CHIQUI SWEET: UNA VIDA CON DIABETES TIPO 1 (FELIZ)

Despedimos el año con la historia de una familia muy especial como podréis ver en el vídeo de este mes. Sofía hoy es la niña más feliz del mundo. Cuando tenía cinco años le diagnosticaron Diabetes de tipo 1, ¿Y Qué es eso? Pues una enfermedad grave crónica autoinmune que le obliga a inyectarse insulina cinco veces al día y tener controles constantes de glucosa.

Sus padres, Lorena Aguinaleo y Rafael Fuentes, nos lo cuentan en este vídeo que no te puedes perder. Y es que explican además cómo la vida les ha cambiado a raíz de la diabetes. Entre otras cosas, confiesan que hasta aquel diagnostico, vivían una realidad muy distinta. “Después, a raíz de afrontar de forma positiva y constructiva las dificultades que les toca vivir hemos hecho cosas impensables”. Publicar dos libros (Chiqui Sweet y Chiqui Sweet II) contando su historia, movilizar a la gente para recaudar dinero, hacer campañas de concienciación (con su hija como protagonista), y mucho más, son algunos de los frutos que está dando esa actitud de lucha y motivación.

La diabetes te cambia

“No hemos elegido la diabetes, pero el hecho de que nuestra hija la tenga nos ha transformado la vida a mejor, -aseguran-. Ha unido a la familia, ha hecho que nuestro entorno cada vez que proponemos cualquier iniciativa (para conseguir fondos y lograr que se investigue sobre esta enfermedad) se vuelque y esfuerce por ayudarnos”. Además, añaden “los niños con diabetes como nuestra hija Sofía son especiales. Nos lo dijo en su día el médico, pero ella nos lo demuestra a diario. El tener que pincharse tantas veces al día hace que sea muy valiente, una líder en su clase, y un ejemplo para los demás”.

La clave: Compartirlo

Lorena admite que el comienzo no fue nada sencillo. “Asimilar que mi hija corría peligro, que en cualquier momento podía pasarle algo, tener que convivir con una enfermedad grave son cosas que nunca piensas que te van a tocar y para las que no estás preparada”. Primero, hay que asimilarlo y buscas momentos de soledad. Hasta que un día –explica Lorena- decidí escribir un blog para contar y expresar todo lo que sentía, aquello que estábamos viviendo, las anécdotas a las que nos tocaba enfrentarnos cada día”. Por ejemplo, cuenta en el vídeo, mucha gente piensa que la diabetes es debido a una mala alimentación con exceso de azúcar, cuando la realidad es que la diabetes de tipo 1 como la que tiene mi hija es porque su páncreas no funciona correctamente.

Del blog a escribir dos libros

“Nunca imaginamos que tantísima gente empezaría a leer aquel blog. Recibíamos comentarios de todos los rincones del mundo, hasta que un día alguien nos propuso dar el salto y escribir Chiqui Sweet, un libro con todas aquellas anécdotas que solía compartir para ayudar a otras familias que probablemente están pasando lo mismo que nosotros, lo habían pasado o lo van a pasar”. El primero fue un éxito, reconocen, y el segundo va por el mismo camino. Pero lo mejor, es que el dinero de la venta va destinado en su totalidad a la investigación a través de la Asociación Diabetes Cero, una entidad formada de padres de personas con esta enfermedad.

 

Si quieres ponerte en contacto con ellos escríbeles a Familiafa38@gmail.com

Agradecimientos: A Lorena y Rafa por su alegría, por los libros que nos han dedicado y por mucho más. A Carmen, que graba y edita generosamente. Y a un Hotel de Madrid que nos cedió generosamente una sala. Hay tanta buena gente por el mundo...

¿CONOCES LAS TERAPIAS CON PERROS?

Dicen que los perros son el mejor amigo del hombre, pero si tienes un hijo con discapacidad o cualquier tipo de necesidad especial ten en cuenta que estos animales son, además, grandes cómplices a la hora de estimular en todos los niveles. 

De hecho, un grupo de expertos multidisciplinares (compuesto de psicólogos, maestros, trabajadores sociales y entrenadores caninos) desarrolla desde hace tres años la Perroterapia ¿Su labor? Entrenar a perros de distintas razas y tamaños y después utilizarlos en distintas terapias como nos explican en el siguiente vídeo. Te encantará.

Trabajar con un perro

El cariño incondicional, la simpatía, el suave pelaje y la actitud siempre predispuesta y amable de un perro, son algunos de los factores que facilitan la enseñanza de infinidad de conceptos. Es más, numerosos estudios avalan que la presenciade un perro reduce la ansiedad de las personas, calma, facilita la concentración,y como dicen los expertos, despierta en el interior aspectos de la personalidaddormidos hasta que se entra en contacto con estos animales. Eso sí, hablamos de perros entrenados para trabajar con cierto colectivo y que se utilizan con una metodología determinada que es lo que se conoce como perroterapia.

Estimulación global

De este modo, como precisan Irene Delgado y Lolo Fonseca, miembros de la asociación, comprar un perro, cuidarlo y sentir su compañía es algo muy positivo, pero las terapias que ellos realizan van mucho más allá. Es más, ahora están realizando con el patrocinio de Purina, unos talleres en el Hospital de El Niño Jesús en Madrid, con jóvenes que se enfrentan a trastornos de conducta alimentaria y el resultado, está siendo espectacular, ya que los animales ayudan a los pacientes a distraerse y sentirse queridos, entre otras cosas.

Perros y discapacidad

Como explican en el vídeo, las sesiones pueden realizarse de forma individual o colectiva, adomicilio o en el centro dónde se les llame: Colegios, residencias, hospitales… De hecho, los perros son una potente herramienta para trabajar la concentración, cualquier tipo de actividad motora, los problemas de autoestima, bullying, y una lista de elementos cognitivos, físicos y de ocio difíciles de alcanzar sin estas mascotas.

Terapia segura

Para tranquilidad de los defensores de los animales, y de aquellas personas algo escrupulosas, deciros que todos los perros que se utilizan en Perroterapia están sometidos periódicamente a controles de salud, enfermedades así como el buen estado anímico. De hecho, si tenéis ocasión de conocerlos –que os animamos a que lo hagáis poniéndoos en contacto con la asociación-, comprobaréis que son perros siempre felices, animosos que transmiten y contagian tranquilidad, estabilidad y cariño a raudal. Y a eso, encima hay que añadir la increíble labor que realizan con ellos sus dueños como hemos podido constatar. Profesionales capaces de transformar situaciones complicadas –y a veces aparentemente sin mejora- en un punto de inflexión con importantes avances a nivel cognitivo, motor y social. Eso sí, precisan desde la asociación. “Igual que otras terapias alternativas, para poder ver resultados, son necesarias varias sesiones".

Más información: www.perroterapia.org

Agradecimientos: A Perroterapia por su participación, a Fundaland por cedernos el espacio para grabar el vídeo, y a Carmen Maturana por la grabación y edición.  

EQUINOTERAPIA. ¡DESCÚBRELA!

Si tu hijo necesita estimulación (ya sea cognitiva o motora) o buscas una actividad divertida y que le ayude a mejorar en cualquier área, una muy buena opción es la equinoterapia. ¿Beneficios? Nos lo explica en este vídeo Natalia Otero, responsable del Centro Ecrinterapias y miembro del equipo multidisciplinar que trabaja con niños y adultos a diario en compañía de los caballos. ¡No te lo pierdas!

Terapia con caballos

A través de estos animales la hora de terapia se transforma en un tiempo al aire libre, en contacto con la naturaleza, con otro ser vivo que, como explica Otero en el vídeo, el niño desde el primer minuto establece una conexión que ayuda y agiliza el aprendizaje. Así, la estimulación se multiplica, pero además, como precisa la experta, se trata de una actividad que despierta en los alumnos nuevas inquietudes, deseos, gustos, experiencias con los cinco sentidos. El equilibrio, la concentración, el habla, la autonomía, el desarrollo motor, la empatía, la alegría, son algunas de las áreas y facetas personales que se desarrollan enormemente mientras el menor pasea sobre el caballo y repite un ritual previo y posterior perfectamente preparado según las necesidades de cada alumno.

Suma de beneficios

Simplemente el paso cruzado con el que caminan los caballos replica el correcto movimiento que una persona realiza al caminar, asegura Otero. De este modo, al pasear sobre el animal el cerebro humano de algún modo puede sentir qué camina, se desplaza y avanza, algo que repercute muy positivamente en los niños con cualquier tipo de necesidad especial cognitiva o motora. "Nadie se lo dice como sucede en una sala, sino que sienten que hay una conexión entre sus movimientos y los del animal. Perciben que de sus decisiones depende el comportamiento del caballo". 

Estimulación completa

Tocar al animal, acariciarlo, sentir su pelo, cepillarlo, sentarse sobre él, prepararle la comida y dársela, llevarle agua, subirse, bajarse, pasearlo, montar, dirigirle…Todo es un auténtico ritual en el que intervienen multitud de factores y que los expertos aprovechan también para jugar y enseñar infinidad de cosas difíciles de explicar y transmitir en una sala convencional.

Trabajar con animales

Lo cierto es que llega un punto en el que los niños ya están cansados de los mismos formatos conocidos. Así que si te piden experiencias nuevas e intensas, no lo dudes porque una buena opción es cambiar y dejar que sea un animal el que actúe de forma muy positiva por el simple hecho de estar ahí. Así, en el centro Ecrin Terapia, encima del caballo tu hijo trabajará el lenguaje como cuando va al logopeda, hará entretenidos ejercicios con los que fijar la atención, fortalecerá su musculatura y tal vez… lo mejor es que se divertirá y querrá volver la siguiente semana.  

Cumplir objetivos

Pero además, hablamos de una terapia que aunque se realiza en un espacio abierto y con un animal, tiene perfectamente establecidos uno varemos de objetivos, protocolos de actuación y logros que se evalúan y miden cada cierto tiempo para comprobar los avances y beneficios que aportan. No se puede pedir más.

VACACIONES POSITIVAS ANTE LA DISCAPACIDAD

Para el colegio, los campamentos, las terapias. Paran los expertos, la rutina, el entorno conocido cambia. Ahora, quedan unas semanas por delante en las que toca descansar, incluso tú lo tendrás que hacer y tu hijo con discapacidad, también. ¿Cómo lograrlo? El Psicopedagogo Miguel Alás, del Centro Agenda, nos lo explica en el siguiente vídeo. No te lo pierdas.

Vacaciones en positivo

Cuando decimos "vacaciones en positivo", queremos que cambies el chip. Sabemos que tienes miedo o te agobias de pensar que en verano tu hijo dependerá más de ti de lo que ya lo hace, no recibirá atención específica alguna, o tal vez olvidará los conocimientos adquiridos los meses pasados. 

Además, llevas todo el curso esforzándote al cien por cien, y a ti también tu cabecita te pide desconexión, pero tienen la sensación de que no puedes permitirte concesión alguna, ni bajar la guardia, porque la discapacidad es así: Hay que caminar siempre una milla más que el resto.

Plasticidad cerebral

Para todas esas inquietudes, Miguel Alás tiene una rápida respuesta. Por una parte, el experto asegura que hay numerosos estudios científicos sobre la plasticidad cerebral que avalan la importancia de realizar descansos en el aprendizaje para que el cerebro no se colapse y asimile los conocimientos nuevos. ¿Y que mejor que las vacaciones para dejar que aquello aprendido durante el curso pueda interiorizarlo tu hijo? Es decir, piensa que el verano es tan importante como cualquiera de las terapias que recibe, y dale un sentido nuevo. O lo que es lo mismo: Incluso no hacer nada es también hacer, porque se cambia de actividad, de dinámica, de rutina, de costumbres, y eso permite despertar áreas del cerebro que tal vez hasta ahora no se habían trabajado. De hecho, Alás, asegura que en este periodo del año los familiares, amigos, lugares, y situaciones que normalmente no se tienen, activan nuevas conexiones, generan lazos de creatividad y muchas de las enseñanzas impartidas es ahora cuando se ponen en práctica y adquieren sentido para los niños.

Factor sorpresa

En otro momento del vídeo habla también nuestro experto del valor de romper con la rigidez de la rutina, porque lo que puede ser un problema son los pequeños cambios dentro del calendario del curson ya establecida, pero en el caso de las vacaciones la novedad, la sorpresa y la incertidumbre propias de estos días sin obligaciones, también son grandes herramientas para enseñar y aprender cosas nuevas.

Síndrome de burnout (o del Quemado)

Pero además, escucha el vídeo, porque Alás, asegura que las vacaciones son incluso necesarias para el cuidador. Y es que, "es muy común en padres que tienen a su cargo hijos con discapacidad llegar a un punto en el que, si no desconectan cada cierto tiempo, sufren el síndrome de "Burnout" o del Quemado debido a una sobrecarga de trabajo con un alto grado de implicación emocional". Así que no lo dudes, resetea tu idea de vacaciones, e intenta ser más indulgente contigo mismo. Es hora de delegar en tu entorno algo en lo que puedan ayudarte, busca momentos de desconexión a lo largo del día para después, retormar tus obligaciones con energía mental.

Un saludo, mucha motivación, y ¡Feliz verano!

El Equipo de Daddies Rock


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INSTAGRAMER DE ESPERANZA: @PONUNDOWNENTUVIDA

El éxito de las instagramers no sólo se reduce a la moda, estilo de vida, lujo y belleza. En las redes hay tribus para todos, y la fama (en el mejor sentido de la palabra) también llega de la mano de la discapacidad y la enfermedad.  

Eso es lo que le ha sucedido a María Teresa Robles, madre de José María, y autora del la cuenta de Instagram “Pon un down en tu vida”. A base de publicar a diario los avances de su hijo en su lucha contra la leucemia, esta valiente madre que ahora da testimonio en Daddies Rock para ayudar e inspirar a otros padres, está cambiando la percepción de miles de personas sobre el Síndrome de Down y el cáncer infantil. Pincha aquí para verlo.

Pon un down en tu vida

El título de la cuenta es “Pon un Down en tu vida”, y como nos explica Robles…no es casual. “Todo comenzó cuando una de mis hijas me animó a abrir una cuenta y a utilizar esa frase que repito sin cesar: “Pon un Down en tu vida”. Y es que, como veréis en el vídeo, para esta increíble mujer, el pequeño José María ha puesto patas arriba la vida de toda la familia. “Ahora disfrutamos cada instante, cada logro. Valoramos los éxitos por pequeños que sean y vemos como José María es capaz de transformar los corazones de las personas que aparecen en el camino”.

Lucha contra la leucemia

Con más de dieciocho mil seguidores que inundan de “likes” y comentarios su cuenta de Intagram, María Teresa presenta cada día con sencillas imágenes la realidad de ser madre de un hijo con Síndrome de Down y que se está enfrentando a la leucemia. Es más, Robles admite que hubo un momento en el que el objetivo fue animar a la gente a donar médula “porque cuando te toca a ti de cerca ves lo importante y sencillo que es hacerse donante para ayudar a salvar vidas”. Pero con las publicaciones diarias han comprobado que su hijo, su historia y su familia están contribuyendo a transformar, entre otras cosas, la percepción que se tiene sobre el Síndrome de Down y sobre la discapacidad.

Instagramer de esperanza

Además de escuchar su apasionante testimonio os animamos a que os hagáis seguidores de su cuenta en Instagram. Con los divertidos vídeos, imágenes cotidianas y comentarios repletos de esperanza, conoceréis como si fuese en directo al pequeño José María.

“Recibo mensajes de apoyo sin parar, me escriben personas que gracias a José María empiezan a transformar sus vidas…y eso es algo increíble. Ver cómo cambia la mentalidad de la gente gracias a un niño”. “También es verdad, admite, que no todo es fácil cuando tienes que luchar contra el cáncer. Que tenemos muchos momentos muy difíciles, pero siempre intentamos ver el lado positivo de las cosas, procuramos pensar “para qué” en vez de “por qué” y seguimos para adelante disfrutando cada segundo de vida”.

Agradecimientos: A María Teresa Robles por su tiempo, que sabemos vale oro. A la Fundación Caser, por cedernos un espacio para la grabación, y en especial, a Ana Artacho y Paz Rivero por su infinita paciencia. A Carmen Maturana que graba, edita y colabora siempre con generosidad y una permanente sonrisa.

EL PODER DE LA ENERGÍA. PROFESOR CHAN

Hemos tenido la suerte de estar hace unos meses en Hong Kong con el Profesor Chan, una eminencia en China que lleva treinta años dedicado a investigar y tratar todo tipo de lesiones cerebrales, alteraciones genéticas, o síntomas sin diagnosticar. La parálisis cerebral, el autismo, el retraso madurativo, motor, y otras muchas patologías o lesiones cerebrales, son las que trata Chan en el país asiático a diario. De hecho, por sus manos reconoce que han pasado más de cuatro mil niños, a los que ha atendido con muy buenos resultados a corto y largo plazo.

Terapia alternativa

Ahora ha venido a Madrid para dar a conocer qué hay detrás de su trabajo diario: Una tecnología puntera desarrollada por la firma asiática iOne Theory que os animamos a que descubráis atentamente en las dos charlas que ha ofrecido. Somos conscientes de que son largas, pero no hemos querido reducir un ápice sus palabras con el objetivo de poder ofrecer la mayor información posible sobre su trabajo.

El valor del descanso

El experto osteópata durante años de investigación comprendió la importancia que tiene el descanso en la regeneración celular de los tejidos. Por eso, ideó una máquina que, según su teoría, emite una frecuencia determinada capaz de lograr que las horas de sueño sean realmente reparadoras. De ese modo, explica, el cerebro ya está preparado para recibir nueva información y trabajar al cien por cien.

Chan le da también mucha importancia a movilizar los tejidos con el objetivo de que lleguen a todas las células el oxígeno y los nutrientes necesarios para su buen funcionamiento ¿Y cómo lo hace? Mediante la aplicación de energía en puntos determinados de la medicina oriental como los chakras, o de la acupuntura tradicional.

Es decir, estamos ante una terapia alternativa, que por lo que estamos experimentando da respuesta a muchos síntomas que en la medicina occidental creemos están en una callejón sin salida.

Padres terapéutas

Nos gusta además porque el profesor Chan apuesta por una terapia compartida con los padres, que desde el primer momento, se convierten en terapeutas de sus hijos para repetir a diario una serie de sencillos ejercicios según sus necesidades.

Y es que para el experto, los padres son los que mejor saben cuales son los síntomas de los menores, qué necesidades tienen, y con las distintas técnicas que enseñan de forma periódica es posible aprender en pocas sesiones a utilizar la tecnología que aplican en los centros asiáticos.

Aprende en España

Pero en Daddies Rock creemos que lo mejor es que no tendréis que iros hasta Hong Kong para aprender la técnica y las máquinas que está utilizando el Profesor oriental, ya que este mes iOne Theory está organizando un encuentro en Madrid para enseñar a las familias que estén interesadas. Si queréis saber más podéis llamar al+33 677 31 41 54 o pinchar aquí 

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

"LA ADVERSIDAD TE PREPARA PARA DESTINOS EXTRAORDINARIOS". JACOBO PARAGES

Merece la pena conocer historias de superación que te ayuden a gestionar tu realidad. Lo sabemos: No podemos cambiar los problemas, la enfermedad o la discapacidad de tu hijo, pero sí tu actitud ante ella. ¿Y Cómo? El deportista y comunicador Jacobo Parages con su testimonio -que te animamos a escuchar-, te da las claves para afrontar con energía la adversidad y el dolor.

Lo que aprendí del dolor

Autor del libro “Lo que aprendí del dolor”*, Parages padece desde hace más de dos décadas dolor crónico por culpa de la Espondilitis Anquilosante, enfermedad que le diagnosticaron a los veintiocho años y que le obligó a cambiar sus planes de futuro como él nos contará.

Conocido también por ser la primera persona con esta dolencia en cruzar a nado el estrecho de Gibraltar y el que separa las islas de Menorca y Mallorca, (recaudando dinero para distintas ONGs), Jacobo considera la vida como una aventura que merece la pena disfrutar.

Para cambiar la percepción de la realidad no da el ejemplo de su vida con un mensaje claro y directo: "Lo mejor siempre está por llegar". Además, nos anima a valorar lo positivo que nos rodea, a luchar por nuestros sueños escuchando ese niño que tenemos dentro, y nos invita a pensar que el dolor es un reto más con el que se puede convivir.

La adversidad te prepara

“La adversidad prepara a las personas para destinos extraordinarios”, asegura con una energía contagiosa. Y razón no le falta, ya que a raíz del dolor físico, su vida se ha transformado en un día a día increíble. Trabaja en lo que le gusta, entrena en la piscina para cumplir nuevos retos y recaudar fondos para fines sociales, imparte charlas por todo el mundo ayudando a los demás a través de la motivación, y su forma de superación a pesar del dolor, demuestra que el poder está en la fuerza de voluntad y la actitud.

Pregunta en positivo

“Hay que preguntarse para qué suceden las cosas”, explica. Es más “no hay que quedarse mirando la parte negativa o lo malo que sucede, sino las oportunidades” y añade “Desde ahí, si hacemos las cosas con pasión e ilusión tenemos la ocasión de ser un referente en nuestro entorno”, como lo es el hoy él para muchas personas que padecen su enfermedad y otras dolencias crónicas.

Su mensaje de esperanza te hará comprender que, como él dice: “El futuro es incierto, pero si miramos el mañana con ilusión descubriremos que la vida está llena de regalos. Sólo hay que esperar a que lleguen con los ojos y el corazón abierto”.

Un saludo y mucha motivación

El Equipo de Daddies Rock

Agradecimientos: A Max. Sólo por verte sonreír a través de la sonrisa de tus padres merece la pena todo. A Jacobo Parages y a Ilunion Hotels que han hecho posible el encuentro. A Carmen Maturana y a todos los asistentes por pararse a escuchar y pensar que en el cambio interior empieza el camino hacia una realidad y un mundo mejor.

*Editorial: Plataforma Testimonio

24 DE MAYO: JACOBO PARAGES. LA ADVERSIDAD COMO MOTOR DE SUPERACIÓN

Hace unos meses nos pusimos en contacto con Jacobo Parages. La idea era grabar su testimonio en el canal DaddiesRock de Youtube. Pensábamos robarle unos minutos y que, como hace en sus multitudinarias conferencias por todo el mundo, nos diese las claves para afrontar las dificultades con una actitud positiva. 

-"Queremos contar historias que ayuden a los padres de hijos con discapacidad" le dijimos.

...Y cuál fue nuestra sorpresa cuando respondió al instante: 

-"Si queréis mejor que un vídeo podemos hacer una charla. Ya me diréis día, hora y ahí estaré". Ese es Jacobo...

Así que, tomad nota, porque os esperamos el próximo jueves 24 de Mayo a las 19 horas para escuchar el testimonio y la charla que Jacobo Parages  nos ofrecerá bajo el título:

        “LA ADVERSIDAD COMO MOTOR DE SUPERACIÓN”

Empresario, profesor, conferenciante internacional, y sobre todo luchador, a través de su experiencia y actitud ante la enfermedad, nos transmitirá una lección de vida y una gran dosis de optimismo que no te puedes perder.

Además, es autor del libro, “Lo que aprendí del dolor” (P.Editorial),  un texto de referencia sobre superación personal, en el que demuestra que los sueños son posible si transformas la adversidad en oportunidad.

Dónde: Hotel Ilunion Suites Madrid Calle López de Hoyos 143, Madrid

Entrada gratuita. Plazas limitadas. 
Se ruega confirmar asistencia en: daddiesrockschool@gmail.com o llamando al 685847431


Con la colaboración de:

 

PLANIFICA EL FUTURO DE TU HIJO CON DISCAPACIDAD

La discapacidad y la incertidumbre suelen ir de la mano toda la vida. Las dudas sobre el futuro de tu hijo acechan a cada momento. Hay miles de incógnitas por resolver que suelen preocupar, y que merece la pena poner encima de la mesa cuanto antes para analizarlas y afrontarlas en positivo.

¿Qué será de tu hijo el día que faltes? ¿Quién se encargará de él? ¿Cómo vivirá? Estas cuestiones son cruciales para todos los padres, pero cuando además, tu hijo sabes que dependerá absolutamente de ti, las incógnitas se multiplican y lo mejor es intentar resolverlas en la medida de lo posible.

Para ayudarte, contamos con la Directora de Planificación Financiera de Abante Asesores, Paula Satrústegui. No te pierdas el video, porque nos explica de un modo sencillo la importancia de pensar y organizar desde ya, el porvenir de tu hijo. Además, comprenderás los motivos por los que es ahora cuando hay que comenzar a organizarse, a pensar en lo que crees que necesitará el día de mañana, y te convencerá de que lo mejor es que intentes dejar las cosas bien atadas para que tu hijo siempre mantenga su calidad de vida.

¿QUÉ NECESITARÁ TU HIJO?

¿Cuánto necesitará nuestro hijo para vivir? ¿Qué renta querríamos que tuviese el día de mañana? ¿Qué tenemos que hacer para lograrlo? ¿Qué estrategia tengo que seguir? ¿Conservadora? Como apunta Satrústegui, conviene tener un plan económico que os guiará como un faro en mitad del océano. Y así, en vez de elucubrar y crearnos falsos infortunios, estaremos empezando a buscar respuestas, estaremos dando el primer paso que garantice aquello que queréis que suceda.

UN BUEN PLAN

El problema, explica la experta, es que muchas familias fallan a la hora de darle forma a esos objetivos que quieren alcanzar. Por eso, os anima a dedicarle tiempo al tema, ya que las decisiones que ahora toméis tendrán un alcance u otro. ¿Cómo queremos proteger a nuestros hijos? ¿Qué estamos haciendo y qué estamos dispuestos a hacer?

“En general los padres ante un hijo con discapacidad suelen enfrentarse al problema de dos formas. Unos cierran los ojos, diciendo, -Mañana será otro día. Bastante tengo, o este año no me viene bien-. Otros, lo guardan debajo del colchón, una opción que si lo piensas, hace que se pierda poder adquisitivo a largo plazo”.

DISCAPACIDAD Y FUTURO

En opinión de Satrústegui, la discapacidad hace que nos enfrentemos a numerosos retos, y uno de ellos es la planificación financiera. Es más, un plan ayuda a vivir el futuro con éxito y permite tener mayores probabilidades de cumplir los objetivos que nos marcamos. Por lo tanto hay que ver más allá de nuestra realidad y pensar en cómo va a evolucionar nuestro ahorro según los distintos escenarios que se presentarán a lo largo de la vida. ¿Tienes en cuenta variables como la inflación o la longevidad de los miembros de la familia? Entonces vas por buen camino.

TODO SUMA

En definitiva. Por poco que puedas ahorrar, convéncete de que cuanto antes, mejor. De hecho, no te pierdas el ejemplo práctico que explica en el video, donde queda clara la diferencia que supone empezar hoy o dentro de diez años. En cualquier caso, si se te hace un mundo el tema, la experta de Abante Asesores te anima a tener en cuenta otras sencillas herramientas a tu alcance, como los planes de pensiones a favor de personas con discapacidad o el patrimonio protegido.

Un saludo y mucha motivación

El Equipo de Daddies Rock

Agradecimientos: A Paula Satrústegui y a Abantes Asesores por su generosa colaboración. A Carmen Maturana por lograr que llegue a tanta gente.

EL COLEGIO PARA TU HIJO CON NECESIDADES ESPECIALES

En la vida de un menor hay momentos cruciales para sus padres, y la elección del centro escolar de un hijo con cualquier tipo de discapacidad o necesidades especiales, sin duda es uno de ellos. Por eso,  Africa Carabaño de la Fundación Talita, nos explica las opciones posibles, y lo más importante, qué es la inclusión educativa real. ¡Descúbrelo!

En busca del colegio

La discapacidad encierra infinidad de variables a las que el sistema educativo español no siempre tiene una respuesta. De hecho, en repetidas ocasiones comentamos entre los expertos y padres que el problema no son nuestros hijos, sino cómo está organizada la enseñanza en este país. Hay colegios de educación especial, públicos y concertados con plazas especiales, privados, pero existe un porcentaje de menores que no encaja ni en uno ni en otro. ¿Y qué hacer en esos casos?

Educación personalizada

La antigua figura del maestro enseñando en pequeños grupos o de forma personalizada a un alumno permitía que cada niño aprendiese a su ritmo. No había comparaciones, no había objetivos comunes. Y así, los menores evolucionaban según sus capacidades. Sin embargo hoy el panorama es muy distinto. Cualquiera que se asoma al sistema educativo público y privado nota que esa falta de personalización no siempre es una buena fórmula. Pero la inclusión real, como nos explica la experta en el vídeo, es un buen antídoto para muchos niños y merece la pena apostar por ella.

Inclusión real

Cuando un menor no encaja en los centros de educación especial, pero le cuesta el nivel de los colegios ordinarios, la inclusión es fundamental. ¿En qué consiste? Entre otras cosas, se trata de adaptar el material, las herramientas y el entorno (en patio y comedor principalmente), a la situación del niño para que tenga las mismas oportunidades que sus compañeros de realizarse y de ser feliz. Esto implica una comunicación permanente con el colegio, pero en la mayoría de los casos, es una gran oportunidad para el colegio, la familia, el menor y el resto de compañeros. 

Felicidad y autoestima

En nuestra opinión lo más importante es la felicidad y autoestima del menor. Y a partir de ahí se construye el resto. Por lo tanto, es necesario superar prejuicios, pensar no tanto en qué es lo que nos gustaría que fuese, sino en qué es lo que necesita nuestro hijo para alcanzar esos objetivos. Habrá veces que el colegio podrá dar respuesta a un mayor número de necesidades, otras que no. En cualquier caso, la labor de la familia es el motor real y efectivo para que ese niño llegue al máximo de sus posibilidades.

Sin límites

¿Hasta dónde llegará nuestro hijo? Nadie lo sabe, porque un diagnóstico, a nuestro modo de ver, no es un pronóstico. Sólo el tiempo y el día a día lo dirán. Una cosa es la ciencia que cataloga según determinadas patologías, y otra el entorno, la motivación, el cariño, la dedicación, que son variables y factores sociales que puede sumar de manera extraordinaria en la formación de cualquier persona. En definitiva, lo principal es trabajar a diario en equipo con el centro educativo, adaptando -cuando sean necesario- el material y los contenidos de cada curso. De hecho la inclusión es eso: Procurar que aquellos niños que tienen cualquier tipo de discapacidad o dificultad motora o cognitiva aprendan como el resto. 

Como sabemos que el tema da para largo, puedes ampliar cuanta información precises pinchando aquí, poniéndote en contacto con la Fundación Talita o escribiéndonos a daddiesrockschool@gmail.com 

  

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Agradecimientos: A la Fundación Talita por la labor tan increíble que desempeñan y a Carmen Maturana por su inestimable trabajo.

UN LOGOPEDA YA: TU HIJO TIENE ALGO DE CONTARTE

"Mi hijo no se comunica" nos dijo una madre que se puso en contacto con nosotros hace no mucho tiempo.  "No dice nada", aseguró. Y es que a veces existe la idea generalizada de que hablar es el único medio de expresión, cuando lo cierto es que con la discapacidad de por medio, las reglas del juego cambian radicalmente. Es más, nacen infinidad de vías nuevas que hay que descubrir, explorar, entender y por supuesto trabajar en equipo hasta lograr que el mensaje llegue a destino. Así nos lo explica África Carabaño, logopeda de la Fundación TALITA  en este vídeo. ¡No te lo pierdas!

¿Tu hijo necesita un logopeda?

¡Bienvenido sea! y considéralo como una oportunidad para toda la familia. Porque tu hijo aprenderá a expresarse a su manera, y vosotros día a día desarrollareis los cinco sentidos, empezaréis a interpretar los detalles, y valoraréis cada mensaje que recibís. De hecho, el logopeda enseña a tu hijo, sí, pero también es el encargado de ayudaros a encontrar ese camino alternativo de comunicación que existe siempre. Pueden ser signos, fichas, sonidos, miradas, gestos y mucho más que permiten expresar de forma clara ideas, sentimientos, necesidades, o conceptos cotidianos. 

¿Cuándo ir al logopeda?

¡Manos a la obra! Que nadie te diga lo contrario: Sea cual sea la discapacidad, desde los primeros días de vida de tu hijo acude al experto que te indicará de qué modo desarrollar esas vías alternativas de entendimiento con el fin de que mantengas una conexión directa y permanente con él. Cómo explica Carabaño, los primeros meses son fundamentales, porque el logopeda te da unas pautas para que en casa empieces a fortalecer esos canales de comunicación. Y merece la pena, ya que así os entenderéis mucho antes de lo que imaginabais.

¿Retraso en el lenguaje?

En el caso del retraso en el lenguaje, la situación es diferente porque el menor suele tener ya unos dos años de edad, por lo tanto no hay que perder ni un minuto de tiempo, y conviene comenzar a trabajar lo antes posible. Unas veces es la guardería la que se percata de esa dificultad, otra son los padres. Pero lo importante es buscar la figura del logopeda y fortalecer ese área, ya que con un trabajo diario y constantes los resultados son siempre positivos.

Más allá del bla, bla

Hay que tener en cuenta que nuestro estado de ánimo llega en línea directa y sin interferencias a nuestros hijos. Si nos ven nerviosos, tristes, angustiados, preocupados, enfadados, desesperados, ellos lo perciben. Tal cual. No es necesario decir nada, pero perciben lo que piensas más de lo que imaginas. Os lo decimos porque la filosofía de Daddies Rock no es resolver la discapacidad ni curar a nadie. Es  animar a los padres a buscar soluciones ante las dificultades y entender que nuestra frustración por ver que no llegan hasta donde esperábamos, puede ser para los niños mayor lastre que una silla de ruedas, una sonda, o una mala tarde en el patio.

Dosis de optimismo

Por eso, procura buscar en todas las ocasiones el logro, cambia primero tu orden de prioridades y objetivos. Ante ti tienes a tu hijo, una persona maravillosa que está aquí no sólo para triunfar, sino también para enseñarte que a través de la discapacidad la vida también tiene color. Y mucho. Si es a través de las miradas, lee su gesto, si es con movimientos, algo también te estará diciendo. Si no lo dice o pronuncia bien, tranquilos, ya lo logrará. Pero para un niño, recuerda que la mejor recepción de sus constantes mensajes es una muestra incondicional de cariño.

¡Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

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EL DUELO DE EMOCIONES ANTE LA DISCAPACIDAD

Cuando te dan una noticia inesperada, como que tu hijo va a tener o tiene una discapacidad del grado que sea, se despierta un otro yo que tal vez ni conocías. Se llama duelo. 

Y es importante conocerlo bien y aprender a convivir con él para que seamos felices y la gente que nos acompaña en esta vida también lo sea.

Digamos que el duelo somos nosotros asustados y enfadados ante una realidad que no esperábamos. El duelo pone en primera línea nuestros miedos y deseos más insospechados proyectados en un mañana que nunca llegará.

Porque desde el embarazo todos dibujamos el hijo perfecto, la vida perfecta, un camino definido a medida de percepciones, ideas y experiencias pasadas y muy personales. Creemos que sabemos mejor que nadie cómo es la felicidad y lo que tiene que suceder para que exista...

Para que se entienda: Los padres deportistas consideran la felicidad plena de un modo muy distinto al de los padres artistas. Quienes viven en el campo, tienen también otra percepción -que nada tiene que ver-, con quienes residen en la ciudad... Hay tantas felicidades como historias, como vidas....y cada cual imagina a su hijo ganando medallas, exponiendo importantes obras de arte, viajando con una mochila, triunfando como empresario...Porque en los hijos no sólo proyectamos esperanzas, sino también sueños. Muchos.

La discapacidad llega para dejarte claro que tu vida no es la de tu hijo (algo que el resto de los padres aprenderán más adelante en otras etapas de su vida). La discapacidad además, borra cualquier atisbo de seguridad en el futuro y eso, en los humanos, que somos animales de costumbres, genera un bloqueo total que hay que afrontar, tratar y superar con tesón y esfuerzo. 

Hay que ponerle nombre. Duelo. Es un estado que tenemos que hacer que sea transitorio porque simplemente nuestro cerebro nos está jugando una mala pasada. Nos está diciendo cosas que ni han sido ni serán. El duelo es una vocecita incansable de un yo muy pesado, que nos asegura donde está la felicidad que hasta ahora conocíamos y aventura cosas que no son reales. Certezas sin base ni fundamento.

Hay padres que esa fase de duelo les dura poco, pero otros, se aferran a ella con la excusa del diagnóstico. Se aferran a pruebas y más pruebas...y hasta que no tengan por escrito un nombre clínico, permiten a ese otro yo machacón y caprichoso adueñarse del corazón.

Para superar el duelo hay que explicarle a nuestro cerebro y al corazón que los hijos vienen con su discapacidad para ser felices con la felicidad que ellos conocerán, vienen con sus limitaciones para vivir una vida plena, vienen tal como son para crecer, desarrollarse, amar y hacer realidad sus propios sueños.
No hay que tener pena de un mañana que no ha llegado, no hay que sufrir porque no puedan hacer cosas que otros harán. Cada uno avanza en su propia vida, y lo que sí que hay que pensar es que del modo que sea, será marallivosa porque estaremos a su lado dándoles todo nuestro amor y admiración.

María Biagosch, Directora de Fundaland nos lo explica y merece la pena escucharla. Hay que conocer el duelo para no dejarle quedarse demasiado tiempo en nuestro interior. Hay que abrazarlo y explicarle que más allá de él existe una realidad increíble, que nadie conoce, que nadie sabe cómo será... pero que promete grandes experiencias si aprendemos a mirarla con otros ojos.

Un saludo y mucha motivación!

El Equipo de Daddies Rock

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