LA SEGUNDA OPORTUNIDAD DE CLAUDIA

Cuando Claudia nació su madre decidió darla en adopción. Tenía días de vida, Síndrome de Down y varias complicaciones médicas que apuntaban a un final oscuro en una cuna de hospital hasta que apareció la periodista Terry Gragera en escena. ¿Quieres conocer su increíble historia? Pues no te pierdas su testimonio en el canal de YouTube de DaddiesRock.

La segunda oportunidad de Claudia

Como nos cuenta Terry Gragera, la pequeña Claudia llevaba ya tres semanas sola en la incubadora, el pronóstico médico era muy complicado, y aunque ella y su marido se habían ofrecido a adoptar a un niño con cualquier tipo de discapacidad, nunca imaginaron cuando les citaron un lunes, que el ofrecimiento de los Servicios Sociales sería la adopción de un bebé en aquellas condiciones y en un tiempo record.
"Cables, tubos, y un diagnóstico imposible fue lo primero que encontramos", Claudia tenía apenas un mes de vida, y parecía en un primer momento, que habría un terrible desenlace hasta que nos conoció. Nos pasamos horas y días meciéndola en nuestro pecho para que sintiese nuestro calor, nuestra cercanía, nuestro cariño...y funcionó, porque de repente empezó a mejorar".

Un motivo para vivir

"Tengo la sensación, -nos explica Gragera en su testimonio- que mi hija antes de conocernos, con apenas vidas de día, estaba perfectamente atendida y cuidada en el hospital pero le faltaba lo más importante: el amor. Le faltaba un motivo por el que existir, alguien por quien luchar, hasta que digamos "nos conoció". De hecho, a medida que pasaban los días nos dimos cuenta de que quería vivir, que quería salir de allí, porque sentía nuestro cariño, nuestra presencia". Y es que el amor es realmente el motor que nos mueve...desde muy pequeños, comenta Terry.

Plataforma Inclusión sí, Especial también

La escolarización de Claudia (que ahora tiene cuatro años), supuso también para la familia un importante avance. Acude a un centro especial en el que de forma bastante personalizada, aprende contenidos y se integra con un sistema a su medida. Recibe una atención adecuada a sus necesidades, y por eso, cuando el Gobierno y algunas entidades decidieron cerrar los colegios de Educación Especial, Terry se lanzó a las redes (y a las calles) para explicar a la sociedad que la inclusión es fundamental en la sociedad, pero también los centros que ya existen para atender a este tipo de menores. Así nació (con la suma de otros padres), Plataforma Educación Inclusiva sí, Especial también, un movimiento que trabaja para proteger el sistema educativo actual.

El cole de Claudia

"Como otros padres, al ver que Claudia podía quedarse sin colegio no nos lo podíamos creer, y no porque queramos mantener a nuestros hijos aislados del resto de la sociedad, ya que somos los primeros que apostamos por la inclusión. Tampoco buscamos que el resto de los niños tengan menos recursos o ayudas en educación. Es sencillamente que hablamos de menores que a diario necesitan un cuidado, una atención y una forma de aprender y trabajar que no es compatible en la actualidad con otro sistema". 

Terry reflexiona también con las cifras después de tanto esfuerzo...Hoy son ya 120 entidades adheridas a la plataforma, 35.000 personas que apoyan la iniciativa, y 285.000 firmas conseguidas (si quieres puedes hacerlo en este enlace). Parece que Claudia seguirá tendiendo otra oportunidad...

Agradecimientos: A Fundaland por cedernos tiempo, espacio y cariño para grabar el vídeo. A super Carmen Maturana por realizarlo. ¡Siempre con la cámara y una sonrisa!

ENFERMEDADES RARAS: LA INCREÍBLE SONRISA DE MENCIA

A Isabel Lavín y a Valero Soler los médicos les dijeron que su hija Mencía padecía una enfermedad rara incurable. Es más, les aseguraron que era la única niña viva del mundo con esa patología y que “no había nada que hacer”.  Pero ellos, ante aquella noticia que a cualquiera le paralizaría, decidieron cambiar el guión de la historia de su hija y de todos los niños con un diagnóstico aparentemente sin esperanza. Pensaron que sí que se podía hacer algo…y mucho, tanto que como veréis su tesón es de película.

Para empezar, Isabel contactó con científicos de todo el mundo, comenzó a tocar puertas, y lo mejor: logró convencer a un grupo de personas para crear una fundación que, a día de hoy, promueve y financia distintos proyectos de investigación con el objetivo de encontrar respuestas y tratamientos a diversas enfermedades consideradas incurables. Es la Fundación Mencía ¿Aún no la conoces? Pues sigue leyendo y no te pierdas el testimonio de su fundadora.

La sonrisa de Mencía

Isabel cuenta que de recién nacida Mencía era una niña muy buena. Nació el 12 de febrero de 2009. Comía, dormía como todos los bebés de apenas meses, pero había algo que a su madre le inquietaba. Notaba que faltaba expresividad… algo que la diferenciaba del resto: “parecía que no sonreía”, nos cuenta. Se lo dijo a los médicos, quienes le restaban importancia y aseguraban que estaba todo en orden, hasta que un día la pequeña dejó de comer. “Pasamos de no tener nada aparentemente, a estar ingresados durante meses”. Y en aquella época tan dura de incertidumbre y angustia, Isabel confiesa que una de las cosas que de algún modo le suplicaba a su hija era que le regalase algún gesto de felicidad. Tal era su preocupación reconoce Lavín, que cuando la pequeña tenía cinco meses de vida “le prometí a mi hija que si sonreía yo la curaría”. “De algún modo quería que me demostrase que quería vivir” explica, “porque además yo sentía que no teníamos ningún vínculo”.

Mencía con nueve meses comenzó a sonreír. Por eso, “en el momento en el que el médico nos dio la noticia de que no existía tratamiento, ni cura, decidimos buscar otra respuesta. Se lo había prometido a Mencía, -explica Isabel en este testimonio-. Ella por fin me sonreía, así que nos tocaba hacer todo lo necesario para encontrar una solución” añade.

Proyectos de investigación.

“Tengo la fe y tengo la esperanza de que la ciencia avanza, y avanza muy rápido” afirma Isabel con emoción. Además, en tan sólo tres años de vida que tiene la Fundación Mencía ya han conseguido poner en marcha cuatro proyectos punteros de investigación, cuentan con importantes figuras internacionales, y continúan en su lucha imparables. “Ojalá que todos estos avances ayuden a Mencía, y a todos los niños que acaban de nacer o que nacerán con la enfermedad de mi hija. Tengo la seguridad de que los padres de algún modo no van a sufrir lo que hemos sufrido nosotros”.

Agradecimientos: A Fundaland y a Carmen Maturana

ASPERGER: LA DISCAPACIDAD INVISIBLE CADA VEZ MÁS PRESENTE EN LA SOCIEDAD

“Qué guapo es pero no me mira a los ojos al hablar”. “¿Qué le pasará que no levanta la vista del libro?” “Llega, trabaja y se va”. “En el colegio es el único de la clase que no juega con los demás”. “Está todo el día en su mundo”. “Siempre habla de lo mismo y no escucha”. “Se va a un rincón del patio y no sale de ahí”…

Si has oído alguna vez una de estas frases o has visto actuar de ese modo a alguien, que sepas que puede que estés ante alguien con Síndrome de Asperger, un trastorno (que no una enfermedad) del neurodesarrollo, que tiene muchos elementos en común con el autismo, sin ser tan conocido. 

¿Persona rara?

Es más, hasta 1994 -que se le dio nombre y apellido a este trastorno-, las personas Asperger eran catalogadas como “raras”. También se decía que eran unos cabezotas, unos antisociales, que estaban siempre en su mundo, o que pasaban de todo… Pero hoy, se celebra en todo el mundo su día, y lo que antes se trataba como una forma de ser peculiar –generalmente mal vista-, ahora tiene un fundamento científico, una justificación médica, y lo más importante… tenemos entre todos la oportunidad de mejorar la calidad de vida de quien es Asperger.

Hay que ser tolerantes y flexibles   

Queremos de hecho hablaros de este trastorno, -que junto con el autismo, afecta en España, a más de 450.000 personas según la entidad AutismoEuropa-, porque seguro que en algún momento de vuestra vida os encontraréis con alguien que lo tenga, y tenemos la certeza de que si sabéis de qué se trata, seréis mucho más pacientes, tolerantes y flexibles. 

Porque las personas con Asperger es lo único que necesitan. Comprensión. Y es que para ellas, el mundo es distinto a como lo ve la mayoría no por capricho, mala educación, o maldad, sino porque su cerebro, digamos de forma coloquial, procesa de un modo distinto la realidad, el entorno, a las personas y los problemas. Nada más.

¿Cómo reconocer a una persona con Asperger?

Así, mientras que tú cabeza se interesa por miles de temas, quien tiene Asperger suele centrar su atención en muy pocos. Eso sí, les apasiona tanto lo que eligen, que con los años se convertirán en expertos en la materia, difíciles de superar en ese conocimiento concreto. Además, existen distintos tipos de Asperger, y según cada persona, se manifiesta de un modo u otro. ¿Cómo reconocerlos? Suelen hablar solos con naturalidad, mirar a un punto fijo más tiempo de la cuenta, a veces parece que están sordos… Pero ojo, porque lo escuchan todo, no pierden detalle y controlan el entorno a la perfección.

Según el grado, -por diferenciar de algún modo de manera coloquial-, tienen además distintos niveles de empatía, de inteligencia, de humor, de sensibilidad, como el resto de las personas, pero en la mayoría de los casos, no se trata de un trastorno que les mantenga aislados de la sociedad, sino que, aquí viene lo más importante, somos los demás quienes por desconocimiento, brusquedad o falta de comprensión, muchas veces les aislamos de manera sistemática por no aceptar ese peculiar mecanismo de pensar y actuar. 

Así que ya sabéis, ahora tenéis varias pistas para empezar a tratar a una persona de Asperger correctamente. Os sorprenderá tanto su mundo como a ellos el tuyo. Ya lo veréis.

EL OTRO PREMIO, A LA FAMILIA DE JESÚS VIDAL

El pasado sábado, mientras todos escuchaban tu increíble discurso en los Premios Goya, una cámara enfocó a tu hermana, Jesús. Lo hicieron justo en el instante en el que le agradecías su apoyo. Ella visiblemente emocionada sonreía, y entre su gesto y tus palabras, millones de personas desde entonces soñamos, vivimos, experimentamos y sentimos mucho, pero mucho.

Su discreta mirada, la sonrisa increíble, las lágrimas pausadas, orgullosa por el premio que te habían dado, fueron como para entregarle otro galardón a la mejor familia del mundo. Porque detrás de una persona con necesidades especiales que despunta como ahora lo has hecho tú, siempre hay una familia que no ha tirado la toalla ante un diagnóstico, que se ha enfrentado a enormes limitaciones del sistema, que ha tenido un camino largo, ingrato, complicado y lleno de dudas, vicisitudes e incertidumbres. Y esa expresión de paz, de alegría, y de trabajo bien hecho traspasó las pantallas y nos tocó.

Y en ese instante Jesús en que alababas ante las cámaras las bondades de tus progenitores y compartías tus logros con ellos, ese esfuerzo ímprobo de tantos años a la sombra, se materializó para todos. Y Jesús, creo que quienes te vimos, con tu dulce tono de voz, se nos abrió el corazón. Admiramos en décimas de segundos el valor de vuestra hazaña cotidiana que poco interesa en el día a día, pero que con la película Campeones había dado sus frutos, y en la gala de los premios vio la luz para iluminar a un país que aún tiene mucho que aprender.

Nos sentimos un poco padres, un poco hijos, un poco todo. Sentimos emocionados la victoria de una persona que no lo ha tenido seguro fácil en la vida y lo ha conseguido. Experimentamos con tus sinceras palabras, esa energía que tus padres te han sabido transmitir para hacer realidad tus sueños. Entendimos, en definitiva, que ante la dificultad de un hijo, no se han doblegado, te llenan de ánimos, esperanzas, cariño y ganas cuando las cosas parecen imposibles. Y eso, Jesús, es todo un chute de motivación.

Es más, tu premio Jesús, es un empujón para miles de niños que hoy conviven con la discapacidad o cualquier tipo de necesidad especial y aspiran a grandes cosas. Es un abrazo para miles de padres que a veces dudan del futuro, que se encuentran con más problemas que soluciones y que luchan por hacer a sus hijos un hueco en esta sociedad. Pero tal vez, lo más importante… es un evidencia de que ser distinto del resto no tiene que restar puntos para nada, que incluir a todos en cualquier proyecto puede ser también garantía de éxito, y que no todo depende de las dotes naturales, de la belleza, de la inteligencia "megainteligente" ni de lo que más vende.  

Gracias por tu increíble discurso Jesús. Gracias por demostrar que el éxito va de la mano de muchas más cosas que de talentos, aptitudes y victorias, pero también, gracias a tus padres por su apoyo incondicional. No sabemos si todos habéis tenido cinco minutos para escucharlo. Si no lo habéis visto aún, aquí os dejamos el enlace. Merece la pena.

MOTIVACIÓN: ¿ON LINE O VOLVEMOS AL CARA A CARA?

Esta semana hemos tenido la suerte de asistir a un evento organizado por la Fundación Botín en su espacio Somos. Presentaban la décima convocatoria de los Premios Talento Solidario, (que por cierto animamos a todos a participar a través de este enlace), y de paso, aprovecharon la ocasión para poner encima de la mesa un tema que todos seguro que tenemos en mente: La digitalización, o en pocas palabras, el salto de lo físico a la red.

En Daddiesrock, por ejemplo, cuando comenzamos hace ya tres años a organizar las sesiones de coaching para padres -de hijos con cualquier tipo de necesidad especial-, observamos que cada mes faltaba alguien porque no podía desplazarse, se le hacía muy tarde, no tenía tiempo… y por eso decidimos dar el paso y crear un canal de YouTube, donde cada cual, cuando tiene un rato entra y aprende.

Ventajas del cambio

Ese paso, que supuso un giro importante del proyecto, fue para bien. Nos dimos cuenta que llegamos a más personas, de distintos puntos de España (estamos en Madrid), y de los cinco continentes. Nos ve gente que tal vez ni se ha topado con la discapacidad, pero a través de los testimonios, y charlas, descubre una nueva realidad, entidades, fundaciones y asociaciones que ni sabía que existían. Pero lo mejor, el diálogo con quien ve el vídeo es constante, fluido, y enriquecedor para todos, porque no se queda en unas horas, sino que es permanente y quien “llega tarde”, se puede sumar a la conversación en cualquier momento.

¿Y el cara a cara?

La duda que nos despierta esta transformación digital es si, en ese camino sin retorno, se está perdiendo la calidez, confianza y tranquilidad que aporta el compartir las cosas cara a cara. De hecho, la CDO de IKea España, Mosiri Cabezas, que fue una de las participantes del encuentro lo reconocía. “¿Qué necesita una persona que llega a comprar un mueble? Pues también alguien que le escuche y le mire… pero tenemos a Amazon (que arrasa y es todo on line), crecen las empresas que ofrecen sus servicios sin ningún dependiente….”. ¿Dónde está el equilibrio?

El responsable de Unicef en estrategia digital, innovación y tecnología, Luis López reconocía el esfuerzo que han tenido que hacer por ejemplo, en los últimos años para cambiar el modo de lograr fondos porque “¿Quién envía ahora una tarjeta de navidad como felicitación?” Nos preguntaba. Los sms, las campañas on line, y otros recursos digitales son los que han permitido que la entidad conserve su nivel de compromiso social.

Queda claro, por lo tanto, que es fundamental el cambio, que estamos más tiempo en el ciberespacio que con los pies en la tierra y los ojos en el de enfrente, y que la presencia de todos (entidades y personas) cada vez será mayor en esa realidad virtual, pero hay algo que  marca la diferencia: la actitud de quien está detrás como decían los ponentes. La predisposición a dar respuestas y soluciones personalizadas, teniendo en cuenta las mil variables que nos hacen singulares. Y eso, tal vez es lo que hace que los proyectos de verdad funcionen. 

Vosotros ¿Qué opináis? Escribidnos a daddiesrockschool@gmail.com

Un saludo y mucha motivación

El equipo de Daddiesrock

EL GUIÑO DE ALVARETE... HOY AYUDA A CINCUENTA NIÑOS Y A SUS FAMILIAS

Hay quien pasa por la vida dejando huella desde que nace. Transforma todo lo que toca como si en su mirada o en su mente llevasen una varita mágica. Si quieres conocerlos, te damos un truco: los puedes distinguir porque suelen parecer débiles, tener una enfermedad, una discapacidad o “no ser” como el resto.

Son tan poderosos que desde bebés, cambian a su entorno, en especial a sus padres. Los abuelos, los amigos se vuelcan, y despiertan en quien entra en contacto con ellos, sentimientos hasta entonces nunca vividos. Los hermanos saben cosas que no se aprenden ni en los libros, ni en el colegio, los profesores tienen que inventar sistemas nuevos de enseñanza, los médicos esforzarse por encontrar una respuesta, una solución…

Sombras y luces 

Y con el paso de los días, mientras esos niños cumplen años, entre quirófanos, terapias, consultas, revisiones, medicación e incertidumbre, su legado para la sociedad crece por horas. Ante la adversidad, su magia se consolida, nacen asociaciones, fundaciones, proyectos sociales, y un sencillo gesto suyo, tiene más calado que el discurso de un premio Nobel.

Seguro que a lo largo de tu vida has conocido a alguno de estos magos, o tienes el lujo de estar cerca de alguien así. Un hijo, un tío, un primo, un amigo, el hijo de, el nieto de, la prima de… pequeños que con su vida ayudan a cambiar el mundo.

La historia de Alvarete

Hoy os vamos a hablar de un niño que con casi doce años ha hecho grandes cosas: “Alvarete”. Hijo de Álvaro Villanueva y Rocío Aguilar. Bueno, os va a hablar su padre de él en el siguiente vídeo. No os lo perdáis, porque merece la pena escuchar su historia y comprobar cómo de la adversidad, surgen más que disgustos y preocupaciones.

En concreto, un gesto con los ojos de Alvarete fue el inicio de todo. Pruebas médicas, un diagnóstico de esclerosis tuberosa, poliquistosis renal, operaciones en Francia, y después de tanto… La creación en septiembre de 2017 de la Fundación Luchadores AVA.

Fundación Luchadores AVA

Si no la conoces entra en su web. Dirigida principalmente a niños con trastornos neurológicos, se trata de una entidad joven, pero con un equipo detrás que en apenas dos años, ha logrado recaudar el suficiente dinero para becar a casi cincuenta niños con sus terapias en distintos puntos de España. Además, han publicado un libro, “Luchadores”, -que ha ocupado la posición de "más vendido" en el ranking de Amazon-, y están realizando importantes campañas de concienciación en hospitales, eventos deportivos y medios de comunicación.

Apoyo a las familias.

A eso añadir, la increíble labor que están realizando de orientan y ayudar a todas las familias que se ponen en contacto con ellos, (tienen también en mente un proyecto "respiro", para que los padres de estos pequeños puedan descansar), y todo, como dice Álvaro Villanueva, que es uno de los fundadores, con las aportaciones de amigos, familiares, y conocidos. De hecho, durante la grabación nos comentaba entre risas, que sería genial que algún “famoso” se involucrase en el proyecto. Algo que seguro sucederá en breve.

Un saludo y mucha motivación

El equipo de Daddiesrock

Si quieres darnos tu opinión o contarnos tu historia te esperamos en daddiesrockschool@gmail.com 

Agradecimiento: A Fundaland que nos ha cedido el espacio para grabar el vídeo

¿COLEGIOS ESPECIALES? SÍ POR FAVOR

Elegir colegio para un hijo con discapacidad es uno de los momentos más estresantes y complicados para una familia, porque no se trata de un mero trámite, sino que hay que tener en cuenta primero, las necesidades que tiene el pequeño, y a partir de ahí (que se suele reducir bastante el listado de centros…), buscar el más adecuado añadiendo otras tantas variables típicas de cualquier hogar como cercanía, transporte o precio.

Colegios especiales u ordinarios

Pocas personas se paran a pensar en las dificultades que entraña lograr que tu hijo, a pesar de las necesidades que tenga, acceda en igualdad de derechos y oportunidades respecto al resto. Para empezar, porque en la educación ordinaria, pese a hablar de inclusión, lo cierto es que ni los centros docentes actuales, ni el profesorado, tienen los suficientes recursos ni están adaptados y cualificados para atender a todos los niños, vengan como vengan.

Aún así, está encima de la mesa de políticos y legisladores, hacer desaparecer los centros de educación especial, que según datos oficiales, en España atienden a más de 37 mil alumnos. Menores a los que hoy, desde fundaciones, entidades privadas y públicas se les ofrece educación y mucho más.  

Es cierto que lo ideal es que los menores crezcan y convivan sin importar la realidad de cada cual, pero el que estén en un centro de educación especial no quiere decir, ni que estén aislados, ni que no se les quiera incluir en la sociedad, sino que se trata de darles según su ritmo, sus habilidades y sus capacidades, un camino distinto para llegar al mismo punto que el resto. Sin más. 

Incluir de manera especial

Es decir, no es un trato discriminatorio, no es un aparthate, como desde fuera lo venden aquellos que quieren acabar con este sistema. Hablamos, para que todo el mundo lo entienda de profesores, psicólogos, terapeutas, material didáctico, actividades extraescolares, adaptadas y preparandas no sólo para educar, sino para que en su edad adulta, ese niño con necesidades especiales o discapacidad, en la medida de sus posibilidades forme parte efectiva y real de esa sociedad.

Eso es lo que defiende la recientemente creada Asociación Educación Inclusiva sí, Especial También, a quien os animamos que os suméis en su lucha por frenar esta iniciativa.

La realidad es distinta que en papel

Porque, para que se entienda, con sencillos ejemplos, al comenzar primaria, hay niños que no tienen control de esfínteres, y cuando vas a pedir plaza, te dicen que no hay personal que se encargue de esos temas… Porque en los patios de la mayoría de los centros escolares públicos y privados, el porcentaje de niños y profesores, no es suficiente para que los menores con problemas de integración social en todas sus versiones estén asistidos (y hablamos de más de una hora al día los cinco días de la semana).

Hay menores con enfermedades raras, con parálisis cerebral, sin diagnosticar y mucho más, que si durante los años de escolarización se les atiende de forma especial reconociendo y dando respuesta a sus singularidades de manera efectiva -como se hace ahora-, podrán volar alto. Hay niños que requieren durante las horas lectivas de mucho personal, terapias y cuidados que van más allá de adquirir conocimientos, y terminar con ese sistema, sería un error al que nos tenemos que oponer toda la sociedad.

Si quieres darnos tu opinión o contarnos algo escríbenos a daddiesrock@gmail.com

Un saludo y mucha motivación