SONRÍE: EL DESPUÉS DE UN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

Hay quien asegura que "naces, o te haces". Es decir, naces con una discapacidad que te acompañará a lo largo de tu vida, o bien, en un punto del camino, siendo "normal", las cartas cambian, y te toca empezar a jugar desde cero, con nuevas reglas, y con un tablero muy distinto... Eso es lo que le sucedió a Mahesh, el protagonista de esta historia de superación. Él se encontró con un daño cerebral adquirido. ¿Sabes lo que eso significa?

Daño cerebral adquirido: Un cambio para siempre

Cuando tenía 8 años, Mahesh estaba de excursión con sus padres en Soria. Su madre, Paloma Pastor, ahora Presidenta de la Fundación Sin Daño, cuenta que iban juntos de paseo, hasta que de repente le perdieron de vista.

Tras varias horas de búsqueda, lo encontraron. Había sufrido una caída, dándose un golpe en la cabeza que le ocasionó varias fracturas.

Llegó la ambulancia que le trasladó al Hospital Niño Jesús de Madrid, el quirófano, pasillos, médicos y más de un mes en coma, hasta que finalmente, concluyeron que Mahesh tendría que aprender de nuevo a hacerlo todo.  “No hablaba, no nos conocía, no podía moverse”. Su vida, y la de toda su familia cambió para siempre.

Convertirte en cuidadora

"Mahesh sufrió lo que se conoce como daño cerebral adquirido". Y lo cierto es que para los padres que tienen que enfrentarse a una situación así, el mundo da un giro de 360 grados muy difícil, porque tú has conocido a una persona con unas cualidades y capacidades que de repente, desaparecen.

 “Salimos del hospital con un hijo en silla de ruedas, pero teníamos esperanzas, nos habían dicho que la capacidad de mejora es muy importante justo después del daño. En cualquier caso, el duelo es tremendo, igual que el hecho de tenerte que convertir en una cuidadora de la noche a la mañana".

La rehabilitación es clave

Mahesh empezó a recuperar la memoria, el habla, y comenzó a caminar de nuevo. El problema es que toda esa rehabilitación, entonces no estaba financiada por la Sanidad Pública. “Según nos explicaron, había que ser mayor de 18 años”, así que acudimos al Defensor del Pueblo, porque consideramos que era una discriminación por razón de edad”, algo que se nos reconoció en 2014 y que es una sentencia muy importante para todos aquellos menores que sufren cualquier tipo de daño cerebral adquirido.

Unos padre luchadores

Después de aquella batalla, llegaron otras muchas que puedes leer en un libro que ha publicado Paloma Pastor titulado “Los años del Monzón. “Creamos una plataforma ciudadana, nació la Fundación Sin Daño, para financiar tratamientos. También, hemos conseguido que en el Hospital Niño Jesús de Madrid se abriera una unidad de rehabilitación infantil, y en noviembre de 2019 hemos activado el código Ictus infantil en la Comunidad de Madrid” nos cuenta.

“Vivir algo así reordena tus prioridades en la vida y te hace un poco más sabio. Ahora nuestro objetivo es querernos mucho y pasarlo bien” confiesa.

Si quieres colaborar con la Fundación Sin Daño pincha aquí 

Agradecimientos: A Carmen Maturana y a la Fundación A LA PAR

LA VIDA VISTA DESDE LA SILLA DE LOLA

La vida vista desde la silla de Lola González-Pinto es un lugar lleno de ilusión. No hay compasión que valga, hay alegría, una sonrisa permanente, lucha diaria y buen humor. No hay nada imposible para esta joven de 16 años, dispuesta a demostrar que la parálisis cerebral no es una barrera para tener amigos, hacer lo que quieres, practicar deporte o soñar con estudiar una carrera universitaria y opositar. Así lo cuenta a diario en la cuenta @desdemisilla de Instagram, que ha creado, así nos lo cuenta hoy en Daddiesrock, y es increíble escucharla.

La vida vista desde una silla

Contar la vida vista desde una silla y compartir públicamente su día a día, fue una idea que le dio una profesora del colegio. Lo que Lola nunca pudo imaginar, es que aquel proyecto, ayudaría a tantísima gente a entender lo que es la parálisis cerebral. Pero además, esta joven estudiante de Santander, tiene un carácter, una forma de afrontar las dificultades, entenderlas y explicarlas, que es un auténtico ejemplo de superación (contagioso).

"A los 8 meses les dijeron a mis padres que tenía una parálisis cerebral, y a partir de ahí, no he dejado de hacer rehabilitación", explica en su cuenta. "Sobre los cinco años empecé a dar mis primeros pasos con muletas", continúa. "A veces es complicado ver que no puedes hacerlo, me enfadaba y decía ¿Por qué me ha tocado a mí? Pero creo que con el tiempo lo he ido viendo de manera más positiva...Creo que desde la silla puedes ver la vida desde otra perspectiva que la gente igual no ve" añade.

Una sonrisa por favor

La vida vista desde la silla de Lola también tiene sus complicaciones. Nos cuenta, por ejemplo, que unas escaleras suponen una gran barrera a la hora de desplazarse. También admite que cuando va a la playa, necesita que sus amigas le ayuden a acercarse a la orilla, o confiesa cómo tiene muchas veces que buscar y buscar en la calle un cuarto de baño adaptado. Si conoce a alguien nuevo, a veces le hacen preguntas incómodas, o le miran de un modo extraño... Pero nuestra protagonista no se rinde, sonríe y supera todas las dificultades buscando el lado positivo a su manera.

El valor de ser independiente

Para la joven Lola es fundamental hacer lo que te gusta sin tener miedo. "Mis padres me han enseñado a ser autosuficiente. Ellos no siempre estarán a mi lado a lo largo de mi vida, por eso, desde muy pequeña intento hacer todo lo que puedo por mi misma" afirma. "Un consejo para los padres de niños con cualquier tipo de necesidad es que no tengan miedo y les ayuden a sus hijos a que se desenvuelvan solos, a que sean independientes" sentencia. Sus hermanos, su familia, sus amigos, son también piezas fundamentales en esa vida diferente, "y lo que más me gusta es que me traten con normalidad, porque yo soy muy normal" dice, sin ser consciente de lo extraordinaria que es.

EL VIAJE DE MARTA SE LLAMA NIEMANN PICK

Marta es todo sonrisa. Despierta, alegre, divertida. Tiene cuatro años, y convive con sus dos hermanas, una familia gigante que siempre quiere estar con ella, y una enfermedad rara que se llama Niemann Pick. Se trata de una afección neurodegenerativa genética que le descubrieron con dos meses de vida, y sus padres, Ana e Ignacio, demuestran con su testimonio en Daddiesrock, que la medicina no siempre tiene la última palabra.

A nuestros protagonistas les explicaron que la dolencia de Marta presentaba su forma más severa, conocida como "infantil precoz", es decir, iba rápido... imparable... ante lo cual, decidieron buscar el lado constructivo y positivo de aquella aventura que les está tocando vivir. Decidieron vivir con mayor intensidad, decidieron esforzarse para que Marta y sus dos hermanas (María y Mencía), sean felices, y si veis el vídeo, comprobaréis que lo están consiguiendo. Eso y mucho más.

Niemann Pick

A pesar de tratarse de una enfermedad muy rara (en España nada más hay otros dos pacientes con la misma patología), descubrieron que Marta es alegría, que tiene una increíble capacidad de superación. "Nada hace que deje de cantar, de soñar y que nos transporte con ella y a todos los que estamos a su alrededor a un lugar especial" aseguran Ana e Ignacio.

"Su vida hasta ahora está siendo un viaje tal vez corto, pero no por ello menos intenso que el de otros niños. Es más, a través de Marta hemos aprendido a vivir el aquí y ahora. Hemos aprendido a disfrutar de los instantes, a ser agradecidos con todo lo bueno que nos sucede".

El viaje de Marta

Pero además, gracias a Marta, sus padres, su familia, su entorno, conocidos y desconocidos se han involucrado en las últimas semanas en un proyecto maravilloso: "El viaje de Marta". Se trata de todo un reto viral que está inundado las redes de gente haciendo con una C en el ojo, la forma de un catalejo. Pero también, se trata de recaudar fondos para investigar y encontrar una cura".

"La idea, -explican Ana e Ignacio-, es ayudar a la Fundación Columbus a lograr la financiación suficiente para que se investigue. "Queremos que se conozca la labor de esta entidad, que la gente sepa que es necesario colaborar para avanzar".

En busca de la felicidad

Luego en casa Ana explica que "si tú estas bien, tus hijos estás bien". Y es que, si ven que eres capaz de enfrentarte a diario con las dificultades que se presentan, ellos harán lo mismo. Porque la felicidad no es una situación perfecta, no viene de la mano de tener una salud a prueba de bombas, tampoco de que todo vaya sobre ruedas... Cuando tienes un hijo con cualquier tipo de necesidad especial o discapacidad, la felicidad empieza aceptando que su vida va a ser distinta, que la historia que le va a tocar vivir está llena de otros matices... pero que no por ser diferente a lo que conoces, va a ser peor.

¿PRÓXIMO CURSO? EXTRAESCOLARES CON INCLUSIÓN

Seguro que ya estás dándole vueltas a cómo organizar el próximo curso las clases extraescolares de tus hijos. Tal vez quieras que hagan algo de deporte, que disfruten de la música, que aprendan algún idioma. Que les guste bailar, cantar, pintar, cocinar y no sepas dónde llevarles. Pues bien, os vamos a hablar de Fundaland. Un espacio en Madrid de ocio inclusivo, en el que cada tarde después del cole, los niños no solo reciben clases y se lo pasan genial, sino que también aprenden a convivir en la diversidad.

Extraescolares con inclusión

Lo cuenta todo en el vídeo de este mes la Directora de Fundaland, María Biagosh, quien nos explica la importancia y valor que tiene crecer en un ambiente de inclusión las 24 horas del día. Y es que, tanto para los menores con cualquier tipo de necesidad especial o discapacidad, como para aquellos que no la tienen, la convivencia y trabajo en equipo a través de este tipo de actividades extraescolares fomenta hábitos sociales fundamentales, como la tolerancia y el respeto. Nadie es más que nadie, sino que cada menor tiene su ritmo, sus tiempos, sus habilidades, virtudes y logros personales.
Así que tarde tras tarde, los pequeños durante las extraescolares de fútbol, robótica, fotografía, mindfulness, -por citar alguna-, se sorprenden y comprueban por ellos mismos que eso es así: que ningún niño sea como sea, es peor ni mejor, que la diferencia es algo que enriquece, que también puede ser divertido, al tiempo que disfrutan de su actividad favorita.

Necesidades de apoyo

¿Cómo trabajan la inclusión? Muy sencillo. Al apuntar a los menores a las extraescolares e informar de sus necesidades en la ficha, un equipo multidisciplinar tras una entrevista personal, se encarga de determinar el apoyo adecuado para que después, la clases extraescolares transcurran sin problemas, y el pequeño adquiera los mismos conocimientos y destrezas que el resto de los alumnos. "Lo importante para nosotros es que los niños elijan aquella actividad que realmente les haga ilusión, pero sobre todo lo que queremos es que se lo pasen bien", asegura la Directora de Fundaland. Y con la gran oferta que tienen, damos fe, que todos los años lo consiguen.

Para los amantes del Fútbol

Para los más pequeños amantes del Fútbol, además Fundaland tiene un acuerdo con la Fundación Real Madrid, entidad también referente en educación, integración e inclusión a través del deporte. De hecho, se trata de un programa de clases para niños desde los cinco hasta los diez años, en el que con el juego de la pelota como excusa, los profesores trabajan distintas áreas de la personalidad, como la autoestima, el trabajo en equipo, el aprender a acatar normas y cumplirlas, el cuidado del material o fomentar la reflexión.

Campamentos, días sin cole y domingos...también

Pero la oferta de ocio inclusivo de Fundaland va más allá de las extraescolares. Así que toma nota y apunta en tu agenda para el resto del curso. Organizan todos los domingo miles de planazos: teatro, talleres de cocina, de baile, cuenta cuentos... y mucho más. También, durante las vacaciones de Navidad, Semana Santa y verano, ofrecen siempre campamentos inclusivos, y merece la pena ver cómo todos los niños se lo pasan en grande saltando en las colchonetas, haciendo tiro con arco, escalada, tenis, paddle o aprenden a nadar. Eso sí, cada uno a su ritmo.

CÉLULAS MADRE PARA MARIANA Y OTROS NIÑOS

El Hospital Niño Jesús de Madrid acaba de iniciar un ensayo clínico con células madres pionero en el mundo para tratar determinadas lesiones neurológicas. Mariana es una de los cinco niños que van a comenzar el tratamiento, según nos cuenta su madre, Belén Jiménez. ¿Quieres conocer su historia?

Células Madre para Mariana

Este nuevo tratamiento con células madre que va a recibir Mariana está aún en fase de prueba e investigación, explica Belén, pero “para nosotros es una puerta abierta, de luz y esperanza” después de doce años. "En ese tiempo, nos hemos volcado con nuestra hija para tratar la lesión neurológica que afecta al área motora, buscando siempre avanzar un poco más. Y sin duda este ensayo parece que será un paso adelante".

Mariana nació sin ningún problema, cuenta, incluso con un año empezó a caminar. Un día aparecieron unos picos de fiebre, después una encefalitis vírica con crisis, y aquello al final desembocó en la lesión que hoy tiene.

"Nuestra hija es la reina de la casa", añade esta madre coraje. "La lesión no afectó a su área cognitiva, y por tanto es una niña de trece años que se entera de lo que sucede a la perfección, interactúa con el entorno, disfruta de todo a su manera. Es divertida, le gusta salir y entrar, y llevar una vida corriente como sus otros tres hermanos".

Cambio de planes

“Admito, -nos confiesa Belén-, que al principio fue muy duro. Yo tenía treinta años, era mi primera hija, y no entendía nada de medicina. “Me revelaba y me negaba a que la situación quedase así”. Había tenido una hija digamos "sana" y la primera sensación que experimentó fue cómo si se la hubiesen cambiado. "Pero después de esa fase de shock, un día comprendes que esto es lo que hay, que hay que luchar para encontrar avances, para mejorar, pero también asimilas la realidad y que la vida es maravillosa y sigue. Mariana procuramos que lleve el mismo ritmo que el resto de la familia. Vamos con ella a todas partes, con sus limitaciones, por supuesto, pero disfruta como los demás".

Fundación sin daño  

En cuanto al tratamiento que va a recibir Mariana, su madre explica que la Fundación Sin Daño es la que se está encargando de recaudar todo el dinero para la financiación, “porque ahora mismo son sólo cinco los niños que se pueden beneficiar de este ensayo tan costoso”. El objetivo es que sean muchos más, y para conseguirlo, en coordinación con la La Fundación de Investigación del Hospital InfantilUniversitario Niño Jesús están desarrollando todo tipo de iniciativas -como venta de libros o carreras solidarias-, para logar fondos suficientes.

La encargada del ensayo es la Neuróloga Ruiz Falcó, y el tratamiento consiste en extraer las propias células madre de la cresta iliaca, de tal manera que no existe ningún riesgo para Mariana, apunta Belén. "Queremos que mejore, pero no a cualquier precio, porque lo que está en juego es su vida. Del mismo modo creemos que otros muchos más niños podrían beneficiarse también de este ensayo, por eso animamos a todo el mundo a colaborar. Ojalá que contando su historia lo consigamos", nos comenta al finalizar la grabación.

¿CENTROS OCUPACIONALES? YA HAY UN PLAN B PARA CRISTINA

Retraso madurativo: Dos palabras que dicen mucho y no dicen nada. Dos palabras que le dijeron a Ana Arroyo Ballesteros de su hija Cristina. Dos palabras que le acompañan desde entonces. Durante su infancia, su juventud, y ahora, que su ya, no tan pequeña, tiene que enfrentarse al mundo laboral. ¿Quieres conocer su historia? Aquí la tienes y es pura inspiración.

Retraso madurativo

“No se puede esperar nada de este bebé”, le vinieron a decir los médicos a Ana después de haberle hecho infinidad de pruebas, test y análisis. Su primera hija parecía que no podría ni andar y que tendría una dependencia total de tus padres. Pero ellos decidieron no ponerle límites al futuro, no se creyeron los pronósticos, no se rindieron... Y qué bien lo hicieron, porque hoy Cristina a sus veinticuatro años, como explica su madre, es una mujer con un grado altísimo de independencia y segura de ella misma. Juega al baloncesto con la Fundación Real Madrid, tiene su pandilla de amigos y durante su etapa escolar tuvo la oportunidad (gracias al tesón de sus padres), de cursar y culminar sus estudios como cualquier joven.

Discapacidad y juventud

“La cuestión, -explica Ana-, surgió cuando mi hija ya tenía la mayoría de edad y terminó sus estudios reglados. Después de tanto esfuerzo y de tanto progreso, resulta que al entrar en una nueva etapa que culminaría en el mundo laboral, lo único a lo que parecía que Cristina podría aspirar con el sistema actual era ir a un centro ocupacional. “Fue entonces, asegura Arroyo, cuando decidimos crear la Fundación Oxiria,  con la idea de que tanto mi hija, como los chavales que están en su misma situación tengan la oportunidad de cursar dos años en un ambiente universitario, puedan aprender un oficio, sepan desenvolverse, y después, tengan una profesión y un medio de vida”.

Y del mundo de las flores nació: Fundación Oxiria

“Al ser hija de Maestro Florista, nos contará Ana, me crié siempre rodeada de flores. Por eso, se me ocurrió acercar ese mundo maravilloso a los jóvenes con discapacidad”. Así nació la Fundación Oxiria, nombre que hace referencia a una flor silvestre.

“Nuestro principal objetivo es enseñarles un oficio para darles acceso al mercado laboral. Es un programa formativo de inclusión cuya meta es conseguir que todos los jóvenes con cualquier tipo de discapacidad intelectual, sensorial, o física, se sientan útiles, valiosos, crezcan como personas, maduren y puedan disfrutar unos años rodeados de jóvenes como ellos, que vivan esa experiencia universitaria, que de otra manera les estaría negada”.

Programa de formación para el empleo

La Fundación Oxiria, conjuntamente con la FundaciónUniversitaria San Pablo-CEU (FUSP), imparte un programa, de dos años de duración, de formación para el empleo e inclusión en un ambiente profesional y universitario para jóvenes con discapacidad intelectual con título propio de ISEP CEU: “Gestiones comerciales y actividades auxiliares en Floristería”, favoreciendo así una futura inserción laboral en el ámbito de la PYME.

A través de este proyecto, que comenzó en el 2015 ya hay cuatro jóvenes trabajando. Lo que demuestra que, afrontar las dificultades con ilusión, no sólo cambia la vida propia, sino también la de otras muchas personas. Gracias Ana.

Agradecimiento: A Carmen Maturana por la elaboración desinteresada del vídeo y las imágenes.

LA SEGUNDA OPORTUNIDAD DE CLAUDIA

Cuando Claudia nació su madre decidió darla en adopción. Tenía días de vida, Síndrome de Down y varias complicaciones médicas que apuntaban a un final oscuro en una cuna de hospital hasta que apareció la periodista Terry Gragera en escena. ¿Quieres conocer su increíble historia? Pues no te pierdas su testimonio en el canal de YouTube de DaddiesRock.

La segunda oportunidad de Claudia

Como nos cuenta Terry Gragera, la pequeña Claudia llevaba ya tres semanas sola en la incubadora, el pronóstico médico era muy complicado, y aunque ella y su marido se habían ofrecido a adoptar a un niño con cualquier tipo de discapacidad, nunca imaginaron cuando les citaron un lunes, que el ofrecimiento de los Servicios Sociales sería la adopción de un bebé en aquellas condiciones y en un tiempo record.
"Cables, tubos, y un diagnóstico imposible fue lo primero que encontramos", Claudia tenía apenas un mes de vida, y parecía en un primer momento, que habría un terrible desenlace hasta que nos conoció. Nos pasamos horas y días meciéndola en nuestro pecho para que sintiese nuestro calor, nuestra cercanía, nuestro cariño...y funcionó, porque de repente empezó a mejorar".

Un motivo para vivir

"Tengo la sensación, -nos explica Gragera en su testimonio- que mi hija antes de conocernos, con apenas vidas de día, estaba perfectamente atendida y cuidada en el hospital pero le faltaba lo más importante: el amor. Le faltaba un motivo por el que existir, alguien por quien luchar, hasta que digamos "nos conoció". De hecho, a medida que pasaban los días nos dimos cuenta de que quería vivir, que quería salir de allí, porque sentía nuestro cariño, nuestra presencia". Y es que el amor es realmente el motor que nos mueve...desde muy pequeños, comenta Terry.

Plataforma Inclusión sí, Especial también

La escolarización de Claudia (que ahora tiene cuatro años), supuso también para la familia un importante avance. Acude a un centro especial en el que de forma bastante personalizada, aprende contenidos y se integra con un sistema a su medida. Recibe una atención adecuada a sus necesidades, y por eso, cuando el Gobierno y algunas entidades decidieron cerrar los colegios de Educación Especial, Terry se lanzó a las redes (y a las calles) para explicar a la sociedad que la inclusión es fundamental en la sociedad, pero también los centros que ya existen para atender a este tipo de menores. Así nació (con la suma de otros padres), Plataforma Educación Inclusiva sí, Especial también, un movimiento que trabaja para proteger el sistema educativo actual.

El cole de Claudia

"Como otros padres, al ver que Claudia podía quedarse sin colegio no nos lo podíamos creer, y no porque queramos mantener a nuestros hijos aislados del resto de la sociedad, ya que somos los primeros que apostamos por la inclusión. Tampoco buscamos que el resto de los niños tengan menos recursos o ayudas en educación. Es sencillamente que hablamos de menores que a diario necesitan un cuidado, una atención y una forma de aprender y trabajar que no es compatible en la actualidad con otro sistema". 

Terry reflexiona también con las cifras después de tanto esfuerzo...Hoy son ya 120 entidades adheridas a la plataforma, 35.000 personas que apoyan la iniciativa, y 285.000 firmas conseguidas (si quieres puedes hacerlo en este enlace). Parece que Claudia seguirá tendiendo otra oportunidad...

Agradecimientos: A Fundaland por cedernos tiempo, espacio y cariño para grabar el vídeo. A super Carmen Maturana por realizarlo. ¡Siempre con la cámara y una sonrisa!