LA VIDA VISTA DESDE LA SILLA DE LOLA

La vida vista desde la silla de Lola González-Pinto es un lugar lleno de ilusión. No hay compasión que valga, hay alegría, una sonrisa permanente, lucha diaria y buen humor. No hay nada imposible para esta joven de 16 años, dispuesta a demostrar que la parálisis cerebral no es una barrera para tener amigos, hacer lo que quieres, practicar deporte o soñar con estudiar una carrera universitaria y opositar. Así lo cuenta a diario en la cuenta @desdemisilla de Instagram, que ha creado, así nos lo cuenta hoy en Daddiesrock, y es increíble escucharla.

La vida vista desde una silla

Contar la vida vista desde una silla y compartir públicamente su día a día, fue una idea que le dio una profesora del colegio. Lo que Lola nunca pudo imaginar, es que aquel proyecto, ayudaría a tantísima gente a entender lo que es la parálisis cerebral. Pero además, esta joven estudiante de Santander, tiene un carácter, una forma de afrontar las dificultades, entenderlas y explicarlas, que es un auténtico ejemplo de superación (contagioso).

"A los 8 meses les dijeron a mis padres que tenía una parálisis cerebral, y a partir de ahí, no he dejado de hacer rehabilitación", explica en su cuenta. "Sobre los cinco años empecé a dar mis primeros pasos con muletas", continúa. "A veces es complicado ver que no puedes hacerlo, me enfadaba y decía ¿Por qué me ha tocado a mí? Pero creo que con el tiempo lo he ido viendo de manera más positiva...Creo que desde la silla puedes ver la vida desde otra perspectiva que la gente igual no ve" añade.

Una sonrisa por favor

La vida vista desde la silla de Lola también tiene sus complicaciones. Nos cuenta, por ejemplo, que unas escaleras suponen una gran barrera a la hora de desplazarse. También admite que cuando va a la playa, necesita que sus amigas le ayuden a acercarse a la orilla, o confiesa cómo tiene muchas veces que buscar y buscar en la calle un cuarto de baño adaptado. Si conoce a alguien nuevo, a veces le hacen preguntas incómodas, o le miran de un modo extraño... Pero nuestra protagonista no se rinde, sonríe y supera todas las dificultades buscando el lado positivo a su manera.

El valor de ser independiente

Para la joven Lola es fundamental hacer lo que te gusta sin tener miedo. "Mis padres me han enseñado a ser autosuficiente. Ellos no siempre estarán a mi lado a lo largo de mi vida, por eso, desde muy pequeña intento hacer todo lo que puedo por mi misma" afirma. "Un consejo para los padres de niños con cualquier tipo de necesidad es que no tengan miedo y les ayuden a sus hijos a que se desenvuelvan solos, a que sean independientes" sentencia. Sus hermanos, su familia, sus amigos, son también piezas fundamentales en esa vida diferente, "y lo que más me gusta es que me traten con normalidad, porque yo soy muy normal" dice, sin ser consciente de lo extraordinaria que es.

EL VIAJE DE MARTA SE LLAMA NIEMANN PICK

Marta es todo sonrisa. Despierta, alegre, divertida. Tiene cuatro años, y convive con sus dos hermanas, una familia gigante que siempre quiere estar con ella, y una enfermedad rara que se llama Niemann Pick. Se trata de una afección neurodegenerativa genética que le descubrieron con dos meses de vida, y sus padres, Ana e Ignacio, demuestran con su testimonio en Daddiesrock, que la medicina no siempre tiene la última palabra.

A nuestros protagonistas les explicaron que la dolencia de Marta presentaba su forma más severa, conocida como "infantil precoz", es decir, iba rápido... imparable... ante lo cual, decidieron buscar el lado constructivo y positivo de aquella aventura que les está tocando vivir. Decidieron vivir con mayor intensidad, decidieron esforzarse para que Marta y sus dos hermanas (María y Mencía), sean felices, y si veis el vídeo, comprobaréis que lo están consiguiendo. Eso y mucho más.

Niemann Pick

A pesar de tratarse de una enfermedad muy rara (en España nada más hay otros dos pacientes con la misma patología), descubrieron que Marta es alegría, que tiene una increíble capacidad de superación. "Nada hace que deje de cantar, de soñar y que nos transporte con ella y a todos los que estamos a su alrededor a un lugar especial" aseguran Ana e Ignacio.

"Su vida hasta ahora está siendo un viaje tal vez corto, pero no por ello menos intenso que el de otros niños. Es más, a través de Marta hemos aprendido a vivir el aquí y ahora. Hemos aprendido a disfrutar de los instantes, a ser agradecidos con todo lo bueno que nos sucede".

El viaje de Marta

Pero además, gracias a Marta, sus padres, su familia, su entorno, conocidos y desconocidos se han involucrado en las últimas semanas en un proyecto maravilloso: "El viaje de Marta". Se trata de todo un reto viral que está inundado las redes de gente haciendo con una C en el ojo, la forma de un catalejo. Pero también, se trata de recaudar fondos para investigar y encontrar una cura".

"La idea, -explican Ana e Ignacio-, es ayudar a la Fundación Columbus a lograr la financiación suficiente para que se investigue. "Queremos que se conozca la labor de esta entidad, que la gente sepa que es necesario colaborar para avanzar".

En busca de la felicidad

Luego en casa Ana explica que "si tú estas bien, tus hijos estás bien". Y es que, si ven que eres capaz de enfrentarte a diario con las dificultades que se presentan, ellos harán lo mismo. Porque la felicidad no es una situación perfecta, no viene de la mano de tener una salud a prueba de bombas, tampoco de que todo vaya sobre ruedas... Cuando tienes un hijo con cualquier tipo de necesidad especial o discapacidad, la felicidad empieza aceptando que su vida va a ser distinta, que la historia que le va a tocar vivir está llena de otros matices... pero que no por ser diferente a lo que conoces, va a ser peor.

¿PRÓXIMO CURSO? EXTRAESCOLARES CON INCLUSIÓN

Seguro que ya estás dándole vueltas a cómo organizar el próximo curso las clases extraescolares de tus hijos. Tal vez quieras que hagan algo de deporte, que disfruten de la música, que aprendan algún idioma. Que les guste bailar, cantar, pintar, cocinar y no sepas dónde llevarles. Pues bien, os vamos a hablar de Fundaland. Un espacio en Madrid de ocio inclusivo, en el que cada tarde después del cole, los niños no solo reciben clases y se lo pasan genial, sino que también aprenden a convivir en la diversidad.

Extraescolares con inclusión

Lo cuenta todo en el vídeo de este mes la Directora de Fundaland, María Biagosh, quien nos explica la importancia y valor que tiene crecer en un ambiente de inclusión las 24 horas del día. Y es que, tanto para los menores con cualquier tipo de necesidad especial o discapacidad, como para aquellos que no la tienen, la convivencia y trabajo en equipo a través de este tipo de actividades extraescolares fomenta hábitos sociales fundamentales, como la tolerancia y el respeto. Nadie es más que nadie, sino que cada menor tiene su ritmo, sus tiempos, sus habilidades, virtudes y logros personales.
Así que tarde tras tarde, los pequeños durante las extraescolares de fútbol, robótica, fotografía, mindfulness, -por citar alguna-, se sorprenden y comprueban por ellos mismos que eso es así: que ningún niño sea como sea, es peor ni mejor, que la diferencia es algo que enriquece, que también puede ser divertido, al tiempo que disfrutan de su actividad favorita.

Necesidades de apoyo

¿Cómo trabajan la inclusión? Muy sencillo. Al apuntar a los menores a las extraescolares e informar de sus necesidades en la ficha, un equipo multidisciplinar tras una entrevista personal, se encarga de determinar el apoyo adecuado para que después, la clases extraescolares transcurran sin problemas, y el pequeño adquiera los mismos conocimientos y destrezas que el resto de los alumnos. "Lo importante para nosotros es que los niños elijan aquella actividad que realmente les haga ilusión, pero sobre todo lo que queremos es que se lo pasen bien", asegura la Directora de Fundaland. Y con la gran oferta que tienen, damos fe, que todos los años lo consiguen.

Para los amantes del Fútbol

Para los más pequeños amantes del Fútbol, además Fundaland tiene un acuerdo con la Fundación Real Madrid, entidad también referente en educación, integración e inclusión a través del deporte. De hecho, se trata de un programa de clases para niños desde los cinco hasta los diez años, en el que con el juego de la pelota como excusa, los profesores trabajan distintas áreas de la personalidad, como la autoestima, el trabajo en equipo, el aprender a acatar normas y cumplirlas, el cuidado del material o fomentar la reflexión.

Campamentos, días sin cole y domingos...también

Pero la oferta de ocio inclusivo de Fundaland va más allá de las extraescolares. Así que toma nota y apunta en tu agenda para el resto del curso. Organizan todos los domingo miles de planazos: teatro, talleres de cocina, de baile, cuenta cuentos... y mucho más. También, durante las vacaciones de Navidad, Semana Santa y verano, ofrecen siempre campamentos inclusivos, y merece la pena ver cómo todos los niños se lo pasan en grande saltando en las colchonetas, haciendo tiro con arco, escalada, tenis, paddle o aprenden a nadar. Eso sí, cada uno a su ritmo.

CÉLULAS MADRE PARA MARIANA Y OTROS NIÑOS

El Hospital Niño Jesús de Madrid acaba de iniciar un ensayo clínico con células madres pionero en el mundo para tratar determinadas lesiones neurológicas. Mariana es una de los cinco niños que van a comenzar el tratamiento, según nos cuenta su madre, Belén Jiménez. ¿Quieres conocer su historia?

Células Madre para Mariana

Este nuevo tratamiento con células madre que va a recibir Mariana está aún en fase de prueba e investigación, explica Belén, pero “para nosotros es una puerta abierta, de luz y esperanza” después de doce años. "En ese tiempo, nos hemos volcado con nuestra hija para tratar la lesión neurológica que afecta al área motora, buscando siempre avanzar un poco más. Y sin duda este ensayo parece que será un paso adelante".

Mariana nació sin ningún problema, cuenta, incluso con un año empezó a caminar. Un día aparecieron unos picos de fiebre, después una encefalitis vírica con crisis, y aquello al final desembocó en la lesión que hoy tiene.

"Nuestra hija es la reina de la casa", añade esta madre coraje. "La lesión no afectó a su área cognitiva, y por tanto es una niña de trece años que se entera de lo que sucede a la perfección, interactúa con el entorno, disfruta de todo a su manera. Es divertida, le gusta salir y entrar, y llevar una vida corriente como sus otros tres hermanos".

Cambio de planes

“Admito, -nos confiesa Belén-, que al principio fue muy duro. Yo tenía treinta años, era mi primera hija, y no entendía nada de medicina. “Me revelaba y me negaba a que la situación quedase así”. Había tenido una hija digamos "sana" y la primera sensación que experimentó fue cómo si se la hubiesen cambiado. "Pero después de esa fase de shock, un día comprendes que esto es lo que hay, que hay que luchar para encontrar avances, para mejorar, pero también asimilas la realidad y que la vida es maravillosa y sigue. Mariana procuramos que lleve el mismo ritmo que el resto de la familia. Vamos con ella a todas partes, con sus limitaciones, por supuesto, pero disfruta como los demás".

Fundación sin daño  

En cuanto al tratamiento que va a recibir Mariana, su madre explica que la Fundación Sin Daño es la que se está encargando de recaudar todo el dinero para la financiación, “porque ahora mismo son sólo cinco los niños que se pueden beneficiar de este ensayo tan costoso”. El objetivo es que sean muchos más, y para conseguirlo, en coordinación con la La Fundación de Investigación del Hospital InfantilUniversitario Niño Jesús están desarrollando todo tipo de iniciativas -como venta de libros o carreras solidarias-, para logar fondos suficientes.

La encargada del ensayo es la Neuróloga Ruiz Falcó, y el tratamiento consiste en extraer las propias células madre de la cresta iliaca, de tal manera que no existe ningún riesgo para Mariana, apunta Belén. "Queremos que mejore, pero no a cualquier precio, porque lo que está en juego es su vida. Del mismo modo creemos que otros muchos más niños podrían beneficiarse también de este ensayo, por eso animamos a todo el mundo a colaborar. Ojalá que contando su historia lo consigamos", nos comenta al finalizar la grabación.

¿CENTROS OCUPACIONALES? YA HAY UN PLAN B PARA CRISTINA

Retraso madurativo: Dos palabras que dicen mucho y no dicen nada. Dos palabras que le dijeron a Ana Arroyo Ballesteros de su hija Cristina. Dos palabras que le acompañan desde entonces. Durante su infancia, su juventud, y ahora, que su ya, no tan pequeña, tiene que enfrentarse al mundo laboral. ¿Quieres conocer su historia? Aquí la tienes y es pura inspiración.

Retraso madurativo

“No se puede esperar nada de este bebé”, le vinieron a decir los médicos a Ana después de haberle hecho infinidad de pruebas, test y análisis. Su primera hija parecía que no podría ni andar y que tendría una dependencia total de tus padres. Pero ellos decidieron no ponerle límites al futuro, no se creyeron los pronósticos, no se rindieron... Y qué bien lo hicieron, porque hoy Cristina a sus veinticuatro años, como explica su madre, es una mujer con un grado altísimo de independencia y segura de ella misma. Juega al baloncesto con la Fundación Real Madrid, tiene su pandilla de amigos y durante su etapa escolar tuvo la oportunidad (gracias al tesón de sus padres), de cursar y culminar sus estudios como cualquier joven.

Discapacidad y juventud

“La cuestión, -explica Ana-, surgió cuando mi hija ya tenía la mayoría de edad y terminó sus estudios reglados. Después de tanto esfuerzo y de tanto progreso, resulta que al entrar en una nueva etapa que culminaría en el mundo laboral, lo único a lo que parecía que Cristina podría aspirar con el sistema actual era ir a un centro ocupacional. “Fue entonces, asegura Arroyo, cuando decidimos crear la Fundación Oxiria,  con la idea de que tanto mi hija, como los chavales que están en su misma situación tengan la oportunidad de cursar dos años en un ambiente universitario, puedan aprender un oficio, sepan desenvolverse, y después, tengan una profesión y un medio de vida”.

Y del mundo de las flores nació: Fundación Oxiria

“Al ser hija de Maestro Florista, nos contará Ana, me crié siempre rodeada de flores. Por eso, se me ocurrió acercar ese mundo maravilloso a los jóvenes con discapacidad”. Así nació la Fundación Oxiria, nombre que hace referencia a una flor silvestre.

“Nuestro principal objetivo es enseñarles un oficio para darles acceso al mercado laboral. Es un programa formativo de inclusión cuya meta es conseguir que todos los jóvenes con cualquier tipo de discapacidad intelectual, sensorial, o física, se sientan útiles, valiosos, crezcan como personas, maduren y puedan disfrutar unos años rodeados de jóvenes como ellos, que vivan esa experiencia universitaria, que de otra manera les estaría negada”.

Programa de formación para el empleo

La Fundación Oxiria, conjuntamente con la FundaciónUniversitaria San Pablo-CEU (FUSP), imparte un programa, de dos años de duración, de formación para el empleo e inclusión en un ambiente profesional y universitario para jóvenes con discapacidad intelectual con título propio de ISEP CEU: “Gestiones comerciales y actividades auxiliares en Floristería”, favoreciendo así una futura inserción laboral en el ámbito de la PYME.

A través de este proyecto, que comenzó en el 2015 ya hay cuatro jóvenes trabajando. Lo que demuestra que, afrontar las dificultades con ilusión, no sólo cambia la vida propia, sino también la de otras muchas personas. Gracias Ana.

Agradecimiento: A Carmen Maturana por la elaboración desinteresada del vídeo y las imágenes.

LA SEGUNDA OPORTUNIDAD DE CLAUDIA

Cuando Claudia nació su madre decidió darla en adopción. Tenía días de vida, Síndrome de Down y varias complicaciones médicas que apuntaban a un final oscuro en una cuna de hospital hasta que apareció la periodista Terry Gragera en escena. ¿Quieres conocer su increíble historia? Pues no te pierdas su testimonio en el canal de YouTube de DaddiesRock.

La segunda oportunidad de Claudia

Como nos cuenta Terry Gragera, la pequeña Claudia llevaba ya tres semanas sola en la incubadora, el pronóstico médico era muy complicado, y aunque ella y su marido se habían ofrecido a adoptar a un niño con cualquier tipo de discapacidad, nunca imaginaron cuando les citaron un lunes, que el ofrecimiento de los Servicios Sociales sería la adopción de un bebé en aquellas condiciones y en un tiempo record.
"Cables, tubos, y un diagnóstico imposible fue lo primero que encontramos", Claudia tenía apenas un mes de vida, y parecía en un primer momento, que habría un terrible desenlace hasta que nos conoció. Nos pasamos horas y días meciéndola en nuestro pecho para que sintiese nuestro calor, nuestra cercanía, nuestro cariño...y funcionó, porque de repente empezó a mejorar".

Un motivo para vivir

"Tengo la sensación, -nos explica Gragera en su testimonio- que mi hija antes de conocernos, con apenas vidas de día, estaba perfectamente atendida y cuidada en el hospital pero le faltaba lo más importante: el amor. Le faltaba un motivo por el que existir, alguien por quien luchar, hasta que digamos "nos conoció". De hecho, a medida que pasaban los días nos dimos cuenta de que quería vivir, que quería salir de allí, porque sentía nuestro cariño, nuestra presencia". Y es que el amor es realmente el motor que nos mueve...desde muy pequeños, comenta Terry.

Plataforma Inclusión sí, Especial también

La escolarización de Claudia (que ahora tiene cuatro años), supuso también para la familia un importante avance. Acude a un centro especial en el que de forma bastante personalizada, aprende contenidos y se integra con un sistema a su medida. Recibe una atención adecuada a sus necesidades, y por eso, cuando el Gobierno y algunas entidades decidieron cerrar los colegios de Educación Especial, Terry se lanzó a las redes (y a las calles) para explicar a la sociedad que la inclusión es fundamental en la sociedad, pero también los centros que ya existen para atender a este tipo de menores. Así nació (con la suma de otros padres), Plataforma Educación Inclusiva sí, Especial también, un movimiento que trabaja para proteger el sistema educativo actual.

El cole de Claudia

"Como otros padres, al ver que Claudia podía quedarse sin colegio no nos lo podíamos creer, y no porque queramos mantener a nuestros hijos aislados del resto de la sociedad, ya que somos los primeros que apostamos por la inclusión. Tampoco buscamos que el resto de los niños tengan menos recursos o ayudas en educación. Es sencillamente que hablamos de menores que a diario necesitan un cuidado, una atención y una forma de aprender y trabajar que no es compatible en la actualidad con otro sistema". 

Terry reflexiona también con las cifras después de tanto esfuerzo...Hoy son ya 120 entidades adheridas a la plataforma, 35.000 personas que apoyan la iniciativa, y 285.000 firmas conseguidas (si quieres puedes hacerlo en este enlace). Parece que Claudia seguirá tendiendo otra oportunidad...

Agradecimientos: A Fundaland por cedernos tiempo, espacio y cariño para grabar el vídeo. A super Carmen Maturana por realizarlo. ¡Siempre con la cámara y una sonrisa!

ENFERMEDADES RARAS: LA INCREÍBLE SONRISA DE MENCIA

A Isabel Lavín y a Valero Soler los médicos les dijeron que su hija Mencía padecía una enfermedad rara incurable. Es más, les aseguraron que era la única niña viva del mundo con esa patología y que “no había nada que hacer”.  Pero ellos, ante aquella noticia que a cualquiera le paralizaría, decidieron cambiar el guión de la historia de su hija y de todos los niños con un diagnóstico aparentemente sin esperanza. Pensaron que sí que se podía hacer algo…y mucho, tanto que como veréis su tesón es de película.

Para empezar, Isabel contactó con científicos de todo el mundo, comenzó a tocar puertas, y lo mejor: logró convencer a un grupo de personas para crear una fundación que, a día de hoy, promueve y financia distintos proyectos de investigación con el objetivo de encontrar respuestas y tratamientos a diversas enfermedades consideradas incurables. Es la Fundación Mencía ¿Aún no la conoces? Pues sigue leyendo y no te pierdas el testimonio de su fundadora.

La sonrisa de Mencía

Isabel cuenta que de recién nacida Mencía era una niña muy buena. Nació el 12 de febrero de 2009. Comía, dormía como todos los bebés de apenas meses, pero había algo que a su madre le inquietaba. Notaba que faltaba expresividad… algo que la diferenciaba del resto: “parecía que no sonreía”, nos cuenta. Se lo dijo a los médicos, quienes le restaban importancia y aseguraban que estaba todo en orden, hasta que un día la pequeña dejó de comer. “Pasamos de no tener nada aparentemente, a estar ingresados durante meses”. Y en aquella época tan dura de incertidumbre y angustia, Isabel confiesa que una de las cosas que de algún modo le suplicaba a su hija era que le regalase algún gesto de felicidad. Tal era su preocupación reconoce Lavín, que cuando la pequeña tenía cinco meses de vida “le prometí a mi hija que si sonreía yo la curaría”. “De algún modo quería que me demostrase que quería vivir” explica, “porque además yo sentía que no teníamos ningún vínculo”.

Mencía con nueve meses comenzó a sonreír. Por eso, “en el momento en el que el médico nos dio la noticia de que no existía tratamiento, ni cura, decidimos buscar otra respuesta. Se lo había prometido a Mencía, -explica Isabel en este testimonio-. Ella por fin me sonreía, así que nos tocaba hacer todo lo necesario para encontrar una solución” añade.

Proyectos de investigación.

“Tengo la fe y tengo la esperanza de que la ciencia avanza, y avanza muy rápido” afirma Isabel con emoción. Además, en tan sólo tres años de vida que tiene la Fundación Mencía ya han conseguido poner en marcha cuatro proyectos punteros de investigación, cuentan con importantes figuras internacionales, y continúan en su lucha imparables. “Ojalá que todos estos avances ayuden a Mencía, y a todos los niños que acaban de nacer o que nacerán con la enfermedad de mi hija. Tengo la seguridad de que los padres de algún modo no van a sufrir lo que hemos sufrido nosotros”.

Agradecimientos: A Fundaland y a Carmen Maturana

ASPERGER: LA DISCAPACIDAD INVISIBLE CADA VEZ MÁS PRESENTE EN LA SOCIEDAD

“Qué guapo es pero no me mira a los ojos al hablar”. “¿Qué le pasará que no levanta la vista del libro?” “Llega, trabaja y se va”. “En el colegio es el único de la clase que no juega con los demás”. “Está todo el día en su mundo”. “Siempre habla de lo mismo y no escucha”. “Se va a un rincón del patio y no sale de ahí”…

Si has oído alguna vez una de estas frases o has visto actuar de ese modo a alguien, que sepas que puede que estés ante alguien con Síndrome de Asperger, un trastorno (que no una enfermedad) del neurodesarrollo, que tiene muchos elementos en común con el autismo, sin ser tan conocido. 

¿Persona rara?

Es más, hasta 1994 -que se le dio nombre y apellido a este trastorno-, las personas Asperger eran catalogadas como “raras”. También se decía que eran unos cabezotas, unos antisociales, que estaban siempre en su mundo, o que pasaban de todo… Pero hoy, se celebra en todo el mundo su día, y lo que antes se trataba como una forma de ser peculiar –generalmente mal vista-, ahora tiene un fundamento científico, una justificación médica, y lo más importante… tenemos entre todos la oportunidad de mejorar la calidad de vida de quien es Asperger.

Hay que ser tolerantes y flexibles   

Queremos de hecho hablaros de este trastorno, -que junto con el autismo, afecta en España, a más de 450.000 personas según la entidad AutismoEuropa-, porque seguro que en algún momento de vuestra vida os encontraréis con alguien que lo tenga, y tenemos la certeza de que si sabéis de qué se trata, seréis mucho más pacientes, tolerantes y flexibles. 

Porque las personas con Asperger es lo único que necesitan. Comprensión. Y es que para ellas, el mundo es distinto a como lo ve la mayoría no por capricho, mala educación, o maldad, sino porque su cerebro, digamos de forma coloquial, procesa de un modo distinto la realidad, el entorno, a las personas y los problemas. Nada más.

¿Cómo reconocer a una persona con Asperger?

Así, mientras que tú cabeza se interesa por miles de temas, quien tiene Asperger suele centrar su atención en muy pocos. Eso sí, les apasiona tanto lo que eligen, que con los años se convertirán en expertos en la materia, difíciles de superar en ese conocimiento concreto. Además, existen distintos tipos de Asperger, y según cada persona, se manifiesta de un modo u otro. ¿Cómo reconocerlos? Suelen hablar solos con naturalidad, mirar a un punto fijo más tiempo de la cuenta, a veces parece que están sordos… Pero ojo, porque lo escuchan todo, no pierden detalle y controlan el entorno a la perfección.

Según el grado, -por diferenciar de algún modo de manera coloquial-, tienen además distintos niveles de empatía, de inteligencia, de humor, de sensibilidad, como el resto de las personas, pero en la mayoría de los casos, no se trata de un trastorno que les mantenga aislados de la sociedad, sino que, aquí viene lo más importante, somos los demás quienes por desconocimiento, brusquedad o falta de comprensión, muchas veces les aislamos de manera sistemática por no aceptar ese peculiar mecanismo de pensar y actuar. 

Así que ya sabéis, ahora tenéis varias pistas para empezar a tratar a una persona de Asperger correctamente. Os sorprenderá tanto su mundo como a ellos el tuyo. Ya lo veréis.

EL OTRO PREMIO, A LA FAMILIA DE JESÚS VIDAL

El pasado sábado, mientras todos escuchaban tu increíble discurso en los Premios Goya, una cámara enfocó a tu hermana, Jesús. Lo hicieron justo en el instante en el que le agradecías su apoyo. Ella visiblemente emocionada sonreía, y entre su gesto y tus palabras, millones de personas desde entonces soñamos, vivimos, experimentamos y sentimos mucho, pero mucho.

Su discreta mirada, la sonrisa increíble, las lágrimas pausadas, orgullosa por el premio que te habían dado, fueron como para entregarle otro galardón a la mejor familia del mundo. Porque detrás de una persona con necesidades especiales que despunta como ahora lo has hecho tú, siempre hay una familia que no ha tirado la toalla ante un diagnóstico, que se ha enfrentado a enormes limitaciones del sistema, que ha tenido un camino largo, ingrato, complicado y lleno de dudas, vicisitudes e incertidumbres. Y esa expresión de paz, de alegría, y de trabajo bien hecho traspasó las pantallas y nos tocó.

Y en ese instante Jesús en que alababas ante las cámaras las bondades de tus progenitores y compartías tus logros con ellos, ese esfuerzo ímprobo de tantos años a la sombra, se materializó para todos. Y Jesús, creo que quienes te vimos, con tu dulce tono de voz, se nos abrió el corazón. Admiramos en décimas de segundos el valor de vuestra hazaña cotidiana que poco interesa en el día a día, pero que con la película Campeones había dado sus frutos, y en la gala de los premios vio la luz para iluminar a un país que aún tiene mucho que aprender.

Nos sentimos un poco padres, un poco hijos, un poco todo. Sentimos emocionados la victoria de una persona que no lo ha tenido seguro fácil en la vida y lo ha conseguido. Experimentamos con tus sinceras palabras, esa energía que tus padres te han sabido transmitir para hacer realidad tus sueños. Entendimos, en definitiva, que ante la dificultad de un hijo, no se han doblegado, te llenan de ánimos, esperanzas, cariño y ganas cuando las cosas parecen imposibles. Y eso, Jesús, es todo un chute de motivación.

Es más, tu premio Jesús, es un empujón para miles de niños que hoy conviven con la discapacidad o cualquier tipo de necesidad especial y aspiran a grandes cosas. Es un abrazo para miles de padres que a veces dudan del futuro, que se encuentran con más problemas que soluciones y que luchan por hacer a sus hijos un hueco en esta sociedad. Pero tal vez, lo más importante… es un evidencia de que ser distinto del resto no tiene que restar puntos para nada, que incluir a todos en cualquier proyecto puede ser también garantía de éxito, y que no todo depende de las dotes naturales, de la belleza, de la inteligencia "megainteligente" ni de lo que más vende.  

Gracias por tu increíble discurso Jesús. Gracias por demostrar que el éxito va de la mano de muchas más cosas que de talentos, aptitudes y victorias, pero también, gracias a tus padres por su apoyo incondicional. No sabemos si todos habéis tenido cinco minutos para escucharlo. Si no lo habéis visto aún, aquí os dejamos el enlace. Merece la pena.

MOTIVACIÓN: ¿ON LINE O VOLVEMOS AL CARA A CARA?

Esta semana hemos tenido la suerte de asistir a un evento organizado por la Fundación Botín en su espacio Somos. Presentaban la décima convocatoria de los Premios Talento Solidario, (que por cierto animamos a todos a participar a través de este enlace), y de paso, aprovecharon la ocasión para poner encima de la mesa un tema que todos seguro que tenemos en mente: La digitalización, o en pocas palabras, el salto de lo físico a la red.

En Daddiesrock, por ejemplo, cuando comenzamos hace ya tres años a organizar las sesiones de coaching para padres -de hijos con cualquier tipo de necesidad especial-, observamos que cada mes faltaba alguien porque no podía desplazarse, se le hacía muy tarde, no tenía tiempo… y por eso decidimos dar el paso y crear un canal de YouTube, donde cada cual, cuando tiene un rato entra y aprende.

Ventajas del cambio

Ese paso, que supuso un giro importante del proyecto, fue para bien. Nos dimos cuenta que llegamos a más personas, de distintos puntos de España (estamos en Madrid), y de los cinco continentes. Nos ve gente que tal vez ni se ha topado con la discapacidad, pero a través de los testimonios, y charlas, descubre una nueva realidad, entidades, fundaciones y asociaciones que ni sabía que existían. Pero lo mejor, el diálogo con quien ve el vídeo es constante, fluido, y enriquecedor para todos, porque no se queda en unas horas, sino que es permanente y quien “llega tarde”, se puede sumar a la conversación en cualquier momento.

¿Y el cara a cara?

La duda que nos despierta esta transformación digital es si, en ese camino sin retorno, se está perdiendo la calidez, confianza y tranquilidad que aporta el compartir las cosas cara a cara. De hecho, la CDO de IKea España, Mosiri Cabezas, que fue una de las participantes del encuentro lo reconocía. “¿Qué necesita una persona que llega a comprar un mueble? Pues también alguien que le escuche y le mire… pero tenemos a Amazon (que arrasa y es todo on line), crecen las empresas que ofrecen sus servicios sin ningún dependiente….”. ¿Dónde está el equilibrio?

El responsable de Unicef en estrategia digital, innovación y tecnología, Luis López reconocía el esfuerzo que han tenido que hacer por ejemplo, en los últimos años para cambiar el modo de lograr fondos porque “¿Quién envía ahora una tarjeta de navidad como felicitación?” Nos preguntaba. Los sms, las campañas on line, y otros recursos digitales son los que han permitido que la entidad conserve su nivel de compromiso social.

Queda claro, por lo tanto, que es fundamental el cambio, que estamos más tiempo en el ciberespacio que con los pies en la tierra y los ojos en el de enfrente, y que la presencia de todos (entidades y personas) cada vez será mayor en esa realidad virtual, pero hay algo que  marca la diferencia: la actitud de quien está detrás como decían los ponentes. La predisposición a dar respuestas y soluciones personalizadas, teniendo en cuenta las mil variables que nos hacen singulares. Y eso, tal vez es lo que hace que los proyectos de verdad funcionen. 

Vosotros ¿Qué opináis? Escribidnos a daddiesrockschool@gmail.com

Un saludo y mucha motivación

El equipo de Daddiesrock

EL GUIÑO DE ALVARETE... HOY AYUDA A CINCUENTA NIÑOS Y A SUS FAMILIAS

Hay quien pasa por la vida dejando huella desde que nace. Transforma todo lo que toca como si en su mirada o en su mente llevasen una varita mágica. Si quieres conocerlos, te damos un truco: los puedes distinguir porque suelen parecer débiles, tener una enfermedad, una discapacidad o “no ser” como el resto.

Son tan poderosos que desde bebés, cambian a su entorno, en especial a sus padres. Los abuelos, los amigos se vuelcan, y despiertan en quien entra en contacto con ellos, sentimientos hasta entonces nunca vividos. Los hermanos saben cosas que no se aprenden ni en los libros, ni en el colegio, los profesores tienen que inventar sistemas nuevos de enseñanza, los médicos esforzarse por encontrar una respuesta, una solución…

Sombras y luces 

Y con el paso de los días, mientras esos niños cumplen años, entre quirófanos, terapias, consultas, revisiones, medicación e incertidumbre, su legado para la sociedad crece por horas. Ante la adversidad, su magia se consolida, nacen asociaciones, fundaciones, proyectos sociales, y un sencillo gesto suyo, tiene más calado que el discurso de un premio Nobel.

Seguro que a lo largo de tu vida has conocido a alguno de estos magos, o tienes el lujo de estar cerca de alguien así. Un hijo, un tío, un primo, un amigo, el hijo de, el nieto de, la prima de… pequeños que con su vida ayudan a cambiar el mundo.

La historia de Alvarete

Hoy os vamos a hablar de un niño que con casi doce años ha hecho grandes cosas: “Alvarete”. Hijo de Álvaro Villanueva y Rocío Aguilar. Bueno, os va a hablar su padre de él en el siguiente vídeo. No os lo perdáis, porque merece la pena escuchar su historia y comprobar cómo de la adversidad, surgen más que disgustos y preocupaciones.

En concreto, un gesto con los ojos de Alvarete fue el inicio de todo. Pruebas médicas, un diagnóstico de esclerosis tuberosa, poliquistosis renal, operaciones en Francia, y después de tanto… La creación en septiembre de 2017 de la Fundación Luchadores AVA.

Fundación Luchadores AVA

Si no la conoces entra en su web. Dirigida principalmente a niños con trastornos neurológicos, se trata de una entidad joven, pero con un equipo detrás que en apenas dos años, ha logrado recaudar el suficiente dinero para becar a casi cincuenta niños con sus terapias en distintos puntos de España. Además, han publicado un libro, “Luchadores”, -que ha ocupado la posición de "más vendido" en el ranking de Amazon-, y están realizando importantes campañas de concienciación en hospitales, eventos deportivos y medios de comunicación.

Apoyo a las familias.

A eso añadir, la increíble labor que están realizando de orientan y ayudar a todas las familias que se ponen en contacto con ellos, (tienen también en mente un proyecto "respiro", para que los padres de estos pequeños puedan descansar), y todo, como dice Álvaro Villanueva, que es uno de los fundadores, con las aportaciones de amigos, familiares, y conocidos. De hecho, durante la grabación nos comentaba entre risas, que sería genial que algún “famoso” se involucrase en el proyecto. Algo que seguro sucederá en breve.

Un saludo y mucha motivación

El equipo de Daddiesrock

Si quieres darnos tu opinión o contarnos tu historia te esperamos en daddiesrockschool@gmail.com 

Agradecimiento: A Fundaland que nos ha cedido el espacio para grabar el vídeo

¿COLEGIOS ESPECIALES? SÍ POR FAVOR

Elegir colegio para un hijo con discapacidad es uno de los momentos más estresantes y complicados para una familia, porque no se trata de un mero trámite, sino que hay que tener en cuenta primero, las necesidades que tiene el pequeño, y a partir de ahí (que se suele reducir bastante el listado de centros…), buscar el más adecuado añadiendo otras tantas variables típicas de cualquier hogar como cercanía, transporte o precio.

Colegios especiales u ordinarios

Pocas personas se paran a pensar en las dificultades que entraña lograr que tu hijo, a pesar de las necesidades que tenga, acceda en igualdad de derechos y oportunidades respecto al resto. Para empezar, porque en la educación ordinaria, pese a hablar de inclusión, lo cierto es que ni los centros docentes actuales, ni el profesorado, tienen los suficientes recursos ni están adaptados y cualificados para atender a todos los niños, vengan como vengan.

Aún así, está encima de la mesa de políticos y legisladores, hacer desaparecer los centros de educación especial, que según datos oficiales, en España atienden a más de 37 mil alumnos. Menores a los que hoy, desde fundaciones, entidades privadas y públicas se les ofrece educación y mucho más.  

Es cierto que lo ideal es que los menores crezcan y convivan sin importar la realidad de cada cual, pero el que estén en un centro de educación especial no quiere decir, ni que estén aislados, ni que no se les quiera incluir en la sociedad, sino que se trata de darles según su ritmo, sus habilidades y sus capacidades, un camino distinto para llegar al mismo punto que el resto. Sin más. 

Incluir de manera especial

Es decir, no es un trato discriminatorio, no es un aparthate, como desde fuera lo venden aquellos que quieren acabar con este sistema. Hablamos, para que todo el mundo lo entienda de profesores, psicólogos, terapeutas, material didáctico, actividades extraescolares, adaptadas y preparandas no sólo para educar, sino para que en su edad adulta, ese niño con necesidades especiales o discapacidad, en la medida de sus posibilidades forme parte efectiva y real de esa sociedad.

Eso es lo que defiende la recientemente creada Asociación Educación Inclusiva sí, Especial También, a quien os animamos que os suméis en su lucha por frenar esta iniciativa.

La realidad es distinta que en papel

Porque, para que se entienda, con sencillos ejemplos, al comenzar primaria, hay niños que no tienen control de esfínteres, y cuando vas a pedir plaza, te dicen que no hay personal que se encargue de esos temas… Porque en los patios de la mayoría de los centros escolares públicos y privados, el porcentaje de niños y profesores, no es suficiente para que los menores con problemas de integración social en todas sus versiones estén asistidos (y hablamos de más de una hora al día los cinco días de la semana).

Hay menores con enfermedades raras, con parálisis cerebral, sin diagnosticar y mucho más, que si durante los años de escolarización se les atiende de forma especial reconociendo y dando respuesta a sus singularidades de manera efectiva -como se hace ahora-, podrán volar alto. Hay niños que requieren durante las horas lectivas de mucho personal, terapias y cuidados que van más allá de adquirir conocimientos, y terminar con ese sistema, sería un error al que nos tenemos que oponer toda la sociedad.

Si quieres darnos tu opinión o contarnos algo escríbenos a daddiesrock@gmail.com

Un saludo y mucha motivación

El NIÑO DE AHÍ ES TONTITO... O NO.

Empezamos el curso con el firme propósito de arrancaros una sonrisa, una ilusión, y una visión nueva sobre la discapacidad. Nos lo habéis pedido, y así lo haremos para acercaros noticias de actualidad que os puedan ser de utilidad, referencias inspiradoras para ayudaros a gestionar el día a día en casa, y consejos con los que cambiar de actitud y ver la discapacidad y todo lo que surge alrededor, no como un problema, sino como una oportunidad.

Primera oportunidad

La primera ha surgido esta tarde. Resulta dos niños (que no tendrían más de cinco años), han pasado diciéndose el uno al otro: "¿Sabes una cosa?, Ese niño de ahí (señalando a otro niño con retraso madurativo) es tontito. Y al escucharlo primero nos ha sorprendido bastante y hemos sonreído, porque ese niño de tonto no tiene ni un pelo, y luego nos hemos quedado pensativos...

Los niños repiten lo que ven

Pensativos porque merece la pena hacer con todos una reflexión que nos hacemos los padres de hijos con cualquier tipo de dificulta: Esos pequeños han repetido lo que han visto en el colegio, en casa, o dónde sea, pero repiten una conducta y una conversación de mayores...y es ahí donde queremos invitar a quien lo lea a que reflexione. 

Queremos invitar a los padres de esos niños a que analicen qué es lo que piensas o dicen en casa sobre los demás, cómo tratan a sus hijos y de qué manera ven a las personas con discapacidad o con cualquier necesidad. Ojalá que si leen esto se empiecen a cuestionar con más cuidado la conversación que mantienen cada vez que conocen a alguien con alguna dificultad. ¿Se centran en sus capacidades, logros y virtudes o se compadecen y hablan de las carencias (que pueden que ni existan) del que tienen delante?

El mundo que hay

A quienes les toca lidiar a diario con niños, también les animamos a centrar el foco y desarrollar el reconocimiento positivo de los demás. Que no camine alguien no quiere decir que no sea listo, que no tenga visión no quiere decir que no perciba, que esté sordo no quiere decir que no esté atento. Buscando lo bueno se pueden encontrar tantas o más cosas que centrándonos en lo que aparentemente limita. Cambio de chip ¿no? Sería genial. 

El respeto: La asignatura más importante

Porque de nada sirve dar todo lo material, exigir un diez en matemáticas, en lengua o sociales, a nuestros hijos, o alumnos, a nuestros nietos, sobrinos o conocidos si no cultivamos el respeto por los demás como si fuese la asignatura más importante de todas, (y de sacar un sobresaliente dependiese su futuro). Así que os animamos a que cuando un niño te vea ante una persona con cualquier discapacidad sienta que lo admiras, que lo reconoces como igual. Que cuando te pregunte, al tiempo que le cuentas que es distinto que él, también le digas que todos somos distintos, que tiene otras muchas virtudes. Y si puedes enumerarlas, mejor. ¿No creéis?

Os dejamos un vídeo del que hablamos este verano. Esperamos que os guste. Y si queréis contactar con nosotros, podéis escribirnos a daddiesrockschool@gmail.com