunca lo entenderá, pero lo cierto es que son tantos los padres que lo experimentan que algo de verdad tiene que haber.

La discapacidad de un hijo, una vez que lo aceptas, es una oportunidad para aprender, para crecer como persona, para luchar por lo verdaderamente importante. Empiezas a disfrutar cada segundo como si la vida durase sólo ese instante y como por arte de magia, te rodean personas únicas. Lo superfluo y la vanidad desaparecen para dar paso a emociones de gratitud constantes. Una mirada, una caricia, un mínimo avance es una fiesta…y así tu hijo, que parecía que te iba a complicar la vida, resulta que te está haciendo el mejor regalo que nadie te puede hacer: enseñarte a vivir con plenitud.

¿Lo dudas? Escucha el testimonio de Rocío Martín Díez, autora del libro “El regalo que cambió nuestras vidas” (Ed. Isthar Luna-Sol). Comprobarás que detrás de un diagnóstico inesperado comienza una vida nueva y apasionante que tú también puedes vivir.
Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddiesrock






Agradecimientos:

A Rocío por llenar de alegría todo lo que hace, a Carmen Maturana por grabarlo con una sonrisa y a Fundaland que nos da mucho más que un espacio donde reunirnos.


viernes, 28 de abril de 2017

POR UNA SONRISA

El próximo 21 de mayo se celebrará la I Copa de Madrid Media Maratón. Una carrera benéfica a favor de la Asociación Run4Smiles. Quien quiera puede correr por Eugenia. ¿Sabes quién es? Nosotros sí. Hemos tenido la suerte de conocerla y también a su madre Paula. Ella nos contó su historia para
que la compartiésemos con todos vosotros. Un relato que demuestra cómo de las dificultades sale mucho bueno. Cómo a raíz de la discapacidad de un bebé puede nacer lo mejor en otras personas. Cómo la esperanza es capaz de transformar los problemas en oportunidades*.

DEL ENFADO A LA LUCHA
Paula y Nacho eran padres de dos niñas cuando se enteraron de que su tercera hija nacería con una importante lesión cerebral. Tras los nervios y preocupación llegó Eugenia. Intentaron darle la mayor normalidad a sus vidas, pero algo dentro de Nacho hacía que se revelase contra una frase que los médicos le habían dicho sobre su hija: "Son niños que nunca sonríen"...de ahí surgió Run4Smiles (Corre por sonrisas)





*Para ver la historia completa de Paula y Nacho desde el principio pincha aquí:

Estamos seguros que después de conocerles, tú también querrás correr por Eugenia! Apúntate en http://run4smiles.com/



Un saludo y mucha motivación!
El Equipo de Daddies Rock



Agradecimientos:
Gracias Paula por abrirnos tu casa y tu corazón. Gracias Carmen Maturana por grabar el vídeo y editarlo con tanto cariño. Eres los ojos de todos aquellos padres que no pueden asistir a nuestras
reuniones. Gracias a Fundaland por cuidarnos tan bien.

miércoles, 15 de febrero de 2017

LOGROS QUE NOS INSPIRAN. PRÓXIMO 24 DE FEBRERO


Seguimos nuestra ronda de testimonios convencidos de que hay historias que cuando te las cuentan, de repente, te cambian la percepción de las cosas. El mundo se abre a nuevas sensaciones, las dificultades se transforman en retos, y aquello que nos parecía imposible ahora resulta que no es tan complicado. Creemos que hay que rodearse de esas historias, empaparse de esperanza, escuchar la experiencia de personas que hayan pasado por situaciones muy complicadas y que victoriosos nos cuenten el secreto de su éxito. Después, a nuestra manera y como mejor podamos, lo aplicaremos en nuestras vidas. Tal vez miremos de una manera nueva a nuestros hijos, nos fijemos en lo positivo y no en lo negativo, dejemos de pensar que será de su futuro, o aprovechemos cada segundo que tengamos con ellos para darles cariño. Nunca se sabe "por donde pueden salir" los efectos de un testimonio. Lo que sí os aseguramos es que no dejan indiferente a nadie...te lo vas a perder?

TESTIMONIO: Próximo 24 de Febrero. Lourdes Navarro y Manuel de la Barreda, Presidente de la Fundación El Arca en Madrid, una asociación internacional que en España se dedica a impulsar la integración y actividades para personas adultas con discapacidad psíquica.

Se ruega confirmar asistencia en daddiesrockschool@gmail.com
Lugar: Fundaland. C/ Monasterio de las Huelgas, 15 Montecarmelo, Madrid
(Bus 178, Linea 9 de Metro parada Paco de Lucía)


lunes, 12 de diciembre de 2016

HIJOS RESPONSABLES. DE SUEÑO A REALIDAD



Todos soñamos con hijos responsables y capaces de desenvolverse por ellos mismos. Soñamos, pero debemos de plantearnos seriamente si con nuestra forma de educar, cuidarles y comportarnos a diario, contribuimos a esa independencia tan necesaria o, si por el contrario, ejercemos una excesiva sobreprotección en detrimentos de esa autonomía tan ansiada.

Las expertas psicólogas de Daddies Rock a través de un brainstrorming que realizamos en la sesión de coaching para padres en Fundaland, nos han ayudado a trazar lo que en general “es” en la mayoría de los hogares, y lo que “debería ser”. Ahí van las conclusiones que sacamos después de visualizar Piper, el último corto de Pixar.

https://www.youtube.com/watch?v=U1w_JANPACc 

1. La autonomía de un hijo con necesidades especiales empieza en la ejecución de actos cotidianos como bañarse, vestirse, lavarse los dientes o comer. Dale la importancia que merece a esos momentos y premia cada avance (con toda una fiesta). Comprobarás como mejora su autoestima  y el buen ritmo de la casa.

2.  Es ahora y hoy la ocasión ideal para que empieces a dejarle intentar que haga cualquier cosa por el mismo. Suéltale de la mano, coloca los colores cerca de su alcance…Está claro que no es nada cómodo observar en vez de intervenir, contenerte en vez de corregir…pero a la larga funciona y das la oportunidad de que crezca.

3. Las prisas hacen que al final siempre sean los padres quienes terminen haciéndolo todo ¿No sabe, no puede, o no le dejas? Prueba a bajar el ritmo, el nivel de exigencia y a ver qué pasa. Por ejemplo, abrocharse los botones, los cordones de los zapatos, colocar la pasta de dientes en su sitio, suponen unos minutos más para ti, pero todo un súper logro para ellos. ¡Tienen que alcanzarlo!

4. No existen fórmulas mágicas. Lo que con un niño funciona, con otro no da resultado. Colocarnos a su nivel para explicarles las cosas (y decirles por ejemplo: “A mí también me costaba de pequeño”) o el juego dirigido de roles (de papás y mamás), son herramientas que te ayudarán a mejorar su actitud ante las dificultades.

5. ¿Te enfadas con los adultos que te rodean cuando no hacen las cosas cómo y cuándo tú quieres? ¿No, verdad? Antes de perder el control de la situación en casa, plantéate si mantienes una relación de respeto con tu hijo. Ellos tienen personalidad propia y necesitan formarla poco a poco por elección y no por imposición.

6. ¿Tu hijo no puede, o son tus temores los que le están limitando?  Hay veces que médicos y especialistas dicen cosas que luego ni suceden ni son. Si no se intenta y trabaja (con constancia y tesón) nunca sabréis hasta donde se puede llegar.

7.  No repitas los patrones que había establecidos en tu infancia. Antes las cosas se hacían de un modo, pero los tiempos han cambiado y tu hijo es distinto a ti. Resetea la educación que recibiste y ábrete a nuevos métodos de enseñanza. 

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

Si necesitas saber más necesitas ayuda escríbenos a daddiesrockschool@gmail.com

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viernes, 4 de noviembre de 2016

EN BUSCA DEL TESORO



Abuelos, tíos, primos, vecinos, conocidos del parque o desconocidos que se cruzan en la vida de vuestros hijos, tienen una misión importante (por pequeña que sea) en su educación y formación. ¿Cómo saberlo? ¿Cómo contribuir a que se produzca ese encuentro? ¿Cómo fomentarlo? Las expertas psicólogas de Daddies Rock en la sesión de Coaching para padres de niños con necesidades especiales nos guían con unas sencillas reflexiones. No os las perdáis.

1. FLEXIPADRES ¿Habéis pensado alguna vez por qué no delegáis el cuidado de vuestros hijos con más frecuencia en otras personas? ¿Os asusta la idea de no tener el control de todo? Bueno, pues comprobad el efecto beneficioso de romper las normas de vez en cuando. Descubrid que las cosas se pueden hacer de mil maneras distintas, y recordad que ante situaciones y gente nueva, los niños aprenden cosas nuevas increíbles.

2. REFERENTES. Cada uno transmite a sus hijos su forma de ser, de ver la vida…pero… hay tantas formas diferentes con las que los menores se pueden sentir más cómodos e identificados, que conviene facilitarles la posibilidad de que las conozca ¿no creéis? Dejad que establezcan vínculos, que viajen, que duerman en otra cama que no sea la suya, que coman recetas de otros y compartan tenedor, que convivan con personas que se enfrentan a la realidad de un modo diverso al tuyo. En la variedad está la riqueza.

3. EFECTO ESCUDO. La vida está llena de peligros…pero para todos, y todos al final cuando los esquivamos o superamos, logramos mejorar nuestra autoestima. Por eso, no sobreprotejáis. Permitid que vuestros hijos se enfrenten a sus retos por pequeños que resulten. Soltadles de la mano y que se tropiecen.  Que elijan y se confundan mil veces. Que tomen decisiones y que se expresen en público con su personalidad y como son para que los demás disfruten de ellos. ¿Y lo mejor? Desarrollarán una gran seguridad en ellos mismo.

4. CONFIAR NO JUSTIFICAR. A los niños con necesidades especiales puedes anticiparles lo que van a ver o con quien van a estar para transmitirles seguridad y tranquilidad. Lo que no es lo mismo, es llegar anticipando a los demás como se van a comportar, justificando cosas que aún no han pasado. No pongáis límites, no os frustréis sin motivo, ni proyectéis vuestros temores. Confiad en ellos y recordad que para encauzar la situación siempre hay tiempo.

5. SIN COMENTARIOS. Siempre habrá quien pronuncie una palabra poco acertada, o no esté a la altura de las circunstancias, pero piensa que en la mayoría de los casos no hay maldad, sino desconocimiento. Por eso, sé indulgente y constructivo. Una explicación bien dada lo resuelve casi todo (y ayuda a los demás a que aprendan de una realidad diferente).

6. PROYECCIÓN POSITIVA. ¿Miedo a qué? ¿Al desconocido? Fomentar la convivencia, la inclusión y el trato con los demás no sólo os beneficia a vosotros, sino a toda la sociedad. Además, mejor que nadie sabéis que hay que ser generoso y compartir el tesoro de hijo que tenéis en casa y que tanta gente busca sin saberlo.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock


Para saber más, escríbenos a daddiesrockschool@gmail.com. Síguenos en facebook e Instagram

lunes, 24 de octubre de 2016

UN MANUAL PARA PADRES ESPECIALES (Y FELICES)



No existen instrucciones para ser padres, y menos cuando se trata de un hijo con necesidades especiales. Las sorpresas se multiplican, las dudas invaden cada decisión por pequeña que sea, así que escuchar o leer como otras personas han afrontado situaciones similares es de gran ayuda (y es un ejercicio de motivación que os animamos a practicar con frecuencia). Lo llamamos “buscar inspiración positiva”, y esta vez las hemos encontrado con Rocío Martín Díez, madre de Felipón, que acaba de publicar un libro que presentará el próximo viernes en Madrid, bajo el título “El Regalo que cambió nuestra vidas” (editorial Isthar Luna-Sol). Sus palabras contiene esa dosis perfecta de experiencia personal, narrativa sencilla, actitud ejemplar, y mensaje esperanzador que a Daddies Rock nos encanta. Sin ánimo de desvelar ni un ápice de la increíble historia de la autora, que cuenta en primera persona la llegada al mundo de un hijo muy especial (con lesión cerebral), os aseguramos que encontraréis todo un manual para afrontar nuevos retos sin perder la sonrisa. A través de sus vivencias cotidianas, se palpa esfuerzo, optimismo y una energía contagiosa que ayuda a ver la vida de un modo distinto, difícil en ocasiones, pero maravilloso. Descubrir que cada día es una sorpresa y una oportunidad; que la intuición puede ser más poderosa que la opinión de un experto, o dar sentido al esfuerzo que implica atender a los hijos, son algunas de las enseñanzas que leerás bajo un prisma esperanzador del todo recomendable y aconsejable.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

Si quieres saber más entra en http://istharlunasol.com/rocio-martin-diez/el-regalo-que-cambio-nuestras-vidas   

y si te ha gustado y quieres comentarnos algo, no dejes de escribirnos a daddiesrockschool@gmail.com