viernes, 29 de diciembre de 2017

RETRASO MADURATIVO: EMPIEZA TODO

No hay tratamiento más potente para cualquier tipo de discapacidad que la actitud positiva y luchadora de los padres. Seguro que lo habéis podido comprobar este año con los testimonios que cada mes hemos ido publicando en nuestro canal de YouTube, y que en Diciembre, despedimos con la historia de Elena González, fundadora de Daddies Rock.
 Escúchalo porque nos explica cómo a través del retraso madurativo y motor de su hijo comprendió que de nada sirve la estimulación motora y cognitiva, o los tratamientos más punteros si después, en casa, tus hijos no sienten un afecto incondicional, una sonrisa cómplice y alguien que les guie para encontrar lo bueno que nos da cada día.

Tal vez tu hijo no pueda caminar, hablar, leer o moverse, pero la vida siempre reserva a todos algo por lo que animarse, disfrutar, y seguir con esperanza...Y aprender a detectarlo es una misión que los padres que conviven con la discapacidad tienen que adquirir para transformar la frustración en reto.

"Somos los motores de arranque en nuestras familias. Y no solo de una manera subjetiva sino también física, porque la energía que le demos a cada iniciativa con el tiempo dará resultados. ¿Positivos? ¿Negativos? Pensemos mejor que avanzamos y que no nos quedamos estáticos en una situación con la que no nos sentimos a gusto".

Esperamos que al verlo comprendáis también la importancia que tiene cuidarse para poder cuidar. Aprender a gestionar las emociones propias para ayudar a nuestros hijos. Hay que buscar el descanso, la perspectiva ante los problemas, compañía y buen consejo ante la preocupación...¿Cómo? Existen muchas vías, y una de ellas esperamos que sean las iniciativas de Daddies Rock y de otras muchas asociaciones, fundaciones o entidades que desarrollan proyectos maravillosos ¿Te apuntas?




Un saludo, mucha motivación y nuestros mejores deseos para el 2018.


El Equipo de Daddies Rock



Agradecimientos: A Carmen Maturana por grabar y editar con una sonrisa, a todos los padres que mes a mes nos han dado sus testimonios y nos han seguido. A Fundaland y en especial a María Biagosch por su apoyo y buenas ideas, a todas las madres que colaboráis con vuestra experiencia, conocimiento y generosidad. Pero en especial a todos los hijos con discapacidad, porque sin ellos no viviríamos la vida con tanta intensidad.







viernes, 24 de noviembre de 2017

LA LECCIÓN DE MATEO: DONA MÉDULA


Pensamos que nuestros hijos serán intocables, hasta que un día la enfermedad o la discapacidad llaman a la puerta. Tiene que haber algún error, responde tu cerebro mecánicamente…pero los médicos te explican que ahí está. ¿Salir corriendo? Unos es lo que sienten. Otros deciden transformar la realidad. Y lo consiguen.

¿Te parece imposible? Pues no lo hemos leído en ningún manual de autoayuda. Nos lo cuenta Eduardo Schell, impulsor de la iniciativa Médula para Mateo lanzada cuando a su hijo le diagnosticaron leucemia hace cuatro años y que hoy se mantiene viva ayudando a otros padres que están pasando por lo mismo. 

No te lo pierdas, porque su testimonio es una prueba fehaciente de que las dificultades son ocasiones que tenemos de cambiar las cosas. De hecho, Eduardo explica cómo ante una sensación total de impotencia, la sociedad se movilizó al involucrar a su entorno del mundo del deporte en el que trabajaba como periodista en el diario Marca.





A través de la leucemia de su hijo, Eduardo comprendió que donar salva vidas, que es necesario concienciar a la gente, que hay otras muchas personas que necesitan ayuda, y eso les dio fuerzas para afrontar su realidad cotidiana. 

Sin imaginar el alcance de adoptar una actitud positiva, aquel gesto de Eduardo para revertir la realidad que le tocó vivir, con el tiempo nos cuenta cómo ha contribuido a transformar el panorama de donaciones de médula nacional e internacional. De hecho, Médula para Mateo pasó de ser una campaña puntual a convertirse en un fenómeno social. Por lo que su lucha y optimismo no sólo han ayudado a su hijo, sino a otros muchos "Mateos" que ahora tienen una segunda oportunidad de vivir. “Cada donante da esa oportunidad” y así hay que entenderlo.

En cualquier caso, Eduardo admite que el impacto de aquella noticia que les comunicaron una mañana en el hospital, ante todo les ha enseñado a valorar cada segundo, a disfrutar cada momento, y a agradecer hasta el viento cuando pasean. “Y todo gracias a Mateo y a su hermano Lucas que es un crack”, confiesa. 

Superada la enfermedad y con Mateo en el colegio, este padre coraje sintió además que quería devolverle a la sociedad la generosidad que había tenido con su familia. Por eso, hoy trabaja comprometido con la causa de acabar con esta enfermedad en la Fundación Unoentrecienmil. dedicada a la investigación del cáncer.

Por último deciros que este testimonio se lo queremos dedicar al pequeño José María de @ponundownentuvida, un campeón con Síndrome de Down que ahora está luchando también contra la leucemia. Su historia contada a diario por su madre María Teresa a través de Instagram es un ejemplo de superación que os animamos a apoyar y a seguir. ¡Vamos!!

Un saludo y mucha motivación

El Equipo de DaddiesRock


Agradecimientos: A Eduardo Schell que con su mirada y palabras demuestra que todo es posible. A Unoentrecienmil por invitarnos a grabar en su oficina, a Fundaland por su apoyo. A Carmen Maturana que a pesar de la enfermedad graba y edita con una sonrisa. Y a Carlitos que desde el cielo tanto nos ayuda.

viernes, 27 de octubre de 2017

¿DISLEXIA? APUESTA POR TU HIJO

Cada niño suele ir a su ritmo en la guardería, e incluso en la etapa de infantil, pero muchos al comenzar primaria encuentran unas barreras invisibles que les impiden estar al nivel de los demás. Es entonces cuando en una tutoría la profesora te explica que “tu hijo tiene dificultades en el aprendizaje”. Pero ¿Y eso que quiere decir? Preguntan los padres sorprendidos…“Porque mi hijo es listísimo”.

Y seguro que lo es. Hay niños altos, otros bajos, rápidos y lentos. También están los disléxicos. No tienen una enfermedad, (la mayoría de las veces tampoco un diagnóstico) pero necesitan un método de enseñanza personalizado. ¿Qué hacer entonces? Escucha el testimonio de María Sanz- Pastor, madre de seis hijos con este problema y Presidenta de la Asociación Madrid con la Dislexia.



Comprenderás que la clave está en asumir que la etapa escolar va a requerir un trabajo extra, en equipo, con tesón, constancia y una dosis importante de optimismo, superación y lucha. Pero tu hijo lo logrará. Hay que ser consciente además de que el problema no está sólo en las letras y los números, en hablar o escribir bien, sino en el sistema, diseñado para una mayoría pero no para todo el mundo. De hecho, Sanz-Pastor nos cuenta que en España hay un fracaso escolar de entorno al cuarenta por ciento, dato que refleja que en nuestro país, algo no se está haciendo bien.

“Está claro que los padres se encuentran con un sistema hostil, que provoca estrés” asegura. El método de evaluación en el que la nota viene determinada por un resultado y no por el esfuerzo, la sociedad tan competitiva en la que vivimos, suponen también una presión añadida que hay que aprender a gestionar.

Nadie dice que sea fácil, añade Sanz-Pastor, pero esa es la actitud: Apostar por tu hijo sin ponerle límites. “Eres su abogado defensor y tienes que creer en él. Si tu no lo haces nadie lo hará”. ¿Idiomas? ¿Estudios superiores? ¿Por qué no? Sus dos hijos mayores ya están en la universidad realizando ingeniería y medicina a pesar de su dislexia. Querer es poder, sentencia.


Un saludo y mucha motivación

El Equipo de Daddies Rock

Si quieres ponerte en contacto con la Asocación Madrid con la Dislexia pincha aquí: http://www.madridconladislexia.org/

Agradecimientos: A María Sanz-Pastorpor tu lucha ejemplar. A Fundaland que nos cede su espacio y a Carmen Maturana por ser los ojos de tantos padres. 

martes, 19 de septiembre de 2017

ALGO DE JAIME: LA GENIALIDAD DEL AUTISTA

Estamos de vuelta para recordaros que la discapacidad es un reto que merece la pena afrontar. Sabemos que la frase no es nueva, ni original, pero queremos que todos los padres sean capaces de llenarla de sentido y contenido ¿Te apuntas?


Comenzamos con el testimonio de la diseñadora Sole Alonso y de su marido, el arquitecto Javier Martínez Erdozain. Ellos os hablarán de su experiencia como padres de un niño autista y de la iniciativa en la que se han embarcado para dar vida a los dibujos que su hijo pinta para expresarse. Dinosaurios, cebras, ballenas con formas únicas y personales, hablan solas para enviarnos un mensaje de esperanza e ilusión. ¿Quieres saber más? Escucha, escucha…





Un saludo y mucha motivación!

P.D. Descubre los dibujos de Jaime y consigue tu camiseta en https://algodejaime.com/

Agradecimientos: A Sole y Javier por vuestro ejemplo. A Jaime por descubrirnos un universo de formas inigualable. A Fundaland que nos cuida y a Carmen Maturana por grabar contra viento y marea.


Si quieres contactar con nosotros escríbenos a daddiesrockschool@gmail.com 

viernes, 30 de junio de 2017

LESIÓN CEREBRAL: EL REGALO QUE NOS CAMBIÓ LA VIDA

Cuando no has convivido nunca con la discapacidad, escuchar que tener un hijo con una lesión cerebral es un regalo puede chocar. Más de uno enseguida se compadece, piensa que no sabe realmente lo que está diciendo quien afirma que de las dificultades sale más cosas buenas que malas… Hay quien nunca lo entenderá, pero lo cierto es que son tantos los padres que lo experimentan que algo de verdad tiene que haber.

La discapacidad de un hijo, una vez que lo aceptas, es una oportunidad para aprender, para crecer como persona, para luchar por lo verdaderamente importante. Empiezas a disfrutar cada segundo como si la vida durase sólo ese instante y como por arte de magia, te rodean personas únicas. Lo superfluo y la vanidad desaparecen para dar paso a emociones de gratitud constantes. Una mirada, una caricia, un mínimo avance es una fiesta…y así tu hijo, que parecía que te iba a complicar la vida, resulta que te está haciendo el mejor regalo que nadie te puede hacer: enseñarte a vivir con plenitud.

¿Lo dudas? Escucha el testimonio de Rocío Martín Díez, autora del libro “El regalo que cambió nuestras vidas” (Ed. Isthar Luna-Sol). Comprobarás que detrás de un diagnóstico inesperado comienza una vida nueva y apasionante que tú también puedes vivir.
Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddiesrock






Agradecimientos:

A Rocío por llenar de alegría todo lo que hace, a Carmen Maturana por grabarlo con una sonrisa y a Fundaland que nos da mucho más que un espacio donde reunirnos.


jueves, 25 de mayo de 2017

QUÉ SUERTE TENER UN ALEJANDRO





Elegir colegio para un hijo es una tarea muy difícil. Idiomas, deportes, profes buenos…lo queremos todo, pero si además hay que lidiar con la discapacidad el tema se complica. De hecho estos meses varios padres nos expresaban su preocupación al respecto. ¿Centro de enseñanza especial, centro concertado, privado…?
Es imposible encontrar una respuesta que sirva para todos los casos, pero el testimonio de María Barroso como madre experimentada, estamos seguros que ayudará a muchos padres a comprender que, antes de los logros académicos, es mejor encaminar cualquier esfuerzo en intentar que tu hijo sea feliz. ¿Cómo? Aceptando la discapacidad, disfrutando de lo bueno de cada día y buscando aquel lugar apropiado para su ritmo y necesidades.
Su hijo Alejandro lo ha encontrado en la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, con la que colabora y de la que también nos habla. Y vosotros ¿Qué decisión habéis tomado? ¡Seguro que vais por buen camino! Contádnoslo en daddiesrockschool@gmail.com

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock



Agradecimientos: A María Barroso porque eres genial.  A Fundaland que nos dice a todo que sí. Y a la súper reportera Carmen Maturana que graba y edita siempre con su mejor sonrisa.

viernes, 28 de abril de 2017

POR UNA SONRISA

El próximo 21 de mayo se celebrará la I Copa de Madrid Media Maratón. Una carrera benéfica a favor de la Asociación Run4Smiles. Quien quiera puede correr por Eugenia. ¿Sabes quién es? Nosotros sí. Hemos tenido la suerte de conocerla y también a su madre Paula. Ella nos contó su historia para
que la compartiésemos con todos vosotros. Un relato que demuestra cómo de las dificultades sale mucho bueno. Cómo a raíz de la discapacidad de un bebé puede nacer lo mejor en otras personas. Cómo la esperanza es capaz de transformar los problemas en oportunidades*.

DEL ENFADO A LA LUCHA
Paula y Nacho eran padres de dos niñas cuando se enteraron de que su tercera hija nacería con una importante lesión cerebral. Tras los nervios y preocupación llegó Eugenia. Intentaron darle la mayor normalidad a sus vidas, pero algo dentro de Nacho hacía que se revelase contra una frase que los médicos le habían dicho sobre su hija: "Son niños que nunca sonríen"...de ahí surgió Run4Smiles (Corre por sonrisas)





*Para ver la historia completa de Paula y Nacho desde el principio pincha aquí:

Estamos seguros que después de conocerles, tú también querrás correr por Eugenia! Apúntate en http://run4smiles.com/



Un saludo y mucha motivación!
El Equipo de Daddies Rock



Agradecimientos:
Gracias Paula por abrirnos tu casa y tu corazón. Gracias Carmen Maturana por grabar el vídeo y editarlo con tanto cariño. Eres los ojos de todos aquellos padres que no pueden asistir a nuestras
reuniones. Gracias a Fundaland por cuidarnos tan bien.

viernes, 21 de abril de 2017

DISCAPACIDAD: ¿QUÉ SERÁ DE NUESTROS HIJOS?


Solo el hecho de pensar que algún día no estaremos quita el sueño. Y es que la inquietud sobre el futuro ronda como una sombra en la mente de cualquier padre, y con mayor intensidad cuando hablamos de alguien que requiere unos cuidados permanentes.

Pero ¿Por dónde empezar? ¿Cómo reservar o dejar algo de dinero para que nunca les falte de nada? ¿Cómo protegerlos legalmente toda su vida? Sin duda, hay una respuesta para cada caso con una solución, como pudimos escuchar esta semana en el segundo certamen titulado "Discapacidad e independencia económica" al que nos invitó la firma Abante. La cuestión es analizar y programar con realismo y eficacia.

O lo que es lo mismo, preparar un plan, ver los recursos financieros y legales de los que podéis disponer, os ayudará a tener los números claros, los objetivos definidos y a nivel emocional la inquietud por el futuro disminuirá. Es decir, “hay que ocuparse y no preocuparse” nos explica Paula Satrústegui, Directora de Planificación Financiera de Abante, 

La mejora en el testamento, el patrimonio protegido, los planes de pensiones para personas con discapacidad son algunas de las figuras de las que nos hablaron y que conviene conocer porque no hay nadie eterno.

En definitiva. Organizarse bien en estos temas se conoce como planificación financiera, y para dar el primer paso os animamos a que leáis una guía bastante explicativa y convincente elaborada por dicha entidad financiera (Puedes descargarla en este link):
  
 También podéis visualizar íntegro el evento sobre "Discapacidad e independencia económica al que tuvimos la suerte de asistir.   http://bit.ly/2ocbwgH .Os aseguramos que merece la pena verlo aunque sea un poco largo.

Un saludo y mucha motivación!
El Equipo de DaddiesRock

lunes, 10 de abril de 2017

UN FUTURO PERFECTO


Cuando la discapacidad entra en juego en una familia aprendes a vivir con intensidad lo cotidiano, disfrutas de los logros diarios e inevitablemente te preocupas del mañana de un modo especial... "tiene que estar todo bien organizado para que nunca le falte de nada" piensas inevitablemente.
Por eso, si tienes una persona a tu cargo no te pierdas el encuentro sobre “Discapacidad e Independencia económica” al que nos invita la entidad financiera Abante el próximo 18 de Abril en Madrid. ¡Nosotros no nos lo vamos a perder! 
Y es que un grupo de expertos nos hablará y orientará sobre las herramientas legales y recursos que existen en la actualidad para garantizar el bienestar financiero de aquellos que toda su vida necesitarán cuidados y una protección especial.
y empieza a preparar un futuro perfecto.
Nos vemos allí! Un saludo y mucha motivación!
El Equipo de DaddiesRock

jueves, 30 de marzo de 2017

UN ÁNGEL LLAMADO JAIME

Hay madres pacientes, listas, rápidas, resolutivas, voluntariosas, generosas, luchadoras, constantes, trabajadoras...y luego, a varios pasitos de distancia (con un mérito y tesón incalculable), están las madres de los niños con autismo. Ellas, mientras el mundo no se detiene a esperar a nadie, adaptan la realidad que ven a la que entienden sus hijos. Traductoras simultaneas de emociones y experiencias, se cargan y encargan de construir de nuevo cada instante para que se comprenda...para que todos lo comprendan. Sombras día y noche de ese espacio que separa dos mundos, a ellas les rendimos homenaje con el testimonio de Elena Jorí, colaboradora de la Asociación Aleph-Tea, The Lovaas Center y madre de un ángel llamado Jaime.
Mucha motivación y un saludo

El equipo de DaddiesRock







Gracias a Fundaland, por el espacio y el cariño con que nos trata, a Carmen por grabarlo todo de forma desinteresada y gracias a Elena, por compartir con todos tanto...

miércoles, 1 de marzo de 2017

EL PREMIO DE ESCUCHAR A TU CORAZÓN




Hay quien se encuentra por sorpresa con la discapacidad en su vida y hay personas generosas que la buscan, la cuidan y abrazan, transformándola en una experiencia única y enriquecedora.

Ese es el caso del último testimonio que hemos tenido en Daddies Rock: Lourdes Navarro y Manuel de la Barreda, Presidente de la Fundación El Arca, que nos han contado cómo hace veinte años adoptaron a su tercer hijo con Síndrome de Down y su trayectoria familiar desde entonces.

Merece la pena pararse un rato, aprender de su historia y escuchar al corazón como ellos lo hicieron.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

martes, 28 de febrero de 2017

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS. HAZ ALGO


Hoy es un día para hablar de enfermedades raras. Para hablar de todas aquellas personas que en familia se enfrentan a un mundo desconocido a diario. Que viven en una incertidumbre constante y que se merecen, más que un día lleno de colores y palmadas en la espalda, recursos económicos reales para hacer frente no sólo a la investigación, sino a mejorar su calidad de vida.

Es un día para recordar que en esta sociedad del bienestar en la que la discapacidad aún sorprende, en nuestro país hay según datos oficiales, alrededor de tres millones de afectados por alguna enfermedad rara. Es momento para frenar en seco y pararse a pensar que los expertos estiman que existen entre 6.000 y 7.000 tipos de patologías a las que enfrentarnos que no se saben ni su origen, ni recorrido, ni fin.

Hoy toca intentar ponerse en la piel de esos niños, padres, abuelos, familiares, amigos, investigadores, que ante un diagnóstico médico… no tienen tratamiento específico, ni cura. Toca comprender que las enfermedades raras tienen un componente emocional que supone vivir en lo desconocido dentro de casa, y en la más absoluta impotencia frente a una sociedad y entidades públicas que hacen mucho menos de lo que se podría hacer.

Este 28 de Febrero es el momento para comprometerse a colaborar mensualmente y de forma efectiva con alguna de las muchas asociaciones que han nacido a raíz de esta realidad que es de todos. Es la ocasión de cambiar las cosas. No esperes más*.

Un saludo y mucha motivación


El Equipo de Daddies Rock

*Para más información entra en la Federación Española de Enfermedades Raras www.enfermedades-raras.org

miércoles, 15 de febrero de 2017

LOGROS QUE NOS INSPIRAN. PRÓXIMO 24 DE FEBRERO


Seguimos nuestra ronda de testimonios convencidos de que hay historias que cuando te las cuentan, de repente, te cambian la percepción de las cosas. El mundo se abre a nuevas sensaciones, las dificultades se transforman en retos, y aquello que nos parecía imposible ahora resulta que no es tan complicado. Creemos que hay que rodearse de esas historias, empaparse de esperanza, escuchar la experiencia de personas que hayan pasado por situaciones muy complicadas y que victoriosos nos cuenten el secreto de su éxito. Después, a nuestra manera y como mejor podamos, lo aplicaremos en nuestras vidas. Tal vez miremos de una manera nueva a nuestros hijos, nos fijemos en lo positivo y no en lo negativo, dejemos de pensar que será de su futuro, o aprovechemos cada segundo que tengamos con ellos para darles cariño. Nunca se sabe "por donde pueden salir" los efectos de un testimonio. Lo que sí os aseguramos es que no dejan indiferente a nadie...te lo vas a perder?

TESTIMONIO: Próximo 24 de Febrero. Lourdes Navarro y Manuel de la Barreda, Presidente de la Fundación El Arca en Madrid, una asociación internacional que en España se dedica a impulsar la integración y actividades para personas adultas con discapacidad psíquica.

Se ruega confirmar asistencia en daddiesrockschool@gmail.com
Lugar: Fundaland. C/ Monasterio de las Huelgas, 15 Montecarmelo, Madrid
(Bus 178, Linea 9 de Metro parada Paco de Lucía)


martes, 31 de enero de 2017

MÁS ALLÁ DE LA DISCAPACIDAD. MARÍA PALACIOS





¡Increíble, pero cierto! Acabamos de cumplir un año. Doce meses en los que esperamos haber ayudado de algún modo a los padres en la complicada tarea de atender a los hijos con necesidades especiales. Lo celebramos compartiendo con vosotros el admirable testimonio de María Palacios*, madre de cinco hijos, uno de ellos con parálisis cerebral, y cofundadora de la Fundación Cadete.


Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

Si quieres saber más, escríbenos a daddiesrockschool@gmail.com





*Licenciada en psicología por la Universidad Complutense de Madrid y Master en Psico-diagnóstico y Tratamiento en Atención Temprana de la Fundación Síndrome de Down, tiene una larga experiencia en educación especial. Presidenta de la Fundación Cadete (www.fundacioncadete.org) Actualmente dirige el Centro de Atención Temprana “Conmigo”, un centro concertado de la Comunidad de Madrid al que acuden diariamente más de 150 niños a recibir sus tratamientos de rehabilitación.