LA VIDA VISTA DESDE LA SILLA DE LOLA

La vida vista desde la silla de Lola González-Pinto es un lugar lleno de ilusión. No hay compasión que valga, hay alegría, una sonrisa permanente, lucha diaria y buen humor. No hay nada imposible para esta joven de 16 años, dispuesta a demostrar que la parálisis cerebral no es una barrera para tener amigos, hacer lo que quieres, practicar deporte o soñar con estudiar una carrera universitaria y opositar. Así lo cuenta a diario en la cuenta @desdemisilla de Instagram, que ha creado, así nos lo cuenta hoy en Daddiesrock, y es increíble escucharla.

La vida vista desde una silla

Contar la vida vista desde una silla y compartir públicamente su día a día, fue una idea que le dio una profesora del colegio. Lo que Lola nunca pudo imaginar, es que aquel proyecto, ayudaría a tantísima gente a entender lo que es la parálisis cerebral. Pero además, esta joven estudiante de Santander, tiene un carácter, una forma de afrontar las dificultades, entenderlas y explicarlas, que es un auténtico ejemplo de superación (contagioso).

"A los 8 meses les dijeron a mis padres que tenía una parálisis cerebral, y a partir de ahí, no he dejado de hacer rehabilitación", explica en su cuenta. "Sobre los cinco años empecé a dar mis primeros pasos con muletas", continúa. "A veces es complicado ver que no puedes hacerlo, me enfadaba y decía ¿Por qué me ha tocado a mí? Pero creo que con el tiempo lo he ido viendo de manera más positiva...Creo que desde la silla puedes ver la vida desde otra perspectiva que la gente igual no ve" añade.

Una sonrisa por favor

La vida vista desde la silla de Lola también tiene sus complicaciones. Nos cuenta, por ejemplo, que unas escaleras suponen una gran barrera a la hora de desplazarse. También admite que cuando va a la playa, necesita que sus amigas le ayuden a acercarse a la orilla, o confiesa cómo tiene muchas veces que buscar y buscar en la calle un cuarto de baño adaptado. Si conoce a alguien nuevo, a veces le hacen preguntas incómodas, o le miran de un modo extraño... Pero nuestra protagonista no se rinde, sonríe y supera todas las dificultades buscando el lado positivo a su manera.

El valor de ser independiente

Para la joven Lola es fundamental hacer lo que te gusta sin tener miedo. "Mis padres me han enseñado a ser autosuficiente. Ellos no siempre estarán a mi lado a lo largo de mi vida, por eso, desde muy pequeña intento hacer todo lo que puedo por mi misma" afirma. "Un consejo para los padres de niños con cualquier tipo de necesidad es que no tengan miedo y les ayuden a sus hijos a que se desenvuelvan solos, a que sean independientes" sentencia. Sus hermanos, su familia, sus amigos, son también piezas fundamentales en esa vida diferente, "y lo que más me gusta es que me traten con normalidad, porque yo soy muy normal" dice, sin ser consciente de lo extraordinaria que es.

ENFERMEDADES RARAS: LA INCREÍBLE SONRISA DE MENCIA

A Isabel Lavín y a Valero Soler los médicos les dijeron que su hija Mencía padecía una enfermedad rara incurable. Es más, les aseguraron que era la única niña viva del mundo con esa patología y que “no había nada que hacer”.  Pero ellos, ante aquella noticia que a cualquiera le paralizaría, decidieron cambiar el guión de la historia de su hija y de todos los niños con un diagnóstico aparentemente sin esperanza. Pensaron que sí que se podía hacer algo…y mucho, tanto que como veréis su tesón es de película.

Para empezar, Isabel contactó con científicos de todo el mundo, comenzó a tocar puertas, y lo mejor: logró convencer a un grupo de personas para crear una fundación que, a día de hoy, promueve y financia distintos proyectos de investigación con el objetivo de encontrar respuestas y tratamientos a diversas enfermedades consideradas incurables. Es la Fundación Mencía ¿Aún no la conoces? Pues sigue leyendo y no te pierdas el testimonio de su fundadora.

La sonrisa de Mencía

Isabel cuenta que de recién nacida Mencía era una niña muy buena. Nació el 12 de febrero de 2009. Comía, dormía como todos los bebés de apenas meses, pero había algo que a su madre le inquietaba. Notaba que faltaba expresividad… algo que la diferenciaba del resto: “parecía que no sonreía”, nos cuenta. Se lo dijo a los médicos, quienes le restaban importancia y aseguraban que estaba todo en orden, hasta que un día la pequeña dejó de comer. “Pasamos de no tener nada aparentemente, a estar ingresados durante meses”. Y en aquella época tan dura de incertidumbre y angustia, Isabel confiesa que una de las cosas que de algún modo le suplicaba a su hija era que le regalase algún gesto de felicidad. Tal era su preocupación reconoce Lavín, que cuando la pequeña tenía cinco meses de vida “le prometí a mi hija que si sonreía yo la curaría”. “De algún modo quería que me demostrase que quería vivir” explica, “porque además yo sentía que no teníamos ningún vínculo”.

Mencía con nueve meses comenzó a sonreír. Por eso, “en el momento en el que el médico nos dio la noticia de que no existía tratamiento, ni cura, decidimos buscar otra respuesta. Se lo había prometido a Mencía, -explica Isabel en este testimonio-. Ella por fin me sonreía, así que nos tocaba hacer todo lo necesario para encontrar una solución” añade.

Proyectos de investigación.

“Tengo la fe y tengo la esperanza de que la ciencia avanza, y avanza muy rápido” afirma Isabel con emoción. Además, en tan sólo tres años de vida que tiene la Fundación Mencía ya han conseguido poner en marcha cuatro proyectos punteros de investigación, cuentan con importantes figuras internacionales, y continúan en su lucha imparables. “Ojalá que todos estos avances ayuden a Mencía, y a todos los niños que acaban de nacer o que nacerán con la enfermedad de mi hija. Tengo la seguridad de que los padres de algún modo no van a sufrir lo que hemos sufrido nosotros”.

Agradecimientos: A Fundaland y a Carmen Maturana

EL OTRO PREMIO, A LA FAMILIA DE JESÚS VIDAL

El pasado sábado, mientras todos escuchaban tu increíble discurso en los Premios Goya, una cámara enfocó a tu hermana, Jesús. Lo hicieron justo en el instante en el que le agradecías su apoyo. Ella visiblemente emocionada sonreía, y entre su gesto y tus palabras, millones de personas desde entonces soñamos, vivimos, experimentamos y sentimos mucho, pero mucho.

Su discreta mirada, la sonrisa increíble, las lágrimas pausadas, orgullosa por el premio que te habían dado, fueron como para entregarle otro galardón a la mejor familia del mundo. Porque detrás de una persona con necesidades especiales que despunta como ahora lo has hecho tú, siempre hay una familia que no ha tirado la toalla ante un diagnóstico, que se ha enfrentado a enormes limitaciones del sistema, que ha tenido un camino largo, ingrato, complicado y lleno de dudas, vicisitudes e incertidumbres. Y esa expresión de paz, de alegría, y de trabajo bien hecho traspasó las pantallas y nos tocó.

Y en ese instante Jesús en que alababas ante las cámaras las bondades de tus progenitores y compartías tus logros con ellos, ese esfuerzo ímprobo de tantos años a la sombra, se materializó para todos. Y Jesús, creo que quienes te vimos, con tu dulce tono de voz, se nos abrió el corazón. Admiramos en décimas de segundos el valor de vuestra hazaña cotidiana que poco interesa en el día a día, pero que con la película Campeones había dado sus frutos, y en la gala de los premios vio la luz para iluminar a un país que aún tiene mucho que aprender.

Nos sentimos un poco padres, un poco hijos, un poco todo. Sentimos emocionados la victoria de una persona que no lo ha tenido seguro fácil en la vida y lo ha conseguido. Experimentamos con tus sinceras palabras, esa energía que tus padres te han sabido transmitir para hacer realidad tus sueños. Entendimos, en definitiva, que ante la dificultad de un hijo, no se han doblegado, te llenan de ánimos, esperanzas, cariño y ganas cuando las cosas parecen imposibles. Y eso, Jesús, es todo un chute de motivación.

Es más, tu premio Jesús, es un empujón para miles de niños que hoy conviven con la discapacidad o cualquier tipo de necesidad especial y aspiran a grandes cosas. Es un abrazo para miles de padres que a veces dudan del futuro, que se encuentran con más problemas que soluciones y que luchan por hacer a sus hijos un hueco en esta sociedad. Pero tal vez, lo más importante… es un evidencia de que ser distinto del resto no tiene que restar puntos para nada, que incluir a todos en cualquier proyecto puede ser también garantía de éxito, y que no todo depende de las dotes naturales, de la belleza, de la inteligencia "megainteligente" ni de lo que más vende.  

Gracias por tu increíble discurso Jesús. Gracias por demostrar que el éxito va de la mano de muchas más cosas que de talentos, aptitudes y victorias, pero también, gracias a tus padres por su apoyo incondicional. No sabemos si todos habéis tenido cinco minutos para escucharlo. Si no lo habéis visto aún, aquí os dejamos el enlace. Merece la pena.

El NIÑO DE AHÍ ES TONTITO... O NO.

Empezamos el curso con el firme propósito de arrancaros una sonrisa, una ilusión, y una visión nueva sobre la discapacidad. Nos lo habéis pedido, y así lo haremos para acercaros noticias de actualidad que os puedan ser de utilidad, referencias inspiradoras para ayudaros a gestionar el día a día en casa, y consejos con los que cambiar de actitud y ver la discapacidad y todo lo que surge alrededor, no como un problema, sino como una oportunidad.

Primera oportunidad

La primera ha surgido esta tarde. Resulta dos niños (que no tendrían más de cinco años), han pasado diciéndose el uno al otro: "¿Sabes una cosa?, Ese niño de ahí (señalando a otro niño con retraso madurativo) es tontito. Y al escucharlo primero nos ha sorprendido bastante y hemos sonreído, porque ese niño de tonto no tiene ni un pelo, y luego nos hemos quedado pensativos...

Los niños repiten lo que ven

Pensativos porque merece la pena hacer con todos una reflexión que nos hacemos los padres de hijos con cualquier tipo de dificulta: Esos pequeños han repetido lo que han visto en el colegio, en casa, o dónde sea, pero repiten una conducta y una conversación de mayores...y es ahí donde queremos invitar a quien lo lea a que reflexione. 

Queremos invitar a los padres de esos niños a que analicen qué es lo que piensas o dicen en casa sobre los demás, cómo tratan a sus hijos y de qué manera ven a las personas con discapacidad o con cualquier necesidad. Ojalá que si leen esto se empiecen a cuestionar con más cuidado la conversación que mantienen cada vez que conocen a alguien con alguna dificultad. ¿Se centran en sus capacidades, logros y virtudes o se compadecen y hablan de las carencias (que pueden que ni existan) del que tienen delante?

El mundo que hay

A quienes les toca lidiar a diario con niños, también les animamos a centrar el foco y desarrollar el reconocimiento positivo de los demás. Que no camine alguien no quiere decir que no sea listo, que no tenga visión no quiere decir que no perciba, que esté sordo no quiere decir que no esté atento. Buscando lo bueno se pueden encontrar tantas o más cosas que centrándonos en lo que aparentemente limita. Cambio de chip ¿no? Sería genial. 

El respeto: La asignatura más importante

Porque de nada sirve dar todo lo material, exigir un diez en matemáticas, en lengua o sociales, a nuestros hijos, o alumnos, a nuestros nietos, sobrinos o conocidos si no cultivamos el respeto por los demás como si fuese la asignatura más importante de todas, (y de sacar un sobresaliente dependiese su futuro). Así que os animamos a que cuando un niño te vea ante una persona con cualquier discapacidad sienta que lo admiras, que lo reconoces como igual. Que cuando te pregunte, al tiempo que le cuentas que es distinto que él, también le digas que todos somos distintos, que tiene otras muchas virtudes. Y si puedes enumerarlas, mejor. ¿No creéis?

Os dejamos un vídeo del que hablamos este verano. Esperamos que os guste. Y si queréis contactar con nosotros, podéis escribirnos a daddiesrockschool@gmail.com