EL VIAJE DE MARTA SE LLAMA NIEMANN PICK

Marta es todo sonrisa. Despierta, alegre, divertida. Tiene cuatro años, y convive con sus dos hermanas, una familia gigante que siempre quiere estar con ella, y una enfermedad rara que se llama Niemann Pick. Se trata de una afección neurodegenerativa genética que le descubrieron con dos meses de vida, y sus padres, Ana e Ignacio, demuestran con su testimonio en Daddiesrock, que la medicina no siempre tiene la última palabra.

A nuestros protagonistas les explicaron que la dolencia de Marta presentaba su forma más severa, conocida como "infantil precoz", es decir, iba rápido... imparable... ante lo cual, decidieron buscar el lado constructivo y positivo de aquella aventura que les está tocando vivir. Decidieron vivir con mayor intensidad, decidieron esforzarse para que Marta y sus dos hermanas (María y Mencía), sean felices, y si veis el vídeo, comprobaréis que lo están consiguiendo. Eso y mucho más.

Niemann Pick

A pesar de tratarse de una enfermedad muy rara (en España nada más hay otros dos pacientes con la misma patología), descubrieron que Marta es alegría, que tiene una increíble capacidad de superación. "Nada hace que deje de cantar, de soñar y que nos transporte con ella y a todos los que estamos a su alrededor a un lugar especial" aseguran Ana e Ignacio.

"Su vida hasta ahora está siendo un viaje tal vez corto, pero no por ello menos intenso que el de otros niños. Es más, a través de Marta hemos aprendido a vivir el aquí y ahora. Hemos aprendido a disfrutar de los instantes, a ser agradecidos con todo lo bueno que nos sucede".

El viaje de Marta

Pero además, gracias a Marta, sus padres, su familia, su entorno, conocidos y desconocidos se han involucrado en las últimas semanas en un proyecto maravilloso: "El viaje de Marta". Se trata de todo un reto viral que está inundado las redes de gente haciendo con una C en el ojo, la forma de un catalejo. Pero también, se trata de recaudar fondos para investigar y encontrar una cura".

"La idea, -explican Ana e Ignacio-, es ayudar a la Fundación Columbus a lograr la financiación suficiente para que se investigue. "Queremos que se conozca la labor de esta entidad, que la gente sepa que es necesario colaborar para avanzar".

En busca de la felicidad

Luego en casa Ana explica que "si tú estas bien, tus hijos estás bien". Y es que, si ven que eres capaz de enfrentarte a diario con las dificultades que se presentan, ellos harán lo mismo. Porque la felicidad no es una situación perfecta, no viene de la mano de tener una salud a prueba de bombas, tampoco de que todo vaya sobre ruedas... Cuando tienes un hijo con cualquier tipo de necesidad especial o discapacidad, la felicidad empieza aceptando que su vida va a ser distinta, que la historia que le va a tocar vivir está llena de otros matices... pero que no por ser diferente a lo que conoces, va a ser peor.